Nuestra Web

Sede

Hemeroteca

Patrocinadores

Campaña Igf-1

Contacto

Nº xx

Febrero de 2.012

¡Síguenos en Facebook! 

Federación de Ataxias de España

 

"No le evitéis a vuestros hijos las dificultades de la vida, enseñadles más bien a superarlas"

Louis Pasteur (1822 - 1895). Químico francés

 

 

 

Encuentro de FEDAES en el CREER

En Burgos, la semana del 20 al 26 de febrero.

Ensayo clínico en Italia

Repligen autorizado para comenzar en Europa la Fase 1 del estudio para un tratamiento para los pacientes de AF.

Reportaje sobre Ataxia Telangiectasia

"Tapones para Sara".

Genes en lugar de fármacos

La terapia génica es una herramienta eficaz para luchar contra enfermedades actualmente sin cura.

La empresa riojana NeuronUP crea

Plataforma informática que ayuda a la rehabilitación y estimulación de personas con daño cerebral.

Las autoridades empiezan a adoptar medidas sobre las "clínicas milagro"

China ordena frenar tratamientos irregulares con células madre.

1 Millón de Euros para impulsar el registro de Enfermedades Raras

Imprescindible para impulsar los ensayos clínicos y la investigación en nuevas terapias.

Las actividades de concienciación social de las enfermedades raras

Saltan este año a Redes Sociales y Smartphones.

Hallan células madre adultas del sistema nervioso central

En una capa de células de la parte posterior del ojo.

"El legado"

Spot publicitario.

Autonomía personal - Cocinar

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "¿Será la madurez?"

"Las cositas de Mery"

Reportaje en la Revista Médicos y Medicinas a María Pino.

Útero

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

Entrometido.

 

 

Recortes de la solidaridad


 

P

iempre hemos procurado que todo el boletín, pero en especial esta sección fuera plenamente apolítica y aconfesional. Siempre hemos sido extremadamente escrupulosos en esta idea, pues somos conscientes que estas líneas que con mayor o menor acierto se rellenan mes a mes pasan a ser, al ser publicadas aquí en este espacio, la voz u opinión de FEDAES respecto a los diferentes temas que van surgiendo. De ahí nuestra exquisita vigilancia de lo que se escribe porque sabemos que las palabras que figuran en este espacio marcan la línea editorial de esta publicación periódica. Y esta federación no se dedica a la política ni, por supuesto, a la religión; únicamente se centra, como no podría ser de otra forma, en todo aquello relativo a la ataxia y a los intereses de los enfermos de dicha enfermedad.

A veces cuesta mucho ser completamente aséptico con ciertos temas, pero siempre se procura denodadamente no tomar partido. Y esta es la tremenda responsabilidad del editorialista, no desviarse de la línea marcada por los estatutos de esta entidad. Sin embargo las cosas no se habrán hecho tan mal pues, después de 101 editoriales escritos (pues son 10 años de trabajo, altruista por supuesto), no ha habido ni una sola crítica en ese sentido. Bueno también es cierto que prácticamente no habido ninguna crítica en cualquier otro sentido, lo cual hace pensar tres posibilidades: La primera que quizás esto no lea “ni el tato”, la segunda que los atáxicos sean muy conformistas y no les gusta molestar o la tercera, y más probable, que todos estén de acuerdo con lo que expone este certero y perspicaz editorialista. Por supuesto que esta última, es la opción que más aliento da para continuar, así que es la que solemos adoptar, pues como para todo, es necesario tener el beneplácito del respetable, que diría el dedicado a la tauromaquia.

No obstante, queremos dejar claro que jamás nos hemos amilanado ante cualquier asunto por espinoso que sea y siempre hemos expresado nuestra opinión ante cualquier tema que afectara a la ataxia o a los enfermos, por muy próximo o lindero que estuviese a un partido político o a una creencia religiosa. ¡Somos pocos pero valientes!

Pues bien, después de tanto preámbulo que conviene recordar de vez en cuando, una vez dicho lo anterior y dado por sentado nuestro afán por mantener nuestro Boletín FEDAES al margen de cualquier idea política y religiosa, ya podemos decir con tranquilidad que FEDAES está en contra de cualquier recorte que produzca una merma en los derechos adquiridos por los pacientes de ataxia y, por extensión, de cualquier persona con discapacidad.

Aunque uno no entienda mucho o nada de “alta” economía si que sabe, porque vive en el mundo, que ya llevamos con esta dichosa crisis varios años… y lo que nos queda. Por desgracia, en este tiempo muchos se han ido directamente al paro y la población en general hemos ido sufriendo paulatinamente aumentos de impuestos directos e indirectos. Y ahora, y como era de esperar, a pesar de los cambios de gobierno han llegado más subidas de impuestos y sobre todo los temidos los recortes para tratar de solucionar esta terrible crisis, que tan cruelmente  nos atenaza. No obstante, a pesar de la dureza de la situación en que vivimos, la cosa no iría más lejos si estos recortes no dinamitaran directamente los pilares del estado de bienestar, pues al final se recortan prestaciones sociales. Y ahí es cuando nos afecta directamente a los enfermos de ataxia, porque esta enfermedad nuestra, es tan maja que nos mete de cabeza a formar parte de los usuarios más selectos de la famosa “Ley de Dependencia”.

 

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 de febrero - Todo lo que debes saber

III Carrera solidaria por la Esperanza

4 de marzo en Madrid.

Días Internacionales

4 febrero Día Mundial contra el Cáncer

14 febrero Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

14 febrero Día Europeo de la Salud Sexual

15 febrero Día Internacional del Cáncer Infantil

29 febrero Día Nacional del Trasplante (último miércoles de febrero)

29 febrero Día Europeo de Enfermedades Raras

 Hace unos días el nuevo Ejecutivo ha decretado una moratoria de un año para la dependencia moderada, lo que paraliza el despliegue de la Ley de Autonomía Personal y Dependencia al prolongar la espera, otra vez, de los beneficiarios de estas características. Y decimos que otra vez porque estos usuarios tendrán que esperar a 2013 para poder ejercer los derechos que la ley les reconoció hace cinco años.

Alguien nos contó hace unos días un caso concreto que evidencia el tipo de recorte que ya se ha hecho real. Se trata de un colega asturiano, cuyo nombre omitiremos por aquello de decir el pecado pero no el pecador. A esta persona parece que la vida ha querido conocer su aguante poniendo a prueba todo lo que le envuelve. Además de ataxia padece retinosis pigmentaria que lo dejó medio ciego, por lo que tiene reconocida una minusvalía del 99%. A pesar de todo, y demostrando una enorme capacidad de superación, realizó el acceso a la Universidad para mayores de 25 años, y ha comenzado a estudiar Geografía e Historia en la UNED. Pero ahora está muy preocupado porque el Principado de Asturias dejó de pagarle la subvención a la Residencia en la que vive, un CAI de COCEMFE, el cual le sube la cuota mensual de 500 al doble, y él no puede pagarlo ya que su pensión es de 600 €. O sea, que ahí tenemos un evidente ejemplo de que muchos de los  recortes son claramente de carácter social y que a los que más afectan es siempre a los mismos, a los más desfavorecidos…

En fin, que los aquí reunidos bajo la alargada sombra de la ataxia, en mayor o menor grado, dependemos de los demás, y por ende del estado; de un estado que busca que sus ciudadanos en general tengan la mejor forma de vida, cuanto más lo más débiles y desfavorecidos; de un estado, en definitiva, guiado por la solidaridad. Y no es de ley recortar la solidaridad...

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.