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Nº xx

Julio de 2.013

       

Federación de Ataxias de España

  

"Muchas veces las personas no prestan atención a lo que hacemos hasta que dejamos de hacerlo".
Oscar Wilde (1854 - 1900)  escritor, poeta y dramaturgo irlandés.
 

 

 

Vacaciones de verano con FEDAES

Torrevieja-Alicante, del 18 al 28 de agosto.

Jornadas científicas y de convivencia de FEDAES y Curso de ataxias y paraparesias de la Sociedad española de Neurología

El interferón-beta

Mejora el equilibrio y el movimiento en ratones con ataxia espinocerebelosa.

Sección de Neuroterapia Ocupacional

Creada por la Sociedad Española de Neurología.

Déficits de conectividad cerebelo- cerebro en el ataxia de Friedreich

Un poco menos proteína puede ser la respuesta en enfermedades neurodegenerativas

Reduciendo los niveles de ataxin-1 en un 20%, se pueden reducir muchos síntomas de la enfermedad.

CIBERER

Identificará las acciones para mejorar la atención sanitaria a los afectados por ER en el marco de un proyecto europeo.

Disartria

Estrategias de intervención logopédica.

Recursos documentales para afectados por ER España

Recopilación de una una lista de recursos documentales específicos para personas con discapacidad.

Novedades de la Ley de Dependencia

Sin diSCApacidad

Dudas y avances.         

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya - Sentimientos

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

La lucha principal es con uno mismo.

Pasajeros difuminados

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

¿Qué es aquello que reluce…?


Pueno, pues ya hemos   recargado las pilas para un año más, porque para eso, entre otras cosas más serias, es para lo que sirve el encuentro anual que celebra FEDAES en Villagarcía de Campos, en la provincia de Valladolid.

Para el mundo atáxico la palabra “villagarcia” está cargada de todo un abanico de floridos sentimientos, tan colorido como las personas asistentes que aportan lo suyo, sus más íntimas emociones, pasiones, inquietudes, alegrías… Porque “villagarcía” es mucho más que el hito científico anual sobre la ataxia, es el punto de encuentro de las ilusiones, de la risa, de los sueños… y quizá también de las utopías y de las quimeras en cuyas redes  uno no debe caer, pero que igualmente siempre tienen que estar presentes para evitar caer en el pozo. Es evidente que en la “cosa Nostra” hay que tener los pies siempre tocando el suelo (o las ruedas según cada opción personal de vida) pero no está nada mal que la cabeza toque las nubes de vez en cuando.  O sea, que no está nada mal para nuestra salud ser de vez en cuando un poco soñadores, dicho esto para aquéllos que sean más serios, rigurosos, pragmáticos o duros de entendederas.

La energía positiva que flota esos días sobre el recio monasterio jesuita es tal que las paredes del recinto quedan impregnadas de ecos de risas locas, extravagantes y exageradas, pero también del dulce néctar de la esperanza. Pocas palabras nuevas hemos oído de nuestros queridos médicos y científicos a cerca de nuestra ansiada curación, sin embargo en ninguna boca atáxica, como cada año, dejó de dibujarse una sonrisa cómplice. Y otra cosa no, pero es que ya después de 12 años en el mismo barco la complicidad nunca falta, pues allí no es preciso disimular ya que nos conocemos y, sobre todo, conocemos lo que nos pasa…

Bueno, eso de que poco nuevo se ha dicho hay que matizarlo porque la esperanza ha salido bastante reforzada, pues al menos se ha detectado cierto movimiento en aquellas aguas hasta ahora estancadas. Sí, algo se está moviendo allá en lontananza… Parece que comienza a despuntar la ilusión cual resplandor que anuncia el alba. Y es que un grupo de personas han decidido arremangarse y tomar las riendas de su propio destino, apoyando con mucha ilusión un proyecto específico de terapia génica para un tipo concreto de ataxia, la más corriente dentro de lo “raro”, la de Friedreich. Pero, el resplandor de la ilusión también es visible desde otras atalayas, otros observatorios… ya que si lo que se pretende funciona para ella será el punto de partida para muchas otras.

Y ya puestos, desde estas líneas nos encontramos en disposición de poder adelantar la noticia de que, según fuentes muy respetables y fidedignas, la plataforma Genefa,

 

IV Jornada sobre enfermedades genéticas y discapacidad

3 de octubre en Barcelona.

Días Internacionales

11 julio Día Mundial de la Población

28 julio Día Mundial de la Hepatitis

 

  que así se denominan los responsables de haber encendido la llama de la ilusión, ya ha recaudado los suficientes fondos para poder en breves fechas firmar un primer convenio con los dos equipos investigadores para que pongan en marcha su trabajo. Ello nos alegra enormemente y, con todo el respeto a su completa independencia, queremos desde aquí animar a todos nuestros lectores y demás gentes de bien, a participar activamente en esta encomiable labor que ha sabido reavivar esperanzas casi apagadas.

 Volviendo al tema inicial de “villagarcía”, es inexcusable dejar de decir que en esta ocasión FEDAES ha superado un nuevo reto de organización. Ha sido capaz de organizar pulcramente, como siempre, las Jornadas de Convivencia e intercambio, pero además la convocatoria se ha sabido compaginar con un curso de formación específico de la Sociedad Española de Neurología (SEN) relativo a “Ataxias y Paraparesias espásticas”. Ello provocó un aumento del número de asistentes (160) y de ponencias científicas (37) a desarrollar, induciendo un esfuerzo sobreañadido a nivel económico, de intendencia y organizativo. Nuestras “chicas” han sudado la gota gorda, pero ya nos han demostrado con creces, en muchas ocasiones, que están hechas de una pasta especial, pasta de “heroína” (salvando las distancias, sólo faltaba). Nos consta que debido a esa pasta singular ellas están satisfechas simplemente sabiendo que han cumplido con su deber, pero hoy más que nunca queremos expresarles nuestro más sincero reconocimiento por su labor, pero sobre todo por su entrega constante. Gracias “chicas”.

 Y con esto y un bizcocho… hasta el mes ocho… (octubre) del calendario romano prejuliano.

 ¡Lo que hay que hacer para que rimen las cosas…!

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.