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Nº xx

Noviembre de 2.012

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Federación de Ataxias de España

"Hay que recordar que absolutamente todo se hace una sola vez en la vida; no existe la posibilidad de repetir el mismo momento "

Jorge González Moore (Bogotá, 1974-...), escritor, poeta e ingeniero colombiano

 

 

Gen de la Ataxia

Podría estar vinculado a otras patologías neurodegenerativas.

Nuevo test genético

Permite diagnosticar las ataxias y otras enfermedades neurológicas.

¿Sabes que son las ataxias?

Suelen ser progresivas y no suelen tener un tratamiento curativo definitivo, además de ser muy discapacitantes.

Manual del Cerebelo y los trastornos del cerebelo

Capítulo 106: nuevos tratamientos para las ataxias.

Encuentran una nueva vía

Para tratar trastornos neurológicos.

Cardiopatía dilatada en ataxia de Friedreich: el punto sin retorno

  Enfermedad de Parkinson y ataxias espinocerebelosas

Nuevas esperanzas en su diagnóstico y tratamiento.

Estudio neurofisiológico de la ataxia de Friedreich

Alteraciones del sistema nervioso central y periférico.

Tratamiento de la espasticidad 

Nuevas perspectivas con el uso de cannabinoides.

"Nos quitan los asistentes que son nuestros pies y nuestras manos"

Los 48 beneficiarios del programa de Fomento de Autonomía Personal rechazan el recorte del 50 %.

FEDER impulsa una campaña educativa

En 50 colegios españoles de la mano de "Federito, el trébol de 4 hojas".

Novedades de la Ley de Dependencia

Modifica el baremo (BVD), único para todo el territorio nacional, y la escala de valoración específica para menores de tres años (EVE).

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato

Anuncia un nuevo marco legal de promoción laboral para las personas con discapacidad.

Autonomía personal - Ejercicios para control de tronco

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.    

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. 'Mi granito de arena'.

"Las cositas de Mery"

Suspensión del baño adaptado para las personas discapacitadas, en el sur de Tenerife…

Diversas neurosis

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

La situación se cronifica


 

P

egún cuentan en los mentideros más sobresalientes en el mundillo sanitario o “gremio de la aguja”, se ha puesto en marcha la llamada Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Esto, que no deja de ser un tocho infumable y dan ganas de esperar a que salga la película antes que leerlo, parece que será la base de las actuaciones de los políticos del sector para tratar a esos pobres enfermos crónicos que viven cotidianamente con la enfermedad subida a su chepa.

¿A alguien de aquí le suena eso? Sí, los atáxicos, debemos ser uno de esos, pero curiosamente en ninguna de sus 80 páginas se nos menciona. Bueno eso sería como pedir peras al olmo porque pasa como siempre. Ya estamos acostumbrados a eso de que como somos cuatro gatos… pero es que ni siquiera hay una sola mención a afectados de Enfermedades Raras o poco frecuentes. Y es que así, en conjunto, ya somos bastantes más y somos la mar de crónicos todos, así que ya podían tenernos en cuenta, al menos como algo especial, porque especialitos también somos un rato.

Algunos aplauden esta “estrategia” porque dicen que mejorará la atención y disminuirá la aparición de las patologías que terminan causando discapacidades, pues dicen que apuesta por la prevención. Y si ellos lo dicen será así, posiblemente para las enfermedades generalistas, pero para las poco frecuentes sólo hay que echarle un ligero vistazo para comprobar que todo seguirá igual, es decir mal, rematadamente mal. Un ejemplo de ello podría ser que cualquier atáxico o, por extensión, cualquier otro enfermo de ER, cuyo único tratamiento mínimamente efectivo que previene el agravamiento de su dolencia, como es la Fisioterapia y la Rehabilitación, tendrá que seguir como hasta ahora pagándoselo de su maltrecho y famélico bolsillo si quiere tenerlo. ¿Es esto “apostar por la prevención”?

O sea, que la cosa va a seguir como estaba: que el Sistema Nacional de Salud seguirá “previniendo” como de costumbre, haciendo que cada cual se lama sus heridas y abandonado a cada uno a sus recursos y posibilidades financieras. Y no hay que olvidar que la situación de precariedad económica en que vive nuestro colectivo es tremenda y además se acrecienta a causa de los recortes, nuevas tasas y copagos en servicios sociales, sanidad, dependencia, educación y empleo. En este sentido, según diversos estudios, hay que tener presente que los que padecen ataxia como cualquier persona con algún tipo de discapacidad tienen unos ingresos un 25% más bajos que la población en general, sus índices de pobreza se disparan en comparación con el resto de la sociedad y parten de una situación de desventaja por tener que hacer frente a grandes desembolsos económicos para mejorar sus condiciones de vida, su integración y su autonomía personal.

En definitiva, así en principio no se observa ningún beneficio a corto o largo plazo que pueda aportar esta estrategia a nuestro colectivo, así que no encontramos el motivo para aplaudir. Más bien todo lo contrario, es muy triste y es para plañir. Es posible que uno ya tenga el ánimo demasiado negativo, sin duda, influido por la terrible situación actual o por antiguas heridas debido a las grandes decepciones sufridas por confiar inocentemente en la palabra o la buena voluntad de los que cortan el bacalao, es decir nuestros bien amados políticos de turno. Pero es que uno se ha vuelto demasiado escéptico o, mejor dicho pragmático, y las cosas o se ponen bien claritas negro sobre blanco y con dinero por delante o no valen para nada.

 

Es muy fácil hacer documentos que digan cosas que suenan muy bien hablando en general, como cuando se explicita que la finalidad es “establecerlos objetivos y recomendaciones que permitirán orientar la organización de los servicios hacia la mejora de la salud de la población y sus determinantes, la prevención de las condiciones de salud y limitaciones en la actividad de carácter crónico y su atención integral.” Y aseguran que este conjunto de recomendaciones

 

Conferencia Internacional de Ataxias

Barcelona, 30 Septiembre-4 Octubre 2013 .

Días Internacionales

8 noviembre Día Europeo de la Juventud

11 noviembre Día Mundial de la Diabetes

15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y Día Europeo de la Distonía

16 noviembre Día Internacional de la Tolerancia

20 noviembre Día Mundial de la Infancia

21 noviembre Día Internacional de la Espina Bífida

25 noviembre Día Internacional de la eliminación de la violencia contra la mujer

 

  “facilitará un cambio de enfoque en el Sistema Nacional de Salud que pasará de estar centrado en la enfermedad a orientarse hacia las personas, de manera que la asistencia sanitaria resulte adecuada y eficiente y se garantice la continuidad en los cuidados.”

  Insistimos, es muy fácil decir este tipo de cosas tan evidentes y biensonantes. Pero da la sensación que se dicen de forma vana y hueca, sólo pensando en su sonoridad. Y eso, aunque sea cosa que hacen los necios sin despeinarse un solo pelo, no deja de ser un atentado directo a la inteligencia del ciudadano de a pie. O dicho de otro modo, es un insulto a esas personas que siempre lo han pasado mal física y psíquicamente pero que hoy día lo están pasando fatal también económicamente. ¿Cómo es posible tener la cara dura de decirle a un enfermo crónico-dependiente que a partir de ahora el sistema sanitario se centrará más en la persona que en la enfermedad cuando por otro lado le quitan prestaciones o se le reducen drásticamente las ayudas sociales (hasta un 80% en dependencia, copago farmacéutico, ortoprotésico, sanitario, etc.)?

  ¿Ya no hay vergüenza?

 Gabinete de Prensa FEDAES

 

Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

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