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Nº xx

Diciembre de 2.012

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Federación de Ataxias de España

 

"Somos temerosos de lo que nos hace diferentes. "
Anne Rice (Nueva Orleans, 1941-...), escritora estadounidense

 

 

Estas navidades: "Regalos que regalan esperanza"

FEDAES con la Marcha SOS discapacidad

Contra los recortes que afectan a nuestro colectivo.

Jornadas de Euroataxia

Londres del 2-4 Noviembre 2012.

Congreso científico ATAXIA UK

Resumen de la Sesión 1: "Estrategias emergentes para las ataxias".

Convocatoria de Becas para la formación de Doctores  con discapacidad

Concedida 1 beca por 3 años para la formación de Doctores con discapacidad a un proyecto científico en ataxias.

La fusión de la frataxina con un péptido

Rescata síntomas de AF en ratones.

Disfagia en ataxia

Cómo intentar paliar sus efectos.

Catálogo único de productos ortoprotésicos

Se accederá al mismo producto, con el mismo importe máximo de financiación, con independencia de dónde viva.

Primera terapia genética aprobada por la Comisión Europea

Se puede aplicar a un gran número de enfermedades raras (huérfanas) causadas por el fallo de un gen.

Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat)

Y homenaje a Miguel Ángel Cibrián.

Colaboración de prestigiosos científicos de todo el mundo

Para diagnosticar y tratar enfermedades genéticas raras (entre ellas la ataxia).

2013: año español de las Enfermedades Raras

Alcanzan el número de 7.000, y afectan a tres millones de personas en España.

13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con ER

Análisis del extremo y grave impacto que supone tener una enfermedad poco frecuente.

Dispositivos para alertar a los servicios de emergencia

La personas con pluridiscapacidad.

Nuevos datos sobre nuestro genoma

Sorprenden y a la vez fascinan a los Científicos.

Avance en la comprensión de las sinapsis neuronales

María Pino, enferma de ataxia de Friedreich

Llama a la movilización de las personas con discapacidad contra los recortes que están afectando al colectivo.

Autonomía personal-¿Baño adaptado?

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu:          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad. '¿Siempre los mismos?'.

"Las cositas de Mery"

Ya llegó “Yo vine aquí a luchar”.

La oreja rota o casi tauromaquia

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Lo tenemos todo…


P

uenta una antigua leyenda que un joven cortesano llamado Damocles, miembro de la corte del rey Dionisio “El Viejo”, un sanguinario tirano de Siracusa del siglo IV a.C., pasaba sus días envidiando los lujos y comodidades del rey. Sus repetidas adulaciones envidiosas llegaron a los oídos del soberano y este planeó una estrategia que le sirviera como escarmiento. Le ofreció intercambiar los roles por una noche para que pudiera experimentar personalmente los placeres que tanto envidiaba. Se organizó un gran banquete para la ocasión, Damocles ocupó el lugar del rey y gozó de todos los lujos y privilegios de su título temporal. Todo iba de maravilla hasta que miró hacia arriba y advirtió una afilada espada que pendía sobre su cabeza, sujeta por un único pelo de crin de caballo. De repente, se le quitó no sólo el apetito, sino que los nervios lo obligaron a rechazar el sueño de ser rey con sólo ver la amenazante espada. Le pidió al rey abandonar su puesto, alegando que ya no quería seguir siendo tan afortunado.

Por motivo de esta historia se usa la expresión de “la espada de Damocles” para dar a entender que existe una amenaza constante que puede llevar inesperada y repentinamente a un trágico desenlace. Por supuesto se usa más en sentido metafórico para designar el precio que se ha de pagar por ostentar un gran poder o beneficio. No obstante nos viene bien para “visualizar” mejor la situación actual. En cualquier caso nos acogeremos a aquella alocución italiana que reza: “se non è vero, è ben trovato”  que viene a decir que si no es cierto, al menos esta bien traído.

Y es que todo españolito de bien siente, o presiente cuando menos, sobre su cabeza la pesada espada de Damocles sujeta sólo por un fino pelo de crin de caballo, talmente cuenta la leyenda de ese envidioso personaje griego. No obstante, en este caso la citada arma blanca no está forjada de nobles metales como suele ocurrir a la hora de fabricar dichos artilugios, sino que está elaborada por una compleja aleación de penurias económicas, paro, desahucios, copagos… en definitiva, constantes recortes del estado de bienestar alcanzado con mucho esfuerzo por distintas generaciones.

Es cierto que corren malos tiempos para todos, o mejor dicho, para casi todos, porque dicen que en tiempos de crisis siempre hay algún indecente que saca beneficio. No obstante, se puede asegurar, por desgracia sin temor a errar, que para el común del pueblo las cosas no pintan nada bien.  Y aún así, tampoco se puede generalizar y hacer tabla rasa, porque para unos la cosa es o será peor que para otros, pues siempre hay sectores que la misma situación la sufren de una forma más precaria y profunda.

Evidentemente, los coletazos de la crisis económica azotan de forma más virulenta en los sectores sociales en situación de mayor vulnerabilidad. El impacto de la crisis económica y del empleo, evidente en toda la sociedad, es mucho mayor en las personas con discapacidad y en sus familias. Este colectivo, presenta cotas de pobreza y exclusión social, incluso en tiempos de bonanza económica, muy superiores a las de la media de la ciudadanía; así que en momentos como éste de crisis económica aguda, esta precaria situación social se recrudece enormemente. No se puede olvidar que normalmente las personas con discapacidad sufrimos un agravio económico estructural consistente en que para nosotros la adquisición de bienes, productos y servicios se encarece hasta un 40% respecto del precio normal de mercado por razón precisamente de nuestra discapacidad. Nosotros tenemos cotidianamente gastos, de ortopedia por ejemplo, que otros por suerte no tienen y ante igualdad de gastos, a nosotros nos salen más caros. Viviendas que hay que hacer accesibles tras su compra, automóviles que hay que adaptar, alojamientos más caros porque son los adaptados, guarderías adecuadas que quedan muy lejos de la vivienda, contratación de asistentes personales para recibir apoyos y ayudas en el día a día, son algunos ejemplos de costes extraordinarios por motivos de discapacidad.

Si además tienes la “suerte” de padecer una enfermedad crónica, progresiva y altamente invalidante como lo es la ataxia, la cosa es aún peor. El coste es bastante superior a ese 40 % estimado pues hay que añadir más gastos destinados al tratamiento paliativo de la patología que encima, y para más INRI, no tiene ninguno efectivo al cien por cien. Sesiones de Fisioterapia y Rehabilitación, gimnasios, medicamentos específicos y costosos, desplazamientos para participar en ensayos clínicos, en revisiones y diagnósticos, material ortoprotésico especial acorde con las necesidades variantes ( siempre a peor, claro), son algunos ejemplos de costes extraordinarios por motivo de la ataxia.

 Con lo cual podemos afirmar que

 

 V Simposio Internacional de Ataxias Hereditarias

Del 24 al 26 de abril 2013— La Habana, Cuba.

Días Internacionales

1 diciembre Día Mundial del SIDA

3 diciembre Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad y Día Europeo del Síndrome de Marfan

5 diciembre Día Internacional de los voluntarios para el desarrollo económico y social

6 diciembre Día de la Constitución Española

10 diciembre Día de los Derechos Humanos

18 diciembre Día Nacional Esclerosis Múltiple

21 diciembre Día Nacional del Niño con Cáncer

 nuestra espada de Damocles es aún más pesada que para los demás y lo peor es que el pelo que la sujeta es igual de fino que para todos.

 ¡Y es que lo tenemos todo…!   

 Como diría el poeta y dramaturgo Don Pedro en su soliloquio más famoso poniendo en boca de Segismundo aquellas insignes palabras:

¡Ay mísero de mí, y ay, infelice! 

Apurar, cielos, pretendo, 
ya que me tratáis así 
qué delito cometí 
contra vosotros naciendo…

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.