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Nº xx

Octubre de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 

"No mires hacia atrás con ira ni hacia adelante con miedo, sino a
tu alrededor con atención."
James Thurber (Ohio, 1894-1961), escritor y humorista gráfico norteamericano

 

 

Verano 2012 con FEDAES

En la Costa Brava del 18 al 28 de agosto.

Día internacional de la ataxia 2012

Vídeo de la Conferencia Salvador Martínez UMH

“Terapia Celular Neuroprotectora para la AF: bases Experimentales para un posible ensayo clínico”.

USF Health dirigirá nuevo estudio en Ataxia de Friedreich

El estudio tendrá como objetivo primario medir el efecto del fármaco conocido como EPI 743.

La fisioterapia

Uno de los tratamientos de recuperación más efectivos contra la ataxia.

Uso compasivo de la Idebenona

Autorizado de nuevo el uso compasivo de la idebenona para la Ataxia de Friedreich en Cataluña.

Revisión de Resultados de Ensayos Clínicos en ataxia de Friedreich

Actualmente hay 21 clases de agentes terapéuticos en vías de investigación para la ataxia de Friedreich.

Investigadores descubren causa genética de la ataxia espástica hereditaria

Podrá ser desarrollada una prueba para diagnóstico genético.

La terapia génica

Permite producir más frataxina en la ataxia de Friedreich.

La Ataxia tipo dos

Definen con precisión sus fases.

Vídeo | Vivencias de un Atáxico

"Turismo" de células madre en China

Se repite la historia.

Unas dolencias aún sin cura

"Hoy por hoy creo que nuestro mejor aliado es el conocimiento de la enfermedad y las experiencias de otros afectados o de sus familiares".

Disfunción autonómica cardiovascular

En enfermos y presintomáticos de la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2.

El llamado "ADN basura"

Es esencial para el funcionamiento de los genes ya que regula su actividad.

FEDER y CIBERER

Unidos por la investigación en enfermedades raras.

Michelle Alonso brilla con Oro

Y nuevo Récord del Mundo desde Londres.

De discapacitados a hombres biónicos

Nuevas prótesis biónicas inteligentes que responden al movimiento de las extremidades o a las contracciones musculares.

Autonomía personal-Deporte

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.        

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. "Conseguido".

"Las cositas de Mery"

¡Novedades!.

Críticos

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006)

Pasatiempos

¿De qué color es el sombrero del ciego?

 

Digamos juntos ¡ATAXIA!


 

P

on motivo del Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) divulgó un comunicado de prensa dirigido a los medios de comunicación con el fin de poner de manifiesto las necesidades y reivindicaciones de los afectados, lograr un mayor apoyo a los que las padecen y dar a conocer esta enfermedad, puesto que al ser considerada “enfermedad rara” hay un profundo desconocimiento social e incluso médico sobre ellas.

 Esta organización considera necesario el desarrollo de un modelo de rehabilitación fisioterapéutica adaptada específicamente a los enfermos de Ataxia y reclama apoyos para los familiares, tratando de potenciar la ayuda mutua y las relaciones afectivas entre enfermos y familiares.

 En este sentido, FEDAES trabaja activamente, desde hace once años, para que la Sanidad tenga en cuenta a todos los ciudadanos por igual, y que ampare y respalde las necesidades de las minorías, máxime cuando por decisión del Parlamento y el Consejo Europeo, las enfermedades poco comunes como las ataxias han sido declaradas ámbito prioritario para la acción comunitaria en materia de salud pública.

 Uno de los problemas que se presentan para este colectivo es la falta de información que produce el aislamiento al que se ven inmersos los afectados y sus familias. Es por ello que FEDAES considera imprescindible prestar atención a esta deficiencia y realizar diferentes actividades (Convivencias científicas, boletines mensuales informativos, atención telefónica directa, etc.) para que las personas con ataxias conozcan las últimas investigaciones que se están realizando sobre este trastorno, las gestiones que se llevan a cabo ante las Autoridades Sanitarias y la incidencia que tiene la Ley de Autonomía Personal y Dependencia en este sector.

 Por otra parte, la Federación de Ataxias de España, a través de sus entidades miembro, las asociaciones autonómicas, y en su continua labor en favor de las personas que tienen algún tipo de ataxia, ha lanzado la campaña de reciclaje de móviles, “Recicla tu móvil por la investigación de las ataxias cuya recaudación se destinará íntegramente a financiar proyectos de investigación científica para la ataxia y a mejorar la calidad de vida de los enfermos.

 Dicha campaña se enmarca en la activa lucha de FEDAES por conseguir que la ataxia sea una enfermedad curable para todos y en todos los casos, así como por mejorar la calidad de vida de los afectados. No se puede dejar pasar el gran interés dentro del mundo científico internacional por la investigación biomédica en patologías genéticas, pues de su estudio pueden dilucidarse importantes aspectos relativos al funcionamiento del cerebro humano, además de incidir en el hallazgo de terapias efectivas de las enfermedades neurodegenerativas en su conjunto.

 Las Ataxias son enfermedades crónicas, neurodegenerativas y altamente discapacitantes, que se caracterizan por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal. Generalmente, la causa es una pérdida de función en el cerebelo, que es el encargado de coordinar los movimientos para que éstos sean fluidos y precisos, o alguna anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia dentro o hacia fuera del cerebelo.

 La Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas asociaciones regionales de Ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha. Declarada entidad de Utilidad Pública, tiene más de diez años de experiencia y una trayectoria nacional con sedes independientes y coordinadas en Valladolid, Gijón y Bilbao.

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

 

 

Conferencia de euro-ATAXIA 2012

Del 2 al 4 de noviembre en Londres.

XV Congreso Estatal de Voluntariado

Bilbao, 27- 29 de noviembre de 2012.
 
Días Internacionales

1 octubre Día Nacional de Artritis, de las Personas Mayores y de las Personas Sordas

3 octubre Día Internacional del Ostomizado

4 octubre Día Mundial de la Donación de Órganos y del Trasplante 

10 octubre Día Mundial de la Salud Mental

12 octubre Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas

13 octubre Día Mundial de los Cuidados Paliativos

17 octubre Día Mundial contra el dolor

19 octubre Día Internacional contra el Cáncer de mama

20 octubre Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante y de la Osteoporosis

26 octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

 

Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.