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Nº xx

Junio de 2.013

  

Federación de Ataxias de España

 "La gente se ríe de mi porque soy diferente yo me río de ellos porque todos son iguales"

Kurt Cobain (1967 - 1994) cantante, compositor y guitarrista de la banda Nirvana.

       

 

 

Verano 2013 en Mojácar, (Almería) con FEDAES.

Jornadas científicas y de convivencia de FEDAES 2013

Y curso de ataxias y paraparesias organizado por la Sociedad Española de Neurología.

No es lo que parece, es lo que padece

Campaña de vídeos de FEDAES para dar a conocer la ataxia.

Resultados previos de la fase 1 del ensayo de RG2833

Bien tolerado en FA y aumenta la actividad del gen de la frataxina.

Congreso científico ATAXIA UK

Resumen de la Sesión 6: Biomarcadores y ensayos clínicos.

Investigadores de Germans Trias identifican un mecanismo relacionado con la ataxia

Que abre puertas a crear terapias preventivas.

¿Cuál es el costo de las enfermedades raras?

Como la Ataxia de Friedreich.

Sanidad presentará este año un Mapa de Recursos

Para mejorar la asistencia a las personas con enfermedades raras.

Informe de la EMA sobre distribución geográfica de los ensayos clínicos

Apoya la necesidad de revisar la legislación europea de ensayos clínicos.

Entrevista en RNE al Prof. Javier Díaz Nido

La ataxia, un trastorno de la descoordinación de movimientos.

Lesiones del cerebelo

Registro Español de Ensayos Clínicos

Reducirá las trabas a la investigación con medicamentos.

Revista: "Genoma, investigación y sociedad"

Revista monográfica sobre Enfermedades Raras.

FEDER representará a los pacientes en el grupo de trabajo de enfermedades raras del Consejo Asesor de Sanidad

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya - No somos diferentes

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

¡¡”Yo vine aquí a luchar” en España y en Sudamérica!!.

Una boda cualquiera

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Proyectos y realidades concretas


 

P

uando comienza el mes que hemos dejado atrás, al que suscribe, ineludiblemente le viene a la cabeza, casi como una cantinela infantil, aquellos versos anónimos del romance del prisionero que decían: “Que por mayo era, por mayo, cuando aprieta la calor, cuando los trigos encañan y están los campos en flor, cuando canta la calandria y responde el ruiseñor, cuando los enamorados van a servir al amor…” Y, aunque “la calor” típica de mayo este año ha brillado por su ausencia y nos ha metido de golpe y sin previo aviso en un atípico junio, en la cabeza del que se enfrenta mensualmente al papel (electrónico, claro) en blanco que luego será el editorial de este boletín, inevitablemente surge otra nueva cantinela que no puede dejar de reseñar. Y es que si mayo es por excelencia el mes de la primavera, de las flores, del amor y de los pájaros nuevos, junio es, simplemente, el de la declaración de la renta.

Y llegados a este punto, no hacer hincapié en marcar la casilla de asuntos sociales de la declaración del IRPF sería un verdadero atentado contra la integridad de la red social que ampara la actividad de múltiples entidades, que como FEDAES, realizan un arduo trabajo sin ánimo de lucro en aras de defender los intereses de los más desfavorecidos.

Aunque resulte un poco pesado oírlo o leerlo una vez más no se puede dejar pasar por alto la importancia de este gesto solidario, el gesto de hacer una X en esa casilla, pues hay que destacar que gracias a la difusión a través del boca a boca de la ciudadanía y por parte de humildes publicaciones como ésta, el pasado año 300.000 personas más marcaron la casilla de Fines Sociales, hasta sumar un 50% del total de personas contribuyentes. Y esta es nuestra humilde contribución recordar a ese otro 50% de personas que deja en blanco esta asignación o marca, en exclusiva, la casilla de la Iglesia Católica que ambas asignaciones son posibles, y que se suman y no se dividen. Es decir, que si marcas las dos no quiere decir que repartes el 0,7% entre ambas, sino que le das a cada una ese 0,7 %. Esto es importante y es algo que cada uno de nosotros podemos difundir entre nuestro entorno más próximo, recordando que marcar la casilla de fines sociales es un gesto solidario, y hacerlo no implica pagar más ni que te devuelvan menos.

Es necesario tener presente y meridianamente claro que mediante la asignación tributaria a Fines sociales el dinero recaudado se destina íntegramente a proyectos concretos de las ONG, no a sus estructuras, cosa que a alguno esto le rechina. Es decir, que las personas contribuyentes colaboran con "proyectos y realidades concretas", como: centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños y niñas sordas; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos.

En definitiva, otra cosa más que podemos y debemos apuntar en nuestra agenda personal de cosas para hacer este mes pensando en los demás, pero también en nosotros mismos, porque si lo nuestro no es desfavorecimiento ya me dirán qué es lo que es... y finalizando en la línea en la que comenzó este escrito usaremos el resto de los versos del Romance del prisionero que nos vienen al pelo pues dicen:“…sino yo, triste, cuitado, que vivo en esta prisión; que ni sé cuándo es de día ni cuándo las noches son, sino por una avecilla que me cantaba el albor. Matómela un ballestero; déle Dios mal galardón.

 

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

I Jornada de Familias con enfermedades raras

1 de junio en Madrid.

IV Jornada sobre enfermedades genéticas y discapacidad

3 de octubre en Barcelona.

Días Internacionales

2 junio Día Nacional contra la Miastenia Gravis

5 junio Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

6 junio Día Mundial de los Trasplantados

14 junio Día Mundial del Donante de Sangre

21 junio Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

29 junio Día Europeo de la Esclerodermia

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.