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Campaña Igf-1

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Nº xx

Enero de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 "Entre las dificultades se esconde la oportunidad."
 Albert Einstein (1879-1955). Físico alemán

 

 

 

Puente de diciembre con FEDAES en Marina D'or

Crónica y fotos.

Jornada informativa sobre dependencia

Organizada por ASATCAL, Asociación de Ataxias de Castilla y León.

Campaña de reciclaje solidario

Puesta en marcha por la AEFAT para investigar la enfermedad de la Ataxia.

Los Inhibidores de las Histonas Deacetilasas, mejorados

Terapia para el Ataxia de Friedreich: Una nueva ruta sintética.

Investigadores de medicina de rehabilitación y en fisioterapia

Prueban un robot para mejorar la rehabilitación de pacientes con disfunciones del sistema nervioso central.

Vivir y luchar contra la ataxia

Entrevista a María Pino Brumerg.

La Ataxia Espinocerebelosa tipo Dos

En Cuba, tiene tratamiento frente a los síntomas.

Los cuatro pilares - Mi tratamiento para la Ataxia

La rehabilitación constituye la única alternativa para atenuar el curso invalidante de esta enfermedad.

Día internacional de la discapacidad

La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, y el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER

Firman un acuerdo para impulsar la investigación clínica española en enfermedades raras.

Documento de EURORDIS

Prioridades de los Pacientes en la Investigación de las ER.

¿Tu comunidad de propietarios cumple la normativa de accesibilidad?

“Guía Informativa: obras y actuaciones de accesibilidad en comunidades de propietarios – Régimen Legal”.

Manifiesto día internacional del voluntariado 2011

2011, Año Europeo del Voluntariado.

Estudio ENSERio2

Proyecto para conseguir que cada persona con una ER tenga asistencia sanitaria en su Comunidad Autónoma.

Por fin llegan...las pulseras y camisetas solidarias de AEFAT

Testigo urbano: Los invasores

Vídeo que muestra como en Buenos Aires, las personas con discapacidad padecen la ocupación de sus lugares de estacionamiento.

Autonomía personal-Sillas de ruedas

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Un pensamiento".

"Las cositas de Mery"

Mi gran regalo de cumpleaños...

Sobre las demostraciones de saber

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

Turismo rural.

 

 

Seamos realistas, pero positivos.

 


 

Pes que hay asuntos que no tienen ni pies ni cabeza o es que ya uno va teniendo esa “cierta edad” en la que cuesta entender los razonamientos lógicos. Pero lo que si está meridianamente claro es que uno cada vez entiende menos de las cosas que pasan. No sabemos si a nuestros avispados lectores les pasará otro tanto, pero el tema si que parece lo suficientemente importante para, cuando menos, hacer un pequeña reflexión.

Resulta que recientemente ha sido publicado por la Agencia Europea del Medicamento (o como dicen en el idioma de Shakespeare “European Medicines Agency”) la designación del “Interferón Gamma” como medicamento huérfano para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Esta sustancia también llamada interferón inmunitario o de tipo II, que según la wikipedia, es una proteína producida naturalmente por el sistema inmunitario del propio cuerpo humano como respuesta a agentes externos, tales como virus y células cancerígenas. Su función más importante es la activación de los macrófagos, tanto en las respuestas inmunitaria innatas como las respuestas celulares adaptativas.

Pues bien, los que padecemos los estragos de este pesado alemán en nuestras carnes, siempre nos alegramos enormemente por cualquier cosa que signifique una mínima aproximación al tratamiento parcial o definitivo, incluso aunque sólo sea por que alguien se acuerde de nosotros. No obstante, ello no nos impide tener los pies (o las ruedas) en el suelo, y si que nos llama poderosamente la atención que así, de pronto se hable de la designación de un medicamento para la AF sin haber oído nada previamente de él en relación con la ataxia.

Es decir, se propone el uso de esta molécula como tratamiento de un tipo de ataxia sin haber tenido un mínimo conocimiento previo ni por la prensa especializada, ni por los diferentes congresos científicos que se celebran a lo largo y ancho de este mundo, ni por parte de los médicos del sector, ni de los científicos que se devanan los sesos, ni por otras asociaciones de enfermos de ataxia vecinas o más lejanas de allende los mares, ni siquiera por rumores que puedan circular en los más prestigiosos “mentideros” de la época, como son redes sociales, blogs, etc.

En fin, que todo esto huele raro, así es. Sin embargo, no dejemos vagar nuestra florida imaginación por vericuetos novelescos y cinematográficos, pues cuando se habla de compañías farmacéuticas y nuevos fármacos parece que uno está obligado a fabular.

Lo bueno es que alguien, un tal Roberto Testi, a la sazón profesor de la Universidad de Roma, ha comprobado (pues así debe de ser, o por lógica así debería de ser, para que la EMEA publique esa designación) que el interferón gamma aumenta la producción de frataxina, ayudando a mitigar los síntomas de la enfermedad; aunque curiosamente en la propia designación se especifica que no se han realizado ensayos clínicos que lo hayan demostrado en enfermos, sólo en los modelos experimentales. Recordemos que generalmente se designa a un medicamento como huérfano a productos medicinales que todavía están bajo investigación y son considerados para dicha designación en base a su actividad potencial. No es una autorización para ponerlo en el mercado, pues para ello es necesario demostrar su calidad, seguridad y eficacia.

 No obstante, a pesar de la sorpresa inicial y de nuestro lema de no dejar de tocar siempre el suelo, hemos de admitir que nos alegramos enormemente de comenzar el año con buenas noticias, porque seguro que ello es una buena señal, un claro indicio de que este año, del que todavía saboreamos sus primeras horas, será propicio para alcanzar nuestros ansiados sueños… 

Y, de cualquier forma, con nuestra más fuerte y sincera energía positiva os deseamos a todos y todas...

¡ FELIZ AÑO !

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

Conferencia Europea de Enfermedades Raras

Eurordis, 23-25 mayo 2012,Bruselas.

Días Internacionales

30 enero Día Mundial de la Lepra

30 enero Día Mundial de la no violencia

 

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.