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Nº xx

Mayo de 2.013

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Federación de Ataxias de España

 

"Son nuestras elecciones las que muestran lo que somos, mucho más que nuestras habilidades"
Albus Dumbledore (1881-1996). Personaje de ficción de las novelas de Harry Potter.

 

 

Verano 2013 con FEDAES en Mojácar (Almería)

Importante proyecto de terapia génica para la ataxia de Friedreich

Basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica.

Sello de reconocimiento a FEDAES de la Fundación del Cerebro

Como garantía de su excelente labor en pro de los enfermos neurológicos.

Congreso científico ATAXIA UK

Resumen de la Sesión 5b: Ataxias recesivas.

El turismo de células madre

El director de la ONT afirma que es "un fraude" con resultados negativos para la salud y el bolsillo.

  ¿Para qué sirve marcar la X Solidaria?

Reportaje en TVE sobre su utilidad.

Convenio de Fisioterapia con alumnos de la UEM en Centros de Sanitas

Identifican un nuevo subtipo de ataxia

Que además de causar problemas de motricidad y deglución, afecta al movimiento lateral de los ojos.

FEDER consigue más de 80.000 firmas

A favor del acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras.

EURORDIS TV

Recoge los mejores videos de enfermedades raras y medicamentos huérfanos en el lugar perfecto.

Cómo hacer más equitativa la valoración de la discapacidad

Colaboración de FEDER con la Dirección General de servicios sociales de la Comunidad de Madrid.

Emociones laborales

Libro que destinará todos los beneficios a la Federación Española de Enfermedades Raras.

Exitosa jornada de accesibilidad de Cocemfe-Asturias

“La falta de accesibilidad en el entorno constituye la más sutil forma de discriminación “.

Una injusticia histórica que debe terminar

la Ley de Propiedad Horizontal en materia de accesibilidad.

Otras voces: La teoría del escote

Estrategia para evitar ciertas miradas y comentarios. Científicamente probado.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya - ¿Respeto?

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

Vivir es imaginar que podemos cambiar las cosas.

El hombre que apagó el sol

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Un galardón que nos llena de orgullo y satisfacción.


Pl que diga que no, miente como un bellaco, pues a nadie le amarga un dulce. Muchos dicen, poniendo esa boquita de piñón que no le agradan los premios, que éstos no sirven más que para estimular la vanidad, la petulancia y el engreimiento.  Ciertamente, no es bueno ir de “sobrao” para el avance de lo que te has propuesto llevar a cabo, pero los premios son pequeños gestos de aliento que te estimulan a seguir adelante y te proporcionan un impulso para continuar trabajando.

Bueno, pues un mes más tenemos que felicitarnos por un nuevo reconocimiento. Curar no nos curaremos pero parece que lo que hacemos no está mal encaminado, y que teniendo clarito nuestro objetivo final nuestros pasos para conseguirlo algún día, son bastante firmes y coherentes.

Aunque para nosotros, que sufrimos el avance continuo de la enfermedad en nuestras entrañas, la cosa va excesivamente lenta y por ello a veces nos envuelve el velo de la desesperanza, hay hechos que nos alientan a seguir en ese camino. Y eso es lo que viene a decirnos la “Fundación del Cerebro (Feen)” al distinguirnos con la concesión de su “Sello de Reconocimiento (SRF)” que tiene por objetivo distinguir la excelencia de las actividades y programas que entidades, fundaciones, organizaciones y asociaciones que lleven a cabo en el ámbito de la neurología y las enfermedades neurológicas.

Según afirma dicha fundación, “independientemente del tamaño y del alcance geográfico de la entidad, el SRF pretende ser un garante de buenas prácticas”, y ello no deja de ser un empuje a la labor que viene efectuando FEDAES calladamente, pero con ahínco y sin tregua ni cuartel, desde hace ya doce años para luchar contra esta dichosa enfermedad que nos va minando poco a poco que es la ataxia.

El sello de reconocimiento de la Feen fue creado para reconocer la excelencia de las actividades que se lleven a cabo, en el ámbito de las enfermedades neurológicas. Sin ánimo de lucro, aplica valores como la profesionalidad, la responsabilidad, la excelencia, la transparencia, la solidaridad, la participación y el apoyo mutuo entre diferentes organizaciones.

FEDAES como entidad poseedora del SRF forma parte de una red comprometida con la calidad y las buenas prácticas, y está ya incluida en un listado visible en la página web de la FEEN, y el logotipo del SRF- FEEN se incluirá en sus diferentes actividades.

Haber recibido esta distinción evidentemente es todo un honor por venir de quien viene. Hay que tener presente que la Fundación del Cerebro surge a partir de la SEN (Sociedad Española de Neurología), a raíz de denotar ésta la necesidad de una implicación en el aspecto social de las enfermedades neurológicas.

 Así la SEN puso en marcha la Fundación Española de Enfermedades Neurológica (FEEN) con el ánimo de dar información, formación y apoyo a este tipo de pacientes y sus familiares o cuidadores. Esta fundación trabaja además en pro de la divulgación y la concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias, todo ello con el fin último de mejorar el bienestar de los afectados por este tipo de enfermedades.

Y como de bien nacidos es ser bien agradecidos, desde estas humildes líneas que son la voz de la Federación de Ataxias de España y por ende de todos sus entidades asociadas, enfermos, familiares y amigos, queremos agradecer a la Fundación del Cerebro este reconocimiento a nuestro trabajo con el que ha tenido a bien distinguirnos, que nos emplaza a continuar haciendo lo que veníamos haciendo, que no es otra cosa que trabajar por los intereses de los enfermos de ataxia, insuflándonos fuerzas para emprender nuevas actividades y empresas.

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

 

 

 

 

Feria de movilidad, autonomía y ocio

31 de Mayo y 1 de Junio, Alboraya (Valencia).

Jornada Nacional de Familias de FEDER

31 mayo y 1 junio, Hotel Meliá Avenida América - Madrid.

Días Internacionales

4 mayo Día Mundial de la Espondilitis

6 mayo Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta

10 mayo Día Mundial del Lupus

12 mayo Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

13 mayo Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa

19 mayo Día Mundial de la Hepatitis

24 mayo Día Nacional de la Epilepsia

29 mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

27 mayo Día Nacional del Celiaco

27 mayo Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

29 mayo Día Mundial de la Salud Digestiva

31 mayo Día Mundial sin Tabaco

FEDAES sortea 2 becas para la asistencia a sus jornadas científicas y de convivencia. ¡PARTICIPA! (click aquí)

          

Programa               Inscripción

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.