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Nº xx

Octubre de 2.011

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Federación de Ataxias de España

 

Internet es positivo porque nos une, nos conecta. El estar conectado nos prolonga

la vida y no solamente añade años a la vida, sino vida a los años.
Luis Rojas Marcos (1943-?) Psiquiatra español.

 

Lotería de Navidad de FEDAES (Leer más)

.

 

 

X aniversario de FEDAES

Día internacional de la Ataxia

Vacaciones de verano con FEDAES.

Resultados del estudio realizado con  EPI-A0001

Primer fármaco en demostrar una mejoría neurológica en pacientes con ataxia de Friedreich.

El trasplante de médula ósea logra mejoras en ratones con ataxia

Los resultados indican que existe una "mejoría significativa" tras los trasplantes.

El Instituto de Neurociencias de CyL

Trabaja con células madre para regenerar daños cerebrales.

4ª conferencia internacional anual sobre Ataxia de Friedreich

Informe sobre los temas más importantes.

Ataxia Telangiectasia

AEFAT en el programa "Saber vivir".

Ataxia autosómica dominante tardía ligada a un nuevo locus

Identificado un nuevo subtipo de ataxia espinocerebelosa.

Ataxias en Movimiento firma un convenio de colaboración con IDIBELL

Para el proyecto de investigación: “Efecto de la combinación de antioxidantes N-acetilcisteina, ácido lipoico y vitamina E en AF”.

Contribución del cerebelo a los procesos cognitivos:

Avances actuales.

El Gluten

Patología neurológica por intolerancia al gluten.

El club ADEMI Tenerife ante un impresionante descenso

2 deportistas tinerfeños participaron en el descenso del Sella, Carlos Correa (Halterofilia Adaptada) y Ayoze Sánchez (Baloncesto en silla de ruedas)

Unidad de Apoyo para las Enfermedades Raras

Del Servicio de Salud de Castilla La Mancha.

Autonomía personal-Vestirse

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.         

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Tres cosas hay..."

"Las cositas de Mery"

Presentación “Con alas en los pies”
en Tazacorte, La Palma.

Rogelio, 142

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

Consulta médica.

 

¡Cómo pasa el tiempo… ya 10 años!


 

P

e suele decir, que lo que hace viejo a alguien son los hijos, y debe ser porque es en ellos donde se observa claramente el paso del tiempo pues lo que hace unos años era un bebé de unos centímetros es hoy un ser que triplica, cuando menos, su tamaño. Y parece que esto es así porque echando un vistazo a aquellas fotos antiguas de aquel 22 de septiembre de 2001, día en que vio la luz FEDAES, la Federación de Ataxias de España, no se observa sino alguna que otra arruga menos aquí, alguna cana menos allá y más pelo acullá. (Curiosamente, las del sexo femenino siguen igual de jóvenes y guapas que entonces) Pero claro, si lo que se mira es “nuestra criatura” es cuando se nota el paso del tiempo.

Quién nos iba a decir entonces que aquella cosita cuasi informe, engendrada desde una relación que surgió de Internet (para que luego digan lo mala que es la red de redes) se convertiría en lo que es hoy, diez años después. Aquello más que en una organización que ha triplicado su tamaño y lucha por los intereses del enfermo de ataxia, que también, se ha convertido sobre todo en una gran familia que se ayuda, se apoya, se solidariza, se alegra, se divierte…

Se suelen aprovechar estos aniversarios de cifras tan redondas y orondas para hacer balance de los grandes éxitos logrados y evidentemente aquí lo principal no se ha conseguido. Así es, pues curar la ataxia, que era y sigue siendo el “leimotiv” de la federación que no puede ser otro que curar la ataxia, que se sepa, no se ha logrado todavía. Es más, siendo honestos podemos decir que en esta década ni nos hemos aproximado a algo que retrase siquiera mínimamente el avance de esta enfermedad.

Pero a pesar del enfado que sin duda nos invade a todos al hacer esta reflexión si que podemos estar seguros de que se ha producido cierto avance en el conocimiento de la enfermedad. Quizá a nosotros los afectados, guiados por la “impaciencia del paciente” degenerativo, nos parezca esto poca cosa pero la mayor comprensión de un problema es la condición “sinecuanon” para encontrar una solución a ese problema.

No obstante, no hay que olvidar que, por desgracia, partimos siempre con una rémora importante, y es que la ataxia es una enfermedad muy poco prevalente lo que implica un menor atractivo hacia investigadores y grandes, e incluso pequeñas, compañías farmacéuticas  que son las que cuentan con recursos dedicados a la investigación. Y además, también hay que tener presente por si fuera poco, que la ataxia es una enfermedad compleja pues es muy diversificada por sus casi 300 tipos diferentes de la misma, e incluso por el grado de afectación de cada enfermo.

Aún así y con todo esto, podemos decir que durante esta década algo si se ha investigado, nunca suficiente para los que tenemos la negra fortuna de sufrirla directamente en nuestras carnes o en las de nuestra familia. Echando un ligero vistazo a la hemeroteca de este boletín, que a través del tiempo y de sus 100 números ha ido acompañando mes a mes la historia de FEDAES, se puede observar que a pesar de no haber conseguido nada paliativo ni definitivo la cosa investigadora no se ha estado parada, que eso es lo importante. A cualquiera de nuestros queridos y veteranos lectores le resultarán conocidos nombres como Coenzima Q10, idebenona, Mitoquinona, IGF-1, Riboflavina, Eritropoyetina, Deferriprona, Fosfatil-B, Varenicline, EPI-A0001, Pioglitazona, acetazolamida, gabapentina… con los que se han realizado y se siguen realizando ensayos clínicos tanto en España como a nivel mundial. Pero además de ensayos clínicos con ciertas moléculas se han desarrollado y se siguen promoviendo estudios muy interesantes a nivel de investigación básica, es decir a nivel de laboratorio con animales que en poco tiempo darán el salto a humanos, como la TAT-frataxina o la gran esperanza actual para la Ataxia de Fridreich de los Inhibidores HDAC.

Todo ello demuestra que a pesar de no haber encontrado la “pócima mágica” no se ha estado perdiendo el tiempo y que en todo esto han jugado un papel sumamente importante las organizaciones de pacientes a nivel mundial, entre las que se encuentra FEDAES que de forma muy activa ha participado como uno más en todos los Encuentros internacionales, como socio anfitrión y organizador en otros

 

Se amplían los horizontes en la Ataxia de Friedreich

6 de octubre en Londres.

IV Congreso nacional de enfermedades raras

21, 22 y 23 de octubre en Totana (Murcia).

Días Internacionales

1 octubre Día Internacional de las Personas Mayores y  Día Internacional de las Personas Sordas

4 octubre Día Mundial de la Donación de Órganos y del Trasplante

7 octubre Día Europeo contra la depresión y Día Internacional del Ostomizado

9 octubre Día Mundial de los Cuidados Paliativos (segundo sábado octubre)

10 octubre Día Mundial de la Salud Mental

12 octubre Día Mundial de la Artritis

15 octubre Día Internacional de la Mujer Rural

16 octubre Día Mundial de la Alimentación

17 octubre Día Internacional de la erradicación de la pobreza y Día Mundial contra el dolor

19 octubre Día Internacional contra el Cáncer de mama

20 octubre Día Mundial de la Osteoporosis

24 octubre Día de las Naciones Unidas y Día Mundial de la Información sobre el Desarrollo

26 octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

y como socio colaborador en la financiación de alguno muy relevante.

Ni que decir tiene que esta Federación ha tenido en todo momento presente su objetivo principal reflejado en sus estatutos (Art.3.f. “Promover el estudio y la investigación científica en el campo de la Ataxia”). En este sentido, a través de sus limitadas y muy humildes posibilidades económicas ha financiado completos proyectos de investigación nacionales e internacionales previo asesoramiento del consejo científico de expertos, y así mismo se han atendido pequeñas peticiones de necesidades específicas de equipos de investigadores básicos y clínicos.

Pero, volviendo al tamaño de la “criatura”, como decíamos al principio, a pesar de que FEDAES ya cuente con una infraestructura importante, con dos empleadas a tiempo parcial y tres a tiempo total, voluntarios/as continuos y eventuales, dos tiendas solidarias, programas de ocio y tiempo libre, página web, boletín mensual, etc. Pues a pesar todo esto, nos atrevemos a decir que el tamaño no es lo importante. Lógicamente, como ocurre en la vida misma, siempre esperamos que nuestros hijos sean sanos, altos, guapos y fuertes, pero también valoramos mucho su interior, su calidad humana y en eso estamos profundamente orgullosos. La verdad es que FEDAES no ha podido salir mejor, es todo corazón, calidez, compresión, solidaridad, sensibilidad, generosidad, optimismo, bondad… en fin que además de guapa la adorna todo un ramillete de valores de los buenos.

Aunque claro, algo tendrá que ver el material genético de los padres…;-)

 

Gabinete de Prensa FEDAES 

 

Registro de afectados de Ataxia de España

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.