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Nº xx

Febrero de 2.013

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Federación de Ataxias de España

 

"Casi todo lo que realice será insignificante, pero es muy importante que lo haga."
Mahatma Gandhi (1869 - 1948) Político hindú.
 

 

 

Inicio del ensayo con EPI- 743

"Seguridad y Estudio de Eficacia de EPI-743 en la Función Visual en los Pacientes con el Ataxia de Friedreich".

Inhibidores de la Histona Deacetylasa mejorados

Posibles terapias para la ataxia de Friedreich: Una Nueva Ruta Sintética.

Congreso científico ATAXIA UK

Resumen de la Sesión 3: "Modelos animales y celulares en la AF y descubrimiento de fármacos".

Nuevos instrumentos para la ataxia de Friedreich

El resultado del estudio tiene un gran potencial para traducirse en intervenciones terapéuticas.

Beca predoctoral AEFAT

Convocatoria para una beca predoctoral que durante 4 años permitirá investigar en AT.

R- y S Equol

Tienen efectos citoprotectores equivalentes en la Ataxia de Friedreich.

microARN (miR-866-3p)

Regula la producción de frataxina y se podría utilizar para incrementar ésta.

Escoliosis neuromuscular

Las medidas no-quirúrgicas rara vez controlan totalmente la escoliosis progresiva.

Becas para la asistencia al VI Congreso Internacional de MH y ER

Se celebrará en Sevilla del 14 al 16 de febrero de 2013, bajo el lema “Seguimos avanzando”.

La basura genómica ya es medicina

La mayor parte de las variaciones hereditarias asociadas a enfermedades, se hallan camufladas en el ADN basura.

La UE destinará 38 millones de euros

Para diagnosticar todas las enfermedades raras antes de 2020.

Red de Servicios de Salud Orientados a Enfermedades Crónicas (REDISECC)

Pondrá la ciencia a disposición del cuidado de los enfermos crónicos.

Video en inglés

Sobre el desarrollo de terapias potenciales para la ataxia de Friedreich.

Autonomía personal - El método Perfetti

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya-¿Hay justicia...?

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

¡¡A puntito de nacer nuestro proyecto solidario para luchar contra la ataxia de Friedreich!!.

Jet Society, 186

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Crucemos los dedos.



Pan llegado a nuestros castigados oídos que próximamente va a estallar la bomba informativa en el ámbito legislativo en relación con el mundo de la discapacidad.

Parece ser, según se afirma desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que han pensado en nosotros y en nuestro bienestar y van a parir algo nuevo. Nuestros siempre bienamados próceres políticos de turno, “una vez más”, nos van a tener en cuenta para hacernos la vida un poco más fácil. Según dicen van a agrupar todas las leyes existentes que atañen a la discapacidad en una sola que se llamará “ley general de discapacidad”.

El que suela leernos habitualmente sabe que nos gusta cultivar la sutil ironía y la fina perspicacia, y no podemos resistirnos a poner siempre en práctica esa arraigada afición, al igual que el buen cocinero trata de añadir a sus guisos la dosis oportuna de cayena que aporta el punto picante de sabor sin llegar a molestar. Pero, pese a ello, hay que que reconocer que esto, dicho así, suena muy bien sin lugar a dudas. La música de esta canción parece buena, ya veremos la letra...

La intención en principio es buena porque, evidentemente, cuanto mayor sea la dispersión de leyes y normas que afectan al discapacitado más difícil es que se conozcan todas ellas y, por tanto, que se cumplan, que es de lo que se trata pues para eso son las leyes.

En este sentido, y como no podría ser de otra forma, cualquier acción que vaya destinada a que se cumpla la legislación vigente en materia de discapacidad, tendente al fomento de la normalización del discapacitado en general y del atáxico en particular, será bien recibida por la Federación de Ataxias de España.

Desde FEDAES creemos, por tanto, que agrupar en una sola norma toda la legislación que tiene como objetivo garantizar la igualdad de oportunidades, la autonomía personal, la dignidad y la integración de todas las personas con discapacidad, es una buena solución encaminada a la consideración social del discapacitado.

Esto, no deja de ser un primer paso hacia el reconocimiento de los derechos de este colectivo. No obstante, no nos gustaría pecar de ilusos. No hemos nacido ayer, y ya sabemos que nuestro país no es precisamente un paradigma en el cumplimiento de las leyes en general, así que mucho menos las que regulan y protegen al sector de la discapacidad. Es por ello que los que hacen las leyes deben vigilar su cumplimiento y para ello deben incorporar en ellas los mecanismos y controles necesarios para conseguir su observancia, que es, por definición, el sentido de toda ley. Es decir, al final lo que hace que una norma se cumpla es la sanción que la acompaña, y, evidentemente, cuanto más significativa sea ésta más cuidado se pondrá en cumplir lo regulado.

Y, claro, como dicen que “el gato escaldado del agua fría huye”, no podemos reprimir un cierto escalofrío que recorre nuestro espinazo cuando oímos que nos van a aplicar nuevas leyes. En estos tiempos, en los que los recortes económicos en las prestaciones sociales, subidas de impuestos, pérdidas de derechos adquiridos, etc. están al orden del día, que digan que van a reformar algo, nos da un miedo atroz. Así que en esta integración y armonización de la legislación, esperemos que no se produzca, como en otros muchos ámbitos, ningún retroceso en las conquistas sociales que tanto ha costado alcanzar en las últimas décadas.

En por ello que los ojos de muchos miran temerosos al cielo y sus labios tiemblan, trémulos, y en silencio articulan una súplica íntima diciendo aquello de:

¡Virgencita, virgencita, que me quede como estoy!


 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

28 de febrero-Día mundial de las enfermedades raras

Reunión Anual de EURORDIS 2013

Dubrovnik, Croacia, del 30 mayo- 1 de junio 2013.

Días Internacionales

4 febrero Día Mundial contra el Cáncer

14 febrero Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

14 febrero Día Europeo de la Salud Sexual

15 febrero Día Internacional del Cáncer Infantil.

18 febrero Día Internacional del Síndrome de Asperger.
29 febrero Día Nacional del Trasplante (último miércoles de febrero)

29 febrero Día Europeo de Enfermedades Raras

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.