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Nº xx

Noviembre de 2.013

       

Federación de Ataxias de España

  

"La caridad es humillante porque se ejerce verticalmente y desde arriba; la solidaridad es horizontal e implica respeto mutuo."

Eduardo Galeano (1940-...), Uruguay. Periodista y escritor uruguayo.

 

 

Encuentro de la Federación de Ataxias de España en el CREER

«Somos prisioneros de un cuerpo que no nos responde»

Entrevista en el ABC a miembros de FEDAES.

Quesos, vinos, jamones y aceites solidarios

Reportaje televisivo sobre la ataxia

Esperanzador testimonio.

Entrega de la beca AEFAT 2013

Para investigación de la AT.

El interferón- Beta

Ayuda en los problemas de equilibrio y movimiento de los ratones con Ataxia Espinocerebelosa tipo 7(SCA7).

Página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras

Lanzada por el Ministerio de Sanidad.

El trasplante de células

Podría ser útil para tratar trastornos neurológicos.

"Los pacientes debemos ser protagonistas de nuestros derechos y este tipo de Jornadas nos permiten alzar la voz muy alto"

IV Jornada sobre enfermedades genéticas y discapacidad

Con más de 120 pacientes y expertos internacionales en neurología y genética.

Enfermedades neurológicas desconocidas:

Cerebros alterados.

Estudian una técnica para enfermedades neurológicas

Estimulación magnética transcraneal y neuromodelación.

Dormir limpia el cerebro y aleja las enfermedades neurológicas

El cerebro utiliza un sistema llamado "glinfático" que permite limpiar la mayor parte de toxinas responsables de enfermedades.

I Congreso Iberoamericano

Entidades solidarias apoyan la creación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.

Sin diSCApacidad

Por el buen camino. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya-Con el tiempo todo llega

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

Muchos rumbos.

Estampas eróticas

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Es de justicia...


P

n cualquier acto de la vida, hasta en el más elemental, siempre llega un momento en el que resulta ineludible hacer un replanteamiento de la idea inicial que dio lugar a alumbrar un proyecto. Esto sirve como acto de autoevaluación del proceso que tiene como finalidad adoptar las medidas correctoras que sean oportunas para lograr los objetivos propuestos inicialmente u otros que se hayan revelado como necesarios a lo largo del proceso.

El boletín Fedaes lleva ya en la calle, en esta calle cibernética que es internet, exactamente una docena de largos años. Sus ciento veinte números publicados hasta el momento así lo acreditan. Las cuentas son fáciles, pues si dividimos los 120 números entre 10 que se publican al año el resultado es simple y claro: un 12 mondo y lirondo.

Sí, casi una eternidad… Esta publicación surgió con la intención de recopilar todas aquellas noticias sobre ataxia que pudieran aparecer en los distintos medios de comunicación y las propias que pudiera generar la propia Federación, para así, con este corpus periodístico y científico, informar a todos los relacionados con este mundillo atáxico, tanto enfermos, familiares y amigos como médicos, investigadores y profesionales de la salud en general. En este periodo de tiempo se ha intentado transcribir cada mes a sus blancas páginas electrónicas lo que acontecía en el mundo de la salud, la discapacidad y de la ciencia. Principalmente de esta última porque de ella depende directamente nuestro futuro, con toda su parafernalia, vocabulario enrevesado y la objetividad que la caracteriza, pero siempre tratando de añadir unas pinceladas de esperanza a este cuadro impresionista caracterizado por la aséptica frialdad que envuelve ese  hábitat de inmaculadas batas blancas y guantes de látex.

Y esto se ha hecho abiertamente pensando en todos aquellos, socios o no, que por la causa que fuere sólo buscan una información específica o bien buscan estar informados continuamente. Pero, como decíamos al principio, después de este tiempo ha llegado el momento de replantearse esta idea inicial y así la Junta Directiva de FEDAES ha decidido distinguir el servicio que recibe una persona que participa en la empresa común perteneciendo a esta federación y está al corriente de sus cuotas, del servicio que recibe aquella otra que, por la razón que sea (siempre respetabilísima, por supuesto), no colabora con lo mínimo, que es la pertenencia a FEDAES.

No es de justicia que el socio tenga la misma atención que otro que no lo sea. Así pues, sirvan estas líneas para anunciar a nuestros amables lectores que desde principios del año próximo se restringirá el acceso a nuestro bien amado boletín y por ende a todos sus apartados incluido éste, exclusivamente a los socios de éste ente que nos une y unifica, que no es otro que la Federación de Ataxias de España.

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 


AITZINA FOLK
festival solidario de Vitoria

28 y 29 de diciembre de 2013.

Días Internacionales

8 noviembre Día Europeo de la Juventud

11 noviembre Día Mundial de la Diabetes

15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y Día Europeo de la Distonía

16 noviembre Día Internacional de la Tolerancia

20 noviembre Día Mundial de la Infancia

21 noviembre Día Internacional de la Espina Bífida

25 noviembre Día Internacional de la eliminación de la violencia contra la mujer 

 

Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.