FEDAES (Boletín 01)



EDITORIAL

La mayoría de los periódicos y revistas titulan así este texto introductorio. Supongo que lo más acorde y explicativo sería "de editorial", o "desde la editorial". Bien, allá vamos: aunque solamente sea en aras de la modernidad, nos pondremos al día :-) . No obstante, no quisiera ser yo siempre quien tenga la exclusiva y la responsabilidad de redactar este texto de presentación del boletín. Desde ya , invito a todos los asociados, y especialmente a los miembros de la Junta Directiva de FEDAES, a confeccionar en próximos números este "aperitivo" llamado editorial.

En el pasado número 00 hablábamos de por ahora editar este boletín sin una periodicidad concreta. Nada ha cambiado desde entonces respecto a ese punto. El tiempo trascurrido desde la anterior edición no debe tomarse como norma en cuanto a una determinada cadencia. Simplemente, en breve estaremos ante la Navidad: cita obligada, aunque sólo sea para cumplir con el muy positivo rito tradicional de las felicitaciones. Esperar hasta entonces parece demasiado. Por ello, a pesar de ser breves, lanzaremos ahora un boletín para enviar otro en vísperas de la Navidad.

La marcha de la Federación va poco a poco hacía adelante... sigue un paso atáxico ;-) , pero va. Sería del todo irrealista querer que fuese tan deprisa como el Concorde :-) . Hablando de vuelos, del 2 al 4 de noviembre Isabel, Elisa, Lola, y Joaquín volaron a Lunteren (Holanda) para asistir a la reunión anual de Euro-Ataxia y solicitar el ingreso de FEDAES. Será mejor que ellos mismos con sus palabras os cuenten lo allí acontecido. Quédase para el próximo boletín. Por mi parte, he hablado telefónicamente con Isabel, y me ha ratificado las palabras por E-mail de Dagmar (secretaría de Euro-Ataxia): "No hay problema, cumplís todos los requisitos y la Asamblea aceptará vuestro ingreso".

Del ensayo clínico en atáxicos con IGF-I no puede decirse gran cosa. Ciertamente, el Proyecto está muy avanzado. Sin embargo, cualquier hilo suelto podría dar al traste con todo el trabajo hasta ahora realizado. Con la reunión prevista de Drs. e investigadores, en ataxia, nos pasa otro tanto de lo mismo: para la burocracia lo que hoy es blanco mañana es negro. Esperemos que esos atributos camaleónicos no hayan concluido y vuelva a haber "fumata blanca" :-) . De lo contrario habríamos de buscar nuevas vías.

Según me ha dicho María José Planas (secretaria de FEDAES) dentro de una semana se reunirán los socios de la Federación de la zona de Madrid y provincias cercanas. Por supuesto, estamos exentos de viajar [que nos cuesta un riñón, en salud, y un ojo de la cara, en economía :-)] los alejados de la villa Madrileña. Únicamente podemos desearles un reencuentro tranquilo y provechoso. Así será, porque tienen todos cara de buenos :-) .

Miguel-A (un amigo, que dicen que es Presidente provisional de FEDAES).



NOTA ESPECIAL: En (click aquí) hay enlaces a los estatutos completos de la Federación Española de Ataxia, clases de socios, modos de asociarse (cada clase de socio) y de hacer donaciones, Asociaciones Autonómicas integrantes de FEDAES, sede provisional, y Junta directiva Provisional de FEDAES.

1- Enfermedad de Machado Joseph, o SCA3: (click aquí) Por el Dr. Jorge Sequeiros (febr. 2000). Traducción de María José Rosa.

2- Monohidato de creatina: (clik aquí)

3- Prospectos de 2 medicamentos con idebenona de principio base: (clik aquí)

4- Atrofia sistémica múltiple (MSA), y síndrome Shy-Drager: (click aquí)

5- żLa ataxia me ha jodido la vida?: (click aquí) Por Toño, Isabel, Miguel-A, Jerry, Cristina Fernández, Cristina Eiroá, y Marta.

6- María José y Pepe en Huelva: (click aquí)

7- Lecturas: (click aquí) 96- Lo más importante de mi vida. 97- El mundo. 98- 5 cuentitos. 99- Carta de un amigo. 100- Ahora simplemente duermo para soñar...