Nuestra Web

Sede

Hemeroteca

Patrocinadores

Campaña Igf-1

Contacto

Nº xx

Noviembre de 2.011

¡Síguenos en Facebook! 

Federación de Ataxias de España

 

El sentido de las cosas no está en las cosas mismas, sino en nuestra actitud hacia ellas.
Antoine De Saint Exupery (1900-1944). Escritor y aviador francés.

 

Lotería de Navidad de FEDAES (Leer más)

.

 

 

VI Edición "Construye un nuevo mundo" de Vodafone

Fundación Vodafone ayuda a ocho personas a desarrollar un proyecto social, el proyecto de FEDAES, uno de los ocho premiados.

Puente de Diciembre con FEDAES

Del 3 al 9 de diciembre en Marina D´Or, Oropesa de Mar, Castellón.

Informe de la Investigación científica del congreso de Euro-Ataxia celebrado en Mayo de 2011

Idebenona

Posibles efectos beneficiosos de la en la neurología de los enfermos de ataxia de Fredreich.

Potencial terapéutico del tocotrienol en la ataxia de Friedreich

Proyecto de investigación de la Prof. ª Marina Marini.

El Método Therasuit

Rehabilita los desórdenes neurológicos y sensoriales de los niños con parálisis cerebral, ataxia, espasticidad entre otros desórdenes neurológicos.

Escalas Psicométricas de Ataxia

Historia y aplicación en ensayos clínicos.

Ataxia en Linares (Jaén)

Jornadas destinadas a familiares y pacientes con ataxia.

Avances en el estudio de roturas del ADN relacionados con cáncer y neurodegeneración

La TDP1 está mutada en un síndrome neurodegenerativo que se denomina ataxia cerebelosa.

Células madre mesenquimales

Restauran la expresión de la frataxina e incrementan la limpieza de peróxido de hidrógeno en los fibroblastos de AF.

Corrigen una mutación genética

En humanos sin ocasionar alteraciones secundarias.

Resonancia magnética en ataxia

Taller sobre terapia génica en enfermedades raras

Barcelona, 21 de octubre.

Noticia relacionada con la SCA1

Una proteína nutritiva ralentiza la enfermedad cerebral.

El protocolo DICE-APER

Una herramienta para mejorar la atención a los pacientes con enfermedades raras.

Autonomía personal - Higiene

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Inseparables".

"Las cositas de Mery"

Seminario sobre senderismo e inclusión social.

Marquetería

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

¡Cuatro amigos...!.

 

FEDAES, entidad de gran utilidad.


 

Pabemos por experiencia que hay pocas cosas que se le pasen a nuestro avispado lector, pero puede ocurrir que últimamente tenga tantas cosas en la cabeza que, posiblemente por un despiste siempre justificable en él,  se le haya pasado inadvertido un sello de color azul que figura desde hace unos meses en la cabecera de nuestro boletín y en la de nuestra web. Nos referimos a esa imagen que reza “Entidad declarada de utilidad pública”. Pero no pasa nada porque para eso estamos nosotros, para tratar de informar y así contribuir a alimentar esa sutil inteligencia que sin duda orla al común de nuestros lectores. Y es a lo que vamos sin más preámbulo, que podría considerarse pelotilleo si no fuera por la evidencia constatada por este humilde editorialista de los que le aseguran leernos asidua y ansiosamente, lo cual, sinceramente, se agradece. Ese es el mejor sueldo que uno puede tener, que no tiene nada que envidiar al que cobran muchos de esos directivos de bancos que están tristemente de moda en la actualidad.

Pero en fin, vamos a lo que vamos, que ya sabemos que el que suscribe tiene tendencia a viajar por los cerros de Úbeda, bonita ciudad jienense,  joya del renacimiento, por cierto… Pues sí, retomando el hilo, diremos que una vez más tenemos sobrados motivos por los que sentirnos orgullosos de FEDAES. Y no es para menos ya que el pasado día 4 de mayo el Ministerio del Interior catalogó a esta federación como una entidad de utilidad pública.

La declaración de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior viene a suponer, además de un reconocimiento social de la labor de la Federación de ataxias de España, lo cual ya es sumamente importante para todos nosotros, la posibilidad de acogerse a una serie de beneficios fiscales que, sin duda ayudarán a seguir trabajando en beneficio del enfermo de ataxia, y la capacidad de utilizar la mención "declarada de Utilidad Pública".

Esta catalogación significa que los fines estatutarios de FEDAES tienden a promover el interés general, ya que son de carácter asistencial, de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones físicas y sociales, de fomento de la investigación y de promoción de voluntariado social.  Y todo ello en beneficio de los enfermos de ataxia pero no solo pensando en sus asociados, ya que esta distinción de utilidad pública acredita que la actividad de esta federación no está restringida exclusivamente a beneficiar a sus asociados, sino abierta a cualquier otro posible beneficiario que reúna las condiciones y caracteres exigidos por la índole de sus propios fines.

El reconocimiento social de la labor que lleva a cabo FEDAES es algo que se agradece enormemente pues no deja de ser una valoración institucional del trabajo desarrollado hasta el momento y, por tanto, un estímulo, un acicate para seguir adelante tratando de hacer las cosas aún mejor. Sin embargo, siendo también pragmáticos (ya se sabe que el vil metal no da la felicidad pero da un sensación muy parecida, y si bien es importante para cualquier asociación, más lo es para la nuestra) ser una entidad de utilidad pública significa asimismo una serie de prebendas fiscales para la federación en relación con la exención o reducción de algunos impuestos. Pero además hay que decir que los beneficios fiscales no son sólo para FEDAES. También las personas, físicas o jurídicas, que realicen aportaciones económicas a la entidad, tienen la posibilidad de desgravar dicha aportación en su declaración correspondiente: IRPF para las personas físicas o Impuesto sobre Sociedades para las personas jurídicas. Así, las aportaciones realizadas por personas físicas tendrán derecho a la deducción del 20% de la cantidad donada. Las realizadas por personas jurídicas podrán deducirse el 35% de la base de la deducción sobre la cuota íntegra del Impuesto sobre Sociedades.

Ello significa que las donaciones a esta federación ya pueden ser beneficiosas para todos. Para el que la hace será beneficiosa a la hora de su cita anual con el fisco y, ni que decir tiene, para FEDAES que se recibirá un empuje para realizar su labor de lucha contra la ataxia y sus actividades en beneficio de los enfermos. Así que ya sabe nuestro queridísimo lector, hay que animar a esas personas físicas o jurídicas que conocemos  a donar,

 

Días Internacionales

8 noviembre Día Europeo de la Juventud

14 noviembre Día Mundial de la Diabetes

15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

15 noviembre Día Europeo de la Distonía

16 noviembre Día Internacional de la Tolerancia

20 noviembre Día Mundial de la Infancia

21 noviembre Día Internacional de la Espina Bífida

21 noviembre Día Europeo de la Fibrosis Quística

25 noviembre Día Internacional de la eliminación de la violencia contra la mujer

 

informándoles de las ventajas que ello le supondrá para sus propias cuentas y, sin lugar a dudas para lograr nuestro objetivo de luchar contra esta enfermedad (visitad el apartado donaciones en nuestra web). Como siempre, todo depende de nosotros… no lo olvidemos.

¡Ah! Y existe otro beneficio palpable para una parte de los socios, pues también se podrán deducir en cuantía del 20% , las cuotas filiación de los socios directos de FEDAES, según se refleja en la Ley 30/ 1994 de Fundaciones e Incentivos Fiscales. Y decimos que es un beneficio para una parte de socios, porque hay que tener en cuenta que hay unos cuantos que son socios directos pero una gran mayoría son socios de las asociaciones miembro de esta federación, y estos no podrían desgravarse.

En fin, siempre hay ventajas e inconvenientes para todo, pero de cualquier forma esto redundará directamente en todos, porque nuestro objetivo es único, quitarnos la ataxia de encima, que mira que es pesada...

 

Gabinete de Prensa FEDAES

  

Registro de afectados de Ataxia de España

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Informate e inscribete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.