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Nº xx

Marzo de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 

"Abandonar puede tener justificación, abandonarse no la tiene jamás."

 Ralph Waldo Emerson (1803 - 1882 ). Escritor estadounidense

 

 

 

Encuentro de FEDAES en CREER

El Consejo Europeo de Investigación asigna cerca de 1 millón y medio de €

Para el desarrollo de un tratamiento para la Ataxia de Friedreich.

Día de las enfermedades raras -29 de febrero 2012

Creación de REDAPED

Registro Español de pacientes con Ataxias y Paraparesias.

La ataxia espinocerebelosa tipo 37 (SCA37)

Se trata de una ataxia espinocerebelosa relativamente pura con alteraciones tempranas de los movimientos oculares

La ataxia da “Costa da Morte” es la SCA 36

La ataxia mayoritaria en Galicia.

Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España

Los pacientes y sus familias precisan suficientes apoyos y recursos sociosanitarios (claramente deficitarios)

Una profesora de la VIU desarrolla un software para la mejora del habla

Es una herramienta para el terapeuta, configurable y adaptable a la rehabilitación de cada paciente.

Feder ha anunciado un nuevo estudio

Para restablecer el principio de igualdad de oportunidades en enfermedades raras.

La Comisión de Fomento del Congreso de los Diputados aprobó

Que las sillas de ruedas y el material ortopédico no se consideren equipaje en los aviones.

Los neurólogos alertan del perjuicio de descuidar la investigación biomédica

La investigación es “garantía” de progreso y si se deja de lado es “pan para hoy y hambre para mañana”.

Critican el deterioro de la asistencia
a las enfermedades raras

Al dificultar su acceso a medicamentos huérfanos, al recortar las pruebas de cribado y al reducir las ayudas sociales.

Autonomía personal - Transferencias

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Pasitos antes de dar el salto a la Península…

Algo importante

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

"¡Cogito, ergo sum!".

 

Mientras a mí no me toque...


 

P

l día 29 de febrero, fue un día “raro” astronómicamente hablando, de esos que sólo existen cada cuatro años para compensar las aproximadamente 6 horas (0.2425 partes de día) que dura más cada año. Y quizás por eso, por su rareza, se celebra, o mejor dicho, se conmemora el día mundial de las Enfermedades Raras.

Ya sabemos que cuando tiene que haber un día mundial para recordar algo es porque el resto del año ese algo está olvidado o, cuando menos, pasa desapercibido. Y eso es lo que pasa con las enfermedades raras o poco frecuentes que normalmente son las grandes olvidadas y por ende los que las sufrimos somos los grandes marginados. Y es que cuando a alguien se le olvida no se le tiene en cuenta y entonces se le margina.

Además este calificativo de “raras”, heredado de la terminología sajona (Rare disorders) no acaba de facilitarnos las cosas porque en inglés no tiene ese tipo de connotaciones negativas que tiene en español. Y es que generalmente se aplica a la persona el nombre de la enfermedad que padece, así al que tiene diabetes se dice que es diabético, al que padece hipertensión es hipertenso, etc. luego al que padece una enfermedad rara ¿será un enfermo raro?… Si nos fijamos en lo que dice el Diccionario de la Real Academia de Lengua Española, de las cinco acepciones del adjetivo raro/a aplicables a personas, solamente una es positiva, pero precisamente esa es la que menos se usa coloquialmente que dice que algo raro es Insigne, sobresaliente o excelente en su línea. Las demás son bastante más negativas  ya que raro es lo que se comporta de un modo inhabitual; es algo extraordinario, poco común o frecuente; escaso en su clase o especie y algo extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse. En fin que más ayudaría que se denominara a este grupo de patologías como “enfermedades poco frecuentes”.

Pero bueno, ya que las cosas son como son, y mucho nos tememos  que nunca tendremos la fuerza suficiente para cambiar estos asuntos terminológicos, queremos aprovechar este día para unirnos a todos los que padecen una de estas dolencias, aunque sea a toro pasado por razones obvias derivadas de las fechas de edición de esta publicación. Queremos y debemos hacerlo desde el convencimiento de que así se nos oirá más fuerte y más claro con una sola voz proclamando nuestro sentir, nuestras vicisitudes y nuestras reivindicaciones. En este sentido, y como no podría ser de otra manera, hacemos nuestras las palabras de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), organización que aglutina a todos los “raros”, en su declaración contra la indiferencia, enfermedad más frecuente hoy día en nuestra sociedad. Las cuatro medidas imprescindibles que conforman esta declaración y que todos pedimos a las Autoridades Españolas que apoyen, difundan e implementen son:

1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.

2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma.

3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos y productos sanitarios.

4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española.

Evidentemente desde FEDAES, una de las 200 asociaciones que constituyen FEDER,  también pensamos que a través del impulso e implantación de estas medidas, las personas con patologías poco

 

6ª Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos

23 a 25 de mayo. Bruselas-Bélgica

Manejo de las secreciones bronquiales en pacientes neuromusculares

9 de marzo de 2012.

Días Internacionales

8 marzo Día Internacional de la Mujer Trabajadora

8 marzo Día Mundial del Riñón (2º jueves marzo)

20 marzo Día Internacional del Sueño

24 marzo Día Mundial de la Tuberculosis

  frecuentes podrán decir de una manera clara y contundente que ya no se sienten tratados con indiferencia y que “efectivamente existe esperanza para 3 millones de personas con enfermedades raras en España”. No hay castigo más duro que el azote con el látigo de la indiferencia… y el uso de ese flagelo lo manejamos a la perfección todos los españolitos de bien empleando esa máxima egoísta e insolidaria de que “mientras a mí no me toque…”

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.