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Nº xx

Diciembre de 2.011

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Federación de Ataxias de España

 "No pretendas que las cosas sean como las deseas; deséalas como son."
 Epícteto (55 D.C- 135D.C). Fílosofo griego

 

Lotería de Navidad de FEDAES (Leer más)

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Vídeo del Rastrillo Solidario de FEDAES

Convenio entre Vodafone y FEDAES

Tarifas especiales sólo para socios.

TAT-Frataxina

Prolonga el tiempo de vida y aumenta la función cardíaca en un modelo de ratón de AF.

El ejercicio

Aporta indicios sobre un tipo de ataxia.

Epi-743

Experiencia inicial de tratamiento de una enfermedad hereditaria mitocondrial con EPI-743.

Comisión de Estudio de las Ataxias y Paraplegias Espásticas Hereditarias

Objetivos prioritarios: crear el registro Nacional de Ataxias y Paraparesias e impulsar los ensayos clínicos.

Calendarios solidarios contra la ataxia

Para ayudar a las personas que sufren esta rara patología.

Marcados por la descoordinación

Los atáxicos tendrán que ejecutar su voluntad de ser pacientes, esperar y apostar por la investigación futura.

Ataxias Galicia

Acuerdo de colaboración con la Fundación pública galega de Medicina Xenómica.

Tapones de esperanza

Iniciativa que pretenden recaudar fondos para ayudar a niños afectados por enfermedades raras.

Jornadas sobre ataxia

Ciudad Real. Noviembre de 2011.

Implantaron neuronas sanas en cerebros dañados

El cerebro de estos animales, que sufría un trastorno, recuperó en gran parte su funcionalidad.

Dolor neuropático

Científicos del CSIC hallan respuesta a las dificultades sobre su control.

Enfermedades raras

Los internistas se implican en la mejora del diagnóstico y el tratamiento de las Enfermedades Raras.

Entrevista a María Blasco, escritora con AF

"A veces, hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad a la hora de emprender distintos desafíos".

Autonomía personal-Movilidad

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.      

Guerreros en el filo de la oscuridad

 "Las enfermedades que afectan a los pobres disponen de pocas medicinas y apenas se investigan".

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Adaptándose...".

"Las cositas de Mery"

Vídeos, Promoción “Con alas en los pies”.

Intimidad

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

"Chistes médicos"

 

 

Seguiremos luchando...


 

P

 

omo es obvio, el objetivo principal de cualquier asociación de pacientes que se precie es la búsqueda de un tratamiento efectivo, radical o paliativo, para combatir la enfermedad que cohesiona a ese grupo. Y ello, desarrollar este objetivo fundamental, puede conseguirse de varias formas, que aunque no muchas van desde la facilitación a la promoción directa de la investigación.  Facilitar la investigación sería promover acciones de formación e información, así como la adopción de mecanismos necesarios de participación en otros organismos intra o internacionales cuyo fin es idéntico o al menos similar. Pero promover directamente la investigación, como a nadie se le escapa, es financiar directamente con recursos propios un proyecto concreto investigación.

Pues bien, la Federación de Ataxias de España, que vela por los intereses de los enfermos de ataxia, pues para ello se creó hace ya 10 años, tiene como objetivo primordial y así figura en nuestros estatutos en el Art.3, f “Promover el estudio y la investigación científica en el campo de la Ataxia”. Es por ello, y como no podría ser de otra forma, que participa activa y directamente, financiando a través de sus propios recursos económicos ciertos proyectos concretos de estudio e investigación en el ámbito de la ataxia.

En este sentido, FEDAES ha participado en la financiación del proyecto de investigación, específico para la Ataxia de Friedreich, en el que se utilizó una proteína denominada TAT-frataxina para hacerla llegar a las mitocondrias celulares que es donde falta parte de la frataxina provocando este tipo de ataxia. Este proyecto ha sido desarrollado por el Dr. R. Mark Payne, en Indianapolis (EE.UU.) y ha finalizado recientemente publicando sus resultados en la “Human Molecular Genetics” de la “Oxford University Press”.

Por desgracia, una vez más podemos seguir diciendo aquello de que “…la ataxia es una enfermedad que hoy día no tiene cura…” pues los resultados parece que no ha sido tan rotundos como se esperaba pues, aunque si se han demostrado beneficios a nivel cardiaco (dolencia específica de la AF) no se han obtenido los resultados esperados a nivel neurológico, que es en lo que se habían depositado mayores esperanzas, al menos por parte de los promotores. No obstante, la ciencia es como un edificio que hay que ir construyendo poco a poco, piedra a piedra, piso a piso… No se puede avanzar sin que esté bien asentada la estructura anterior para pasar a la siguiente. Así que cualquier paso, por pequeño que sea, en el estudio y conocimiento de la ataxia supone un avance más que nos aproxima indefectiblemente al fin que perseguimos, que no es otro que encontrar el tratamiento que nos cure.

Somos humanos y como tales nos desesperamos fácilmente, lo cual es comprensible por el avance imparable de la enfermedad en nuestras carnes. Tenemos prisa por curarnos, lo cual también es justo teniendo en cuenta que llevamos casi toda la vida con esta dichosa carga, pero habrá que seguir teniendo un poco de paciencia y pensar que cada vez estamos más cerca de lograrlo. Y mientras tanto podemos sentirnos a gusto con nosotros mismos, con la conciencia tranquila, pues estamos siendo participes de nuestra propia curación y la de los que vengan.

Nadie nos puede acusar de dejadez, de pasividad, de que estamos mano sobre mano quejándonos de nuestra mala suerte en la vida, y es que simplemente perteneciendo a FEDAES y/o colaborando con alguno de sus proyectos para la obtención de fondos (rastrillo solidario, ortopedia, seguros, banca cívica, telefonía móvil, programa de vacaciones, donativos, lotería de Navidad, etc…) a parte de hacer crecer a la federación, lo cual significa darle mayor fuerza representativa y reivindicativa, además se podrán promover más estudios científicos y proyectos de investigación básica y clínica.

En muchas ocasiones, desde estas líneas de gran parte de los 102 editoriales de este boletín se ha tratado de exhortar a la reflexión individual y colectiva sobre el beneficio de aunar esfuerzos en la lucha contra la ataxia, pero sigue habiendo asociaciones e incluso personas que siguen sin hacer nada por si mismos o, en el mejor de los casos, van por su cuenta dando inútiles palos de ciego. Pero no nos cansaremos de hacer hincapié en que hay que trabajar juntos pues la unión hace la fuerza y cuantas más manos más fácil será lograr lo que todos buscamos. De todas formas cada uno de nosotros, los que ya somos de FEDAES y participamos activamente en sus actividades podemos estar orgullosos de haber sido capaces de aportar nuestro esfuerzo particular al bien común atáxico. Y allá cada cual con su conciencia…

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

Días Internacionales

1 diciembre Día Mundial del SIDA

3 diciembre Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad

3 diciembre Día Europeo del Síndrome de Marfan

5 diciembre Día Internacional de los voluntarios para el desarrollo económico y social

6 diciembre Día de la Constitución Española

10 diciembre Día de los Derechos Humanos

18 diciembre Día Nacional Esclerosis Múltiple

 

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.