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Nº xx

Julio de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 

"Caer está permitido. ¡Levantarse es obligatorio!."

Proverbio Ruso.

 

 

 

Resumen jornadas científicas y de convivencia de FEDAES 2012

Verano 2012 con FEDAES en la Costa Brava

Del 18 al 28 de agosto del 2012 en Llagostera-Gerona (Costa Brava).

Campaña de reciclaje de móviles por la ataxia

"Se puede cambiar de móvil pero no de vida".

"Marco de atención de las ataxias en Cataluña"

Conclusiones de la I Mesa Redonda.

Primer mapa de la superficie del cerebro humano

Basado en información genética.

Ratas paralíticas vuelven a andar, correr y subir escaleras

Gracias a una nueva terapia.

  Asamblea General Anual de EURORDIS 2012 en Bruselas

Vídeo explicativo de la Ataxia de Friedreich

Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos 2012 Bruselas

Diversidad funcional

Un cambio de mentalidad.

Se busca fibra para neurona

Dos empresas aúnan nanotecnología y células madre para estudiar las enfermedades neurodegenerativas.

Consideraciones biomecánicas de una silla de ruedas

La silla debe estar pensada para ajustarse a la persona, no al contrario.

Documental

«El Laberinto de las Enfermedades Raras».

Claves en las enfermedades raras

El diagnóstico precoz y el impulso de la investigación traslacional.

Autonomía personal - Función de la silla de ruedas

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Descanso".

"Las cositas de Mery"

Entrevista a María Pino Brumberg en el programa 30 minutos de TV Canaria. 

"Sí"

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Humor

Control de velocidad.

 

 

… que nos quiten lo bailao”


Paciéndole un quiebro, como dicen los tratados de tauromaquia, a la crisis y a la terrible situación económica por la que estamos pasando todos, o casi todos (pues siempre hay quien gana en circunstancias como ésta), conseguimos reunirnos un año más para hablar de ataxia el pasado fin de semana en la localidad vallisoletana de Villagarcía de Campos, en las Jornadas de Convivencia e Intercambio de este año.

Este encuentro se celebra para tratar sobre ataxia sí, pero sobre todo para volver a encontrarnos y renovar esos lazos de unión que surgieron hace ya un tiempo considerable y que surgieron en un principio alrededor de la enfermedad atáxica pero que ya han superado con creces eso que fue el desencadenante inicial pero que hoy se fundamentan en una buena amistad.

Una relación personal que ya perdura desde hace once años no es cualquier cosa, es algo bastante serio. Hay matrimonios de los de toda la vida muchísimo más cortos o contratos laborales indefinidos que duran mucho menos… Y es que no olvidemos que, precisamente en octubre del pasado año celebramos el décimo aniversario de la creación de FEDAES, y cada año, puntualmente se han venido desarrollando unas Jornadas de convivencia con el fin de aprovechar la obligatoriedad estatutaria de celebrar una asamblea general de la Federación de Ataxias de España.

Así pues, después de todo este tiempo una vez al año la asamblea de FEDAES se envuelve de fiesta y se considera más que todo eso una cita para el reencuentro de ya viejos amigos y compañeros de viaje. Pero desde hace ocho años se incorporó a esta costumbre anual la participación de los principales investigadores básicos y clínicos de nuestro país fundamentalmente para que nos mantuvieran informados sobre el avance de sus trabajos pero también para que ellos tuvieran un contacto directo con los enfermos y sus circunstancias, lo que provoca sin duda un mayor conocimiento personal de los individuos a los que pretenden curar.

La Junta Directiva de FEDAES sigue completamente convencida de que esta medida adoptada en su momento ha sido todo un acierto en todos los sentidos y sigue siendo muy oportuna en el momento actual como lo demuestra el gran número de participantes tanto de los afectados y familias por una parte como de la cantidad de ponentes. No en vano estas Jornadas son el referente anual de la ataxia en España y cada vez es más complicado encuadrar y repartir los tiempos oportunos a la exposición de los trabajos de todos los especialistas en este ámbito que así lo desean. En poco tiempo se ha pasado de buscar ponentes que pudieran comunicar algo relativo a la ataxia a tener que seleccionar la participación de estos profesionales para que la actividad no sea excesivamente densa y, hasta cierto punto, agotadora.

Desde esta tribuna que ofrece el Boletín FEDAES, la Federación de Ataxias de España quiere agradecer la asistencia de todos los participantes, socios o no, que han tenido que recorrer muchos kilómetros para pasar esos días tan intensos y emotivos, pero quiere agradecer especialmente este esfuerzo a los Sres. y Sras. ponentes, a los que nunca podremos reconocer lo suficiente su disponibilidad y deferencia hacia nosotros. Su respuesta inmediata a la llamada de FEDAES para participar en cualquier actividad, demuestra su profesionalidad, pero sobre todo su enorme calidad humana.

Esperamos que las XI Jornadas de Convivencia e Intercambio hayan sido valiosas y agradables para todos en todos los sentidos, pero sobre todo inolvidables un año más.  No, si “Curar, no nos curaremos pero...

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

VIII Congreso de Atención SocioSanitaria

24, 25 y 26 de Octubre de 2012, Ibiza.

V Congreso Nacional de Alzheimer

San Sebastián, 25-27 octubre 2012.

Días Internacionales

11 julio Día Mundial de la Población

 

 

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.