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Nº xx

Abril de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 

"No nos atrevemos a muchas cosas porque son difíciles, pero son difíciles porque no nos atrevemos a hacerlas."

Lucio Anneo Séneca (4 a.C. - 65 d.C) Filósofo hispanorromano.

 

 

 

Repligen ha iniciado la fase I del ensayo clínico de RG2833 en pacientes con AF

Es el primer ensayo clínico de un fármaco destinado al principal defecto genético de la AF.

Carta del Dr. Payne a FEDAES

Breve resumen de su trabajo con TAT frataxina.

Cerebelo y ataxia - la falta de calibración

Breve resumen de la fisiología del cerebelo.

Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria, ACAT

Entrevista a María Pino Brumberg, atáxica de Tenerife

En el programa Canarias Mediodía de  TV Española.

Nuevo triciclo eléctrico muy económico y de bajo consumo

“sustitutivo” de elementos como sillas de ruedas, “muy económico”, puede subir pequeños escalones, plegable para su transporte, con un peso aproximado de 35 Kgr.

Dos generaciones de científicos en riesgo por los recortes

Asociaciones de científicos suscriben que si continúan los recortes en ciencia, el sistema de I+D+i español "no aguantará".

La nueva invención de la compañía TekRMD

Podría reemplazar la silla de ruedas como principal forma de transporte.

La futura Ley General de Discapacidad

Pretende armonizar e integrar toda la legislación en este campo.

Video corporativo de AEFAT

Asociación de Ataxia-Telangiectasia.

Autonomía personal - Viajar

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "El sentido de las palabras"

"Las cositas de Mery"

Efecto mariposa.

El color de la soledad

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

"Deshojando la margarita"

 

 

Vicio crónico o inveterado...


Pnfermedad crónica, según reza en la Wikipedia, es aquella que se caracteriza por su larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. Parece que no existe consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.

Es evidente que no hacía falta indagar en definiciones para saber que la ataxia, en todas sus acepciones, es una de estas enfermedades y, por tanto, los que tenemos el infortunio de sufrirla y padecerla seremos considerados enfermos crónicos. Sin embargo, nunca está de más tener las ideas bien claras, entre otras cosas, para comprender el mundo que nos rodea con el que interactuamos constantemente (aunque en realidad es él el que corta el bacalao e influye de una forma más aplastante en nosotros).

Y es que algo que sin duda repercutirá, positiva o negativamente, en nuestro colectivo, es la inminente puesta en marcha de una Estrategia para el Abordaje de los Pacientes Crónicos, cuya finalidad, según ha adelantado la nueva ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, será la de "mejorar el tratamiento de las condiciones de salud crónicas, integrando la prevención en todos sus ámbitos y promoviendo la continuidad asistencial, al mismo tiempo que se da respuesta a las necesidades sociosanitarias de los pacientes".

Esto suena muy bien, pero ya nos conocemos la musiquilla de este tipo de canciones. Son como la típica canción del verano, que tiene ritmo muy bailable y un estribillo muy pegadizo, pero con una letra simplona y anodina. Además, estas “tonadillas” enseguida se pasan de moda y son tan efímeras como una tormenta de la estación anual a la que hace gala su nombre.

Y no. No es que el que suscribe esté pesimista ni que la primavera haya hecho sus efectos asténicos sobre sus entrañas, es que ya está uno desilusionado con este tipo de anuncios ampulosos y sabrosos que luego quedan en una insulsa y turbia agua de borrajas. No es pesimismo estacional, es más bien un cierto escepticismo estructural. Y es que, como uno ya tiene callo metafísico en el alma producido por las decepciones que propicia el sistema, y físico en salva sea la parte producido por esta perra vida sobre ruedas, no se deja engatusar fácilmente con este tipo de cantos de sirena.

Queda muy bien decir todo eso de la estrategia para abordar los enfermos crónicos, y todo el mundo lo aplaudirá, cuando sólo se está pensando en las cuatro o cinco más prevalentes, en las que afectan a la mayor parte de la población, es decir, el cáncer, la enfermedad isquémica del corazón, la enfermedad cardiovascular y la diabetes mellitas. Pero, ¿se acordarán, no ya de la ataxia, sino de las seis mil y pico enfermedades raras? Normalmente nadie lo hace de forma efectiva, así que mucho nos tememos que esta pregunta tiene una pronta respuesta que nuestro sagaz lector sabrá dar sin más dilación.

Parece ser que esta estrategia se basará en cuatro pilares fundamentales, que, según declaraciones de la Ministra, serán:

1.- La prevención, para lo que actuará sobre factores de riesgo.

2.- La promoción del paciente como centro del sistema, para lo cual impulsará la autonomía y capacitación de los enfermos y sus familiares mediante la creación de una Red de Escuelas de Pacientes.

3.- La eliminación de compartimentos estancos, a través de la integración de la atención primaria y hospitalaria, con el fin de garantizar la continuidad asistencial.

 

 

Modelos por un día, solidarios toda la vida -Gala benéfica por la ataxia

21 de abril 2012 en Carballiño, Orense.

Jornadas de tecnología de Apoyo BJ

 Abril o mayo en Barcelona, Zaragoza, Bilbao, Madrid, Alicante, Sevilla...

Optimismo y dependencia

Por el Dr. Luis Rojas Marcos Madrid, 24 de abril.

Días Internacionales

7 abril Día Mundial de la Salud

11 abril Día Mundial del Parkinson

17 abril Día Mundial de la Hemofilia

18 abril Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

25 abril Día Nacional de la Fibrosis Quística

 

 4.- La capacidad de los profesionales médicos, que son el elemento clave en la promoción de la innovación y la investigación, orientadas a mejorar la asistencia a los enfermos y su seguridad.

Todo esto suena muy ordenadito y muy bien, pero ya sólo con el primero de dichos “pilares” nos atascamos, pues no creo que se tenga presente que para los enfermos de ataxia, así como para la gran mayoría de los de alguna Enfermedad Rara, la única forma de actuar sobre los factores de riesgo es la Fisioterapia. Seguro que no, porque sólo se habla de actuar sobre riesgos como “…el consumo de tabaco, de alcohol, falta de ejercicio físico o sedentarismo y dieta inadecuada…” Es decir, los más generales propios de enfermedades más prevalentes, cuando esta técnica, la Fisioterapia, es fundamental en ataxia para prevenir el avance indiscriminado de la enfermedad y la aparición de otros “problemas satélite” que agravan la discapacidad y conllevan una pérdida importante de salud y calidad de vida. Pero esto, como ya dijimos con anterioridad y en muchas otras ocasiones, no formará parte de archiconocidas, y supersecretas disquisiciones del Consejo de Ministros, sea del color que sea, pues parece que para todos somos insignificantes…

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

Programa               Inscripción

 

Registro de afectados de Ataxia de España

 

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

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