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Nº xx

Marzo de 2.013

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Federación de Ataxias de España

 

"Si dos individuos están siempre de acuerdo en todo, puedo asegurar que

uno de los dos piensa por ambos."
Sigismund Freud (1856-1939). Fundador del Psicoanálisis
 

 

 

Campaña informativa sobre la enfermedad de la Ataxia

Arranca en Valladolid con motivo del día mundial de las enfermedades raras.

Tapones solidarios

Campaña de recogida de tapones por la ataxia.

La ataxia sin cura pero con tratamiento

Vídeo sobre la problemática de la ataxia en la televisión de Castilla y León.

Sema Santa 2013 en Asturias

Del 27 al 31 de marzo.

Congreso de medicamentos huérfanos de Sevilla, Febrero 2013

Resumen de las comunicaciones más relevantes para nuestra causa.

Día de las enfermedades raras

Congreso científico ATAXIA UK

Resumen de la Sesión 4: Ataxias dominantes.

Guía de establecimientos turísticos accesibles

Toda la información necesaria.

Técnica SINEUP

Permite a los científicos actuar sobre genes individuales en las células para aumentar la cantidad de proteína que producen.

Las farmacéuticas ven potencial en
las enfermedades raras

Los investigadores pueden identificar por adelantado a "los pacientes que se beneficiarán de cada medicamento".

Fisioterapia eficaz en el manejo de las Ataxias

La fisioterapia y la rehabilitación son excelentes herramientas para mejorar la calidad de vida del paciente.

FEDER presenta una batería de 13 medidas

Servirán de base de un "plan de trabajo" a los Gobiernos central y autonómico.

Se pide la exención del copago para los pacientes con enfermedades raras

Supone una carga inasumible para los enfermos y sus familias, que ven agravada su situación clínica y social.

Autonomía personal - Actívate

Por Núria Pérez, terapeuta ocupacional del hospital Sant Joan de Déu.          

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya-Diario de una heroína

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

Entrevista en RTVE Canarias en el Día de las Enfermedades Raras.

Malos que lo tienen mal

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Échale tapones… aunque sean de plástico.


Pa casi es absurdo decir que vivimos en unos tiempos de escasez y de restricciones. Pero, a pesar de subrayar lo obvio, es algo que todos asumimos cotidianamente como algo intrínseco a estos momentos y, muchas veces, nos dejamos llevar por esa negatividad que nos envuelve.

Muchas empresas han cerrado ya y muchas otras están en la cuerda floja, haciendo complicados malabares y verdaderos equilibrios para mantenerse. Parece que esto es así, por desgracia, para todos en este país. Desde las más pequeñas hasta las más grandes entidades sufren esta “depresión económica” en mayor o menor medida, así que las humildes asociaciones de pacientes como la nuestra no podrían ser menos.

El que suscribe no es economista ni nada que se le parezca, pero tampoco es bobo y se da cuenta de las cosas que pasan. Y como cualquiera mínimamente despierto se percata de que los bancos, a pesar de ser financiados con dinero público, es decir de todos, no dan líneas de crédito a las empresas, lo que produce mayor inestabilidad en ellas al no poder hacer frente a sus gastos y esto hace que les sea imposible seguir adelante. Bonita parrafada, pero esto es así, no porque lo diga este profano aprendiz de todo y maestro de nada, sino porque lo dicen los más sesudos entendidos en cualquier tertulia radiofónica un poco seria. Y si lo dicho es cierto, lo es más todavía que los bancos tampoco dedican ya fondos para las conocidas “obras sociales”, esas migajas que empleaban en ayudar a la gente para desviar la atención de los enormes beneficios que acaparan. Pero aquello, menudencias para ellos, era el sustento de muchas organizaciones que luchaban con ahínco por los fines específicos de su entidad, que no son otros que los de, en definitiva, mejorar la salud de sus asociados.

Pues lo dicho, que aquellas subvenciones ya tampoco  existen y las entidades sin ánimo de lucro, pero con ánimo de luchar contra la enfermedad, se ven obligadas a “reinventarse”. Esta palabra es de suma actualidad por el hecho de que dadas las críticas (de crisis) circunstancias actuales es imprescindible hacer una profunda reflexión y llevar a cabo una catarsis estructural en toda la sociedad, y de igual forma en las organizaciones como la nuestra.

FEDAES, ante esta evidente escasez de recursos económicos, necesita autofinanciase para seguir cumpliendo sus objetivos que siempre han estado centrados en la investigación sobre la enfermedad y elevar la calidad de vida de los enfermos.

En este sentido, y aprovechando la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero, FEDAES ha puesto en marcha una campaña con el eslogan “Lánzate a descubrir qué es la ataxia”.

Esta campaña, con cartel simple y atractivo en el que un atáxico de nuestra federación y su monitor hacen caída libre, va destinada a dar a conocer la enfermedad, haciéndola más asequible al ciudadano de a pié. Hábilmente se suscita la intriga del que ve el cartel para saber qué es la ataxia para poder detectar cual de los dos personajes padece esta enfermedad. De esta forma, esta imagen también pone de manifiesto que hay muchas cosas que puede hacer una persona con ataxia.

Sin embargo, todo esto que creemos fundamental para que la gente nos conozca debe ir acompañado de una exhaustiva labor de recaudación de fondos que son primordiales para seguir adelante en la financiación de proyectos de investigación en este campo tan desatendido. Asimismo, en este sentido, se organizaron varios actos en esta primera semana de marzo, como la puesta en marcha de una mesa informativa en un centro

I Jornada AF en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla

El viernes 8 de marzo en Sevilla.

Días Internacionales

6 marzo Día Internacional del Linfedema

8 marzo Día Internacional de la Mujer Trabajadora

14 marzo Día Mundial del Riñón (2º jueves marzo)

20 marzo Día Internacional del Sueño

24 marzo Día Mundial de la Tuberculosis

 

 cívico de Valladolid, donde simultáneamente se desarrollará hasta el día 6 de marzo la venta directa de libros de segunda mano y la recogida de móviles en desuso y de tapones de plástico. Como colofón, se realizará un original concierto solidario en el auditorio Miguel Delibes (el más grande de Europa) por parte de la Orquesta de Cuerda de la Sinfónica de Castilla y León dirigido por Gordan Nikolic. Decimos original porque las entradas se pagarán con tapones de plástico y/o móviles viejos.

  Sin embargo, no hay que olvidar lo más importante. Y es que, nada de todo lo que se haga es relevante si tú, que eres el principal interesado en que todo esto siga adelante, no te implicas. Ya sabemos que tenemos ataxia y que nuestras fuerzas no están en su esplendor… pero nadie dijo nada del ánimo. No se trata de pedir peras al olmo pero si que podemos al menos aportar algo, nuestro pequeño granito simplemente participando en lo que podamos. Nosotros también tenemos móviles en desuso y seguro que tapones no nos faltan… o es ese el problema: ¿Nos faltan tapones?

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.