FEDAES (Boletín 00)



1- PALABRAS DEL PRESIDENTE:

Como sabéis, los estatutos iniciales de la Federación Española de Ataxia se firmaron en Madrid, el 22/9/2001, con los votos favorables de las Asociaciones de Castilla-La Mancha, Asturias, Canarias, País Vasco, Castilla y León, y el apoyo de varías personas a título individual. Evidentemente, el principal objetivo de esta Federación se resume en el bien común de atáxicos y familiares. Sin duda, tal fin pasa obligatoriamente por la unión de todos cuantos, bien sea de una forma o de otra, estamos relacionados con la ataxia. Por tanto, esperamos que se unan a esta Federación las Asociaciones Autonómicas que faltan, así como pacientes y/o familiares de otros puntos de España, y profesionales de la medicina o de la investigación, relacionados con la ataxia, que quieran acompañarnos en este peregrinar federativo.

Aunque la idea federativa ha surgido anteriormente varias veces, no llegó a buen puerto por falta de unión. En esta ocasión la chispa inicial nació de los miembros Españoles de HispAtaxia. Por ello, me permito recordar la frase de Ghandi pronunciada por Darío cuando a principios de 1998 comenzábamos Hispano-Ataxias a partir de la nada: "Lo que hayas de hacer, será insignificante, pero hazlo". Está claro que la Federación forma parte de nuestra obligación de luchar en la vida... tal vez resulte insignificante... pero lo hacemos y lo seguiremos haciendo, porque debemos hacerlo y debemos seguirlo haciendo.

La Federación no es un prueba conseguida, sino algo que acaba de empezar. Es como un punto kilométrico en una carretera hacía no sé dónde. El viaje es el cuento de nunca acabar, dicho sin peyorativos. Ojalá que esto acabara por falta de necesidad. Es decir, nos pusieran a los atáxicos tan ágiles como un niño sano de 12 años. Tal cambio me parece descartable de raíz: pertenecería al mundo mítico de los milagros. Otro posible final sería la disolución por falta de fuerzas, ganas, e ilusión. En este punto, debemos ver con total naturalidad la ley de la vida: "Unos vienen y otros se van. íLa vida sigue igual!". A título individual las fuerzas nos fallarán a todos (y más a los inmersos en un proceso degenerativo), pero siempre debemos encontrar en el conjunto la savia nueva que renueve al árbol.

Entre los primeros objetivos de la Federación está integrarse en Euro-Ataxia y acudir (mediante representantes) a su reunión anual en Lunteren (Holanda) los primeros días de noviembre. Allí estarán los principales Drs. e Investigadores mundiales en el campo de las ataxias: Drs. Ewout Brut, Michael Koening, y Massimo Pandofo. Otro proyecto sería realizar una reunión de Investigadores Españoles de Ataxia y traer algún investigador Europeo. Ya nos han ofrecido el Aula Magna del Gregorio Marañón para esta reunión científica. Desgraciadamente, este plan es muy caro y depende de la obtención de subvenciones. ┐Las obtendremos?. "Alea jacta est". Las solicitudes también están echadas.

En el punto -11- de la orden del día del 22/9/2001 estaba el tema del boletín. Dicha reunión, en la parte de trabajo, salió como salió... y no salió como debiera haber salido... discutimos sobre si son galgos o podencos... y este asunto ni siquiera se mencionó. Por ello, ahora nos vemos obligados a sacar un boletín sin ninguna clase de pautas y sin fijarnos formato ni perioricidad. Hacemos algo electrónico, .htm a base de enlaces. Se ruega a quienes no dispongan de Internet que no vean en ello ninguna discriminación: Se trata simplemente de que no se dispone de dinero, y esto es la única forma de que nos salga gratis. De todas formas, por solidaridad, cada uno de los que podemos acceder a este boletín, debemos mostrarlo en pantalla, o imprimírselo, a quienes no tengan acceso y lo soliciten.

Miguel-A. (un amigo que a veces dicen que es el Presidente).



1- Reunión en Madrid 22/9/2991. (click aquí) Varios enlaces: orden del día de la reunión... numerosas fotos de la reunión de atáxicos y familiares... relatos del evento a cargo de Miguel-A, Isabel, Cristina, Javi, Jose, y Pepe.

2- Lo que hemos comprendido sobre la Ataxia de Friedreich y cómo desarrollaremos una cura. Por el Dr. Massimo Pandolfo. (click aquí) Copiado del boletín (verano 2001) de la National Ataxia Foundation (NAF). Traducción de Cristina Eiroá.

3- Identificación y caracterización de la mutación SCA10. (click aquí) Por el Dr. Tetsuo Ashizawa. Copiado del boletín (verano 2001) de la National Ataxia Foundation (NAF). Traducción de Gabriela Susana Dubedout.

4- Degeneración esporádica cerebelar. (click aquí) Por el Dr. Sid Gilman y la Dra. Ann Arbor. Copiado del boletín (verano 2001) de la National Ataxia Foundation (NAF). Traducción de Cristina Fernández.

5- Humor: (click aquí) 174- Chistes de familia. 175- Las Sandalias del sexo. 176- íSiempre hay cosas peores!. 177- ┐De cuánto será la multa?. 178- ┐Por qué no sirve de nada sermonear a un hombre?. 179- La ciencia al servicio del hombre. 180- La creación de Eva.