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Nº xx

Junio de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 

"Los que no hacen nada por los demás son los que tienen tiempo para condenar y criticar a los que hacen algo por la humanidad."

Rubén Cedeño. (1952-...).  Músico, compositor, escritor, cantante lírico y pintor Venezolano

 

 

Verano 2012 con FEDAES en la Costa Brava

Del 18 al 28 de agosto del 2012 en Llagostera-Gerona (Costa Brava).

Jazztel y FEDAES

"Tarifas especiales para sus socios".

Entrevista con el Dr. Roberto Testi

Habla de los proyectos en los que está trabajando relacionado con la investigación de la AF.

Entrevista en la revista Humanizar

Realizada a María Pino Brumberg y a Miguel-A. Cibrián (pacientes de AF).

I Mesa Redonda "Marco de Atención de las Ataxias en Catalunya"

Se debatió el nuevo programa de atención integrada y continuada del enfermo atáxico.

El interferón gamma

Aumenta la expresión de la frataxina y corrige los déficits funcionales en un modelo de la ataxia de Friedreich.

El resveratrol

Protege a las neuronas corticales contra la neuroinflamación mediada por la microglía.

El Cermi exige a Sanidad

Que la prestación ortoprotésica esté exenta de copago.

Las Enfermedades Raras y los trastornos de voz

A través de ejercicios generales de logopedia se mejora no solo la calidad vocal sino también su expresión hablada ganará en inteligibilidad.

Petición de ayuda:Federación Española de Enfermedades Raras

Para conseguir una modificación legislativa en la Ley de Dependencia: sin límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral de los padres que cuiden de jóvenes con ER.

Obra de teatro "Insomnia"

Cristina Sáez se convierte en el motivo que inspira 'Esto es lo que hay' donde ella y su enfermedad (AF) son refabulados por el autor.

María Narro presenta su nueva novela

En su 1ª novela la escritora relataba en una autobiografía cómo vive con ataxia de Friedeich. 

El cerebro humano

Un circuito en red.

Autonomía personal-¿Cómo trabajo con mi ordenador?

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Lo más sencillo".

"Las cositas de Mery"

Una gran reacción tras la lectura de “Con alas en los pies”.

La dieta

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

Humor

"Diferencias lingüísticas".

 

 

Que no decaiga.


 

Ponstantemente estamos deseosos de contar cosas que nos suban el ánimo a todos los atáxicos o al menos mantengan viva esa llamita de esperanza que, aunque débilmente, brilla en lo más recóndito de nuestro ajado corazón, en un lóbulo más escondido del hígado, en la parte más oculta de la cola del páncreas, en una circunvolución del cerebro… o donde sea que se encuentre el “sanctasanctórum” del ser humano donde se pueda encender fuego sin peligro de quemar nada. Pero no siempre se pueden transmitir buenas noticias porque ya sabemos que en este gremio nuestro de la ataxia las albricias si llegan suelen ser, escasas, rácanas y siempre muy humildes, aunque para nosotros, que con poco nos contentamos, sean importantísimas y transcendentales.

Y es que en esta ocasión las noticias no son demasiado estimulantes para la comunidad más “abundante” de éste, nuestro mundillo, que son los situados bajo el paraguas de la Ataxia de Friedreich.

Hace un tiempo que se venía barajando una cierta efectividad de un medicamento de nombre complicado para el tratamiento de dicha enfermedad. Este compuesto es la eritropoyetina, que dicho así no deja de ser un medicamento más con un nombre complicado de decir de carrerilla, pero si se le designa por EPO ya nos es más familiar a todos, sobre todo a los seguidores del ciclismo, porque se trata de la sustancia que algún espabilado usaba para doparse y así obtener mejor rendimiento en este durísimo,  sacrificado y, quizás por ello, bello deporte.

La eritropoyetina o EPO es una hormona producida principalmente por el riñón y el hígado que estimula la formación de eritrocitos, que no son otra cosa que los archiconocidos glóbulos rojos. Es, por tanto,  el principal agente estimulador de la eritropoyesis natural, concepto que descifrará nuestro inteligente lector usando un simple proceso de deducción al que está acostumbrado al leer asiduamente esta sección del Boletín FEDAES.

Este medicamento, la eritropoyetina recombinante o sus similares fabricados de forma biotecnológica se usan para tratamiento de la anemia en pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) en complemento a la diálisis y también después de ciclos de quimioterapia agresivos para tratamiento de cáncer. Pero también se ha usado, como dijimos anteriormente como, droga de dopaje en el deporte por su efecto "positivo" de aumentar la masa eritrocitaria (elevando el hematocrito), lo que permite un mejor rendimiento del deportista en actividades anaeróbicas. De esta forma se aumenta la resistencia al ejercicio físico.

Además, en algún momento, se observó que podría ser beneficiosa para tratar la Ataxia de Friedreich ya que favorecía la producción de Frataxina, proteína deficitaria en esta dolencia y que se considera la causa y origen de la misma.

Sin embargo, dicen que la alegría dura poco en la casa del pobre, y parece ser que un estudio clínico, reciente desarrollado en Milán,Italia, de doble ciego y todas esas parafernalias que dan validez científica a estas actividades, ha llegado a unas conclusiones poco o nada favorables. Se concluye que, después de estudiar durante 6 meses a 16 pacientes con esa enfermedad, dándoles a unos esta droga y a otros un placebo, se puede afirmar que la eritropoyetina es segura y bien tolerada, pero que no se observaron importantes efectos hematológicos, clínicos o bioquímicos en pacientes con ataxia de Friedreich.

Es decir, que nada, que seguimos igual o parecido en la búsqueda del preciado elixir que nos saque definitivamente  (aunque fuera parcialmente también nos valdría, conste) de este pozo en el que nos han metido sin nuestro beneplácito.

No obstante, aún de la adversidad siempre hay que sacar lo positivo, aunque a veces cueste más que exprimir una piedra, pero bueno, en casos como este lo que nos debe dar ánimo es saber que la lucha continua y que siempre hay alguien que sigue buscando, sin desfallecer… Una vez más, gracias a los que investigan para nosotros. Gracias…

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

Curso de autodefensa para mujeres con discapacidad física

I Jornada Estavida de Iniciación a las Terapias con perros

 

Sábado 23 de junio de 2012, Santa Eulalia de Gallego (Zaragoza).
 

Días Internacionales

2 junio Día Nacional contra la Miastenia Gravis

6 junio Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos (1er miércoles de junio)

6 junio Día Mundial de los Trasplantados

14 junio Día Mundial del Donante de Sangre

21 junio Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

29 junio Día Europeo de la Esclerodermia

FEDAES sortea 2 becas para la asistencia a sus jornadas científicas y de convivencia. ¡PARTICIPA! (click aquí)

 

 

    Programa         Inscripción

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.