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Nº xx

Mayo de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 

"El futuro nos tortura, y el pasado nos encadena. He ahí por qué se nos escapa el presente."

Gustave Flaubert (1821-1880). Novelista francés

 

 

 

La mutación en un gen mitocondrial

Es la causa de enfermedades neurodegenerativas en la mosca de la fruta y en humanos.

Gala en favor de la ataxia en Carballiño (Orense)

Modelos por un día, solidarios toda la vida.

Interferon gamma

Aumenta los niveles de frataxina y corrige los defectos funcionales en un modelo de AF.

Ataxia con apraxia oculomotora

La mitad de los casos padecen dificultad para el movimiento lateral ocular, además de dificultad de coordinación motora.

Antioxidantes

Idebenona Y otros tratamientos farmacológicos para la AF.

Jornada médica divulgativa sobre la enfermedad rara ataxia en Málaga

La X Solidaria

Por qué la X Solidaria y qué es la asignación tributaria del IRPF.

La ataxia SCA 36 de Chūgoku

¿中国地方 es de origen gallego?.

Equinoterapia

Ataxia de Friedreich y los cambios en la deambulación mediante la Equinoterapia.    

Logopedia

¿Cuáles son las funciones de un logopeda?.

Ataxia espinocerebelar SCA2

Un mecanismo epigenético regula la expresión del gen de la ataxia SCA2.

La Tarjeta acreditativa de grado de discapacidad

Como y donde solicitarla.

Paralimpiadas de Londres 2012

Con la presencia de ADEMI Tenerife.

Autonomía personal-Motricidad fina

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.        

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Pros y contras".

"Las cositas de Mery"

Charla-Coloquio en el “IES La Salle”, Santa Cruz de Tenerife.

La fábula ilustrativa a la hora del serrín

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

"El precio del silencio".

 

 

No cuesta dinero y nos beneficiará


 

P

no, que ya de por sí se despierta por la mañana angustiado por su ataxia, últimamente a esa bienvenida matutina se le une la terrible circunstancia socioeconómica en la que estamos envueltos en la actualidad. Es decir, que sobre aquel tupido velo de preocupación que nos cubre constantemente a los atáxicos y que tamiza y oscurece nuestra cotidianeidad, se pone ahora otro tan trabado o más que aquél, que cubre a todos y cada uno de los individuos del conjunto de la sociedad. Así que, los aquí reunidos, llevamos encima tanto velo como en un zoco afgano en hora punta (con todos mis respetos a las mujeres afganas y con el único fin de ironizar sobre nuestra propia situación).

Y como uno no vive levitando a varios metros sobre la superficie terrestre (más quisiera) sino que tiene las ruedas, perfectamente hinchadas, sobre el suelo y sufre los ajustes, siente los recortes, padece las reformas estructurales, paga sus impuestos, etc. lógicamente se siente influenciado por tales acontecimientos y lo que sale de su mente para llenar estas líneas, indefectiblemente, tiene esa pátina de preocupación que flota en el ambiente cual densa nube que amenaza tormenta. Y ojalá que fuera una de esas que meten mucho ruido y se pasan después de un buen chaparrón, pero no, por lo que se ve esta tempestad no tiene pinta de amainar así como así. Se trata más bien de un largo temporal.

Así pues, dejando a un lado la metáfora meteorológica y retomando el hilo del discurso que traíamos, hay que decir, que cualquier asunto o tarea vigente influirá directamente en nuestras vidas atáxicas y por ende en los derroteros de este editorial. Y si ahora toca la crisis pues de ella hablaremos pero siempre buscando un punto vista positivo aunque sea cada vez más difícil encontrarlo.

En este sentido, por ejemplo, diremos que a estas alturas del año el común de los ciudadanos comienza a poner en orden sus papeles para abordar, o al menos comenzar a preparar, la declaración sobre la Renta relativa al año 2.011. De todos es conocido que nos encontramos en plena "Campaña de la Renta", y  nos gustaría dedicar a ello este editorial porque es importante para nuestra causa común.

Como se puede ver en la cabecera de este boletín y en la página Web de FEDAES, existe una casilla de dicha declaración dedicada a “Fines Sociales”. Una vez marcada ésta, exiges que un 0,7% de tu IRPF, de lo que ya pagas, sea dedicado a fines sociales. Gracias a esta designación, muchos proyectos sociales entre ellos alguno de FEDAES se financian. Hay que recalcar que al contribuyente no le cuesta dinero y se ayuda directamente a más de 5 millones y medio de personas. Como dato significativo, apuntar que el año pasado el importe recaudado, según las últimas asignaciones a Fines Sociales, fue de 262 millones, cinco millones menos que el año anterior debido, parece ser, a los efectos de la crisis pues se recaudó menos en general.

Esto es algo importante, y se trata únicamente de un gesto que no cuesta dinero y beneficiará a mucha gente. Además, cualquiera ha de saber que marcar la casilla “para el sostenimiento económico de la Iglesia” es compatible con marcar ésta otra de la que hablamos y, por supuesto, no divide la asignación sino que cada una recibirá su 0,7% de lo recaudado.

Esto, según dicen, parece que no lo sabe todo el mundo pues casi el 48% de los contribuyentes no lo hicieron. El desconocimiento es la única explicación que se nos ocurre, porque otra justificación a no dar tu consentimiento para que financien proyectos solidarios que ayuden a la gente resulta incomprensible. Y para eso si que podemos nosotros los atáxicos ponernos las pilas para comunicarlo, al menos, en nuestro entorno.

Si tampoco a esto le prestamos atención, pues es que no nos importa nada… nada.

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

  I Mesa Redonda "Marco de Atención de las Ataxias en Catalunya"

19 de mayo en Barcelona.

Conferencias de investigación en Ataxia

Del 1 al 3 de noviembre en Londres.

Días Internacionales

5 mayo Día Mundial de la Espondilitis

6 mayo Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta

10 mayo Día Mundial del Lupus

12 mayo Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

13 mayo Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa

15 mayo Día Mundial de la Familia

19 mayo Día Mundial de la Hepatitis

24 mayo Día Nacional de la Epilepsia

30 mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

27 mayo Día Nacional del Celiaco

27 mayo Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

28 mayo Día Nacional de la Nutrición

29 mayo Día Mundial de la Salud Digestiva

31 mayo Día Mundial sin Tabaco

 

Programa               Inscripción

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.