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Nº xx

Octubre de 2.013

       

Federación de Ataxias de España

  

"El mal genio es lo que nos mete en líos. El orgullo es lo que nos mantienen en ellos. "
Neil Simon (1927-...), Nueva York. Actor y productor estadounidense.

 

 

Vacaciones de verano 2013 con FEDAES

Entrevista Doctor Javier Díaz Nido

Sobre sus esperanzadores avances en investigación genética para alcanzar una cura contra la ataxia de Friedreich.

Día internacional de la Ataxia

La regulación de la expresión de los genes

Posible diana terapéutica de las enfermedades neurodegenerativas.

Mensaje del Presidente de FARA en su revista de verano

Reunión de FARA los días 6 a 8 junio de 2013, en Silver Spring, Maryland.

Beclin 1 y la enfermedad de Machado Joseph

Mitiga los déficits motores y neuropatológicos en modelos de ratón.

Prevalencia de los problemas respiratorios del sueño en la AF

Desarrollan cerebros humanos a partir de células madre

Ayudarán a profundizar en el estudio de las enfermedades neurológicas.

La reforma de la dependencia ha tenido "efectos devastadores"

La ley "dilata los plazos hasta la desesperación" e influye en la destrucción de empleo del sector de servicios.

Sanidad pone en marcha iniciativas

Para la atención de los pacientes con enfermedades raras.

La Neuroalizanza

Defenderá los derechos de los afectados por enfermedades neurodegenerativas.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Sin diSCApacidad

La terapia Bobath. 

Desde mi Atalaya-Miedos infundados

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

Cambiar es crecer.

Estampas divinas algo así como inalcanzables

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Seguiremos haciéndolo...

 excusa siempre tendremos.


 

P

omo todos los años llega un día de septiembre, tal que un 25, y uno se despierta alucinado, como si te hubieran teletransportado a otro planeta de una lejana galaxia, porque comienza el día con los noticiarios radiofónicos y la prensa en general hablando de la ataxia. Pero no, sigues aquí, en Gaya, en la gran madre Tierra, en este planeta que te vio nacer y del que llevas parte en lo más íntimo de tus entrañas; lo que pasa es que es el día Internacional de la Ataxia.

Y es que normalmente no se habla de ataxia, pero entre todos, poniendo un poco de esfuerzo por nuestra parte, hacemos que al menos un día al año se mencione esa palabra que normalmente está escondida entre las páginas de gruesos tratados de medicina. Una vez al año conseguimos, entre todos, que parte de nuestros conciudadanos oigan o lean la palabra ataxia. Lo más probable es que se les olvide a los cinco minutos posteriores, pero el trabajo está hecho porque siempre habrá alguien que lo recordará un poco más tiempo, e incluso puede darse el caso que a alguno el subconsciente, que todo lo recuerda, le haga una mala pasada y una noche cualquiera le rebote la dichosa palabra en uno de sus sueños. Es decir, que vale la pena el esfuerzo, porque cuanto más se pronuncie tal vocablo más consciente es el conjunto de la sociedad de nuestro problema, y más se nos tendrá presente.

No nos conviene olvidar que tenemos una enfermedad con mínima incidencia en la sociedad debido a dos causas fundamentales: somos muy pocos afectados y no se nos conoce para que se nos tenga en cuenta y para que se conozca la enfermedad. Esto, en términos coloquiales significa en definitiva que “luce” muy poco para los investigadores y médicos trabajar en relación con la ataxia. Y, ni que decir tiene, que influye este escaso lucimiento a la hora de que cualquier institución subvencione cualquier proyecto de investigación ya que esto no tiene mucha trascendencia social, y por tanto poca gloria y pocos beneficios económicos... No debemos olvidar que un investigador  además de producir ciencia, y más que un beneficio económico, en la mayoría de los casos,  busca conseguir éxitos científicos que sean relevantes y que le den el reconocimiento notorio, sobre todo en el mundo científico, y si esto transcendiera al mundo social mejor que mejor.

Hoy día, sociológicamente comprobado, lo que no aparece en los medios de comunicación, pero sobre todo en la televisión, no existe. Las guerras, catástrofes naturales, enfermedades, etc. no son tales hasta que no aparecen en la televisión (sobre todo), lo dicen por la radio o se pone en negro sobre blanco sobre un papel o en una pantalla de ordenador.

Luego parece, por todo ello, imprescindible dar a conocer la ataxia a la sociedad  en general y la sanitaria en particular por varios motivos, como son que la gente sepa que alguien que habla y camina de forma ebria no tiene porque ser un alcohólico, ni con taras psíquicas... Que los neurólogos conozcan más de la enfermedad, origen, nuevas pruebas diagnósticas, nuevas investigaciones... Que las autoridades Sanitarias sepan que existimos, que estamos organizados, y que somos activos buscando soluciones.
Es evidente que cuanto más se conozca la enfermedad a nivel popular más se interesarán los investigadores en trabajar en ella., y más financiación obtendrían para ello.

Este año, el 25 de septiembre además de ser el día para hablar de la ataxia, ha sido un día de encuentro y de celebración festiva, pues se ha buscado la forma de reunir al máximo número posible de enfermos y familiares, y es por ello que se haya buscado que dicho evento coincida con el encuentro anual que se viene celebrando desde hace un par de años (que normalmente venía celebrándose en otras fechas más invernales) durante una semana en Burgos, en el denominado Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras (CREER).
 

 

IV Jornada sobre enfermedades genéticas y discapacidad

3 de octubre en Barcelona.

Nota de Prensa

Días Internacionales

1 octubre Día Nacional de Artritis

1 octubre Día Internacional de las Personas Mayores

1 octubre Día Internacional de las Personas Sordas

3 octubre Día Internacional del Ostomizado

4 octubre Día Mundial de la Donación de Órganos y del Trasplante

3 octubre Día Europeo contra la depresión

10 octubre Día Mundial de la Salud Mental

12 octubre Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas

12 octubre Día Mundial de los Cuidados Paliativos

17 octubre Día Internacional de la erradicación de la pobreza

17 octubre Día Mundial contra el dolor

19 octubre Día Internacional contra el Cáncer de mama

20 octubre Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

20 octubre Día Mundial de la Osteoporosis

24 octubre Día Mundial de la Polio

26 octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

 

Sólo los dioses, o el CIS (Centro de Investigaciones Sociológicas), sabrán hasta qué punto conseguimos lo que nos proponemos con estas cosas, pues la teoría no deja de ser eso… teoría. Pero al menos siempre tendremos una buena disculpa para la fiesta, para compartir alegrías con los viejos amigos. Y que nos quiten lo “bailao”...

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.