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Nº xx

Diciembre de 2.013

       

Federación de Ataxias de España

  

"(...) Estamos en vísperas de Navidad, y de usted depende que estas Navidades le traigan alegrías o penas. "
Henrik Johan Ibsen (1828-1906, Oslo) Poeta y dramaturgo noruego reconocido como creador del drama moderno.

 

 

Venta de lotes navideños

En favor de la ataxia.

Pacientes y científicos se alían para combatir la ataxia de Friedreich

El trabajo se inicia este noviembre con un plazo de tres años. Se espera poder saltar del laboratorio a pruebas preclínicas con modelos animales.

Última publicación en Human Molecular Genetics

Del grupo de investigación del Dr. Joaquim Ros.

La mosca del vinagre contra las enfermedades neurodegenerativas

Caracterizadas por la acumulación de proteínas tóxicas en las neuronas.

La Ataxia en la infancia

Ofrece nuevas pistas para comprender el Parkinson.

La Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich

Informa sobre la enfermedad en Aspe.

Ataxia de Friedreich:

Fisiopatología y Terapia de las Enfermedades Neurodegenerativas.

Ataxia de Friedreich de inicio tardío

Descripción clínica de una familia argentina.

Reivindicación de la Sociedad Española de Neurología -SEN -

Pide aumentar la ratio de 3,4 neurólogos por 100.000 habitantes.

Científicos israelíes han conseguido frenar, por primera vez, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Con una nueva técnica de reinyección de células madres del propio paciente.

Estancias individuales en el CREER

Ofrece estancias de unos días a cualquier afectado de ER.

FEDER muestra su profundo rechazo al copago farmacéutico

Se incrementa el coste de 42 fármacos que hasta el momento habían quedado al margen del copago.

Ademi Tenerife-primer equipo de futbol sala entrenado por una persona con ataxia

5º puesto en su primera participación en el Campeonato de España.

FEDER denuncia

El 51% de los afectados por ER tiene difícil acceso a los medicamentos huérfanos .

Sin diSCApacidad

Células madre: ¿La solución?. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Desde mi Atalaya -Situación insostenible

Mirada crítica a la discapacidad desde la discapacidad.

"Las cositas de Mery"

¿Me tiraré a la piscina?.

Sueños sin interpretar

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Frágiles pero duros.


 

P

 

estas alturas de la película resulta ya muy poco original decir que las cosas están muy mal, porque es algo que todo el mundo sabe. Y es que la falta de originalidad es uno de los peores pecados que no se puede permitir cualquier medio de comunicación, y el Boletín FEDAES, aunque estas palabras nos vienen bastante grandes, lo es. O al menos así nos consideramos, eso sí con todas las cautelas que imponen la modestia y la humildad. Por supuesto que no podemos considerarnos “mass media” por la cantidad de lectores que nos sigue, pero sí por nuestro objetivo de informar a los que, por algún motivo u otro, les interesa la ataxia. En cuanto a cantidad de lectores no podemos incluirnos dentro de los medios de comunicación masivos o de masas, pero sí en cuanto a calidad de los mismos, porque pasa sí quisieran muchos grandes medios el ingenio, vivacidad, audacia intelectual  y elegancia del común de los que asiduamente tienen a bien seguirnos.

Y después de “enjabonarnos” todos debidamente cuál si fiesta de la espuma se tratara, retomemos la idea inicial que siempre tendemos a irnos por los “cerros de Úbeda”, bonitos parajes sureños en los que es fácil perderse entre un sinfín de filas idénticas de olivos idénticos. Pues sí, las cosas están “mu malamente, pisha” (que dirían más al sur, más concretamente en esas hermosas tierras de los Puertos), y prueba de ello es que ya no hay miramientos ante lo que la gente hace para salir adelante.  Aquello de tener más delito que robar a un niño, ya no tiene validez como expresión del sumum de la maldad, pues el personal ya no entra en cuestiones de edades, circunstancias y situaciones personales o económicas de sus víctimas.

Sí, así es, y podemos dar fe de ello, pues podemos decir que hemos sufrido en nuestras propias carnes atáxicas la desconsideración del que se apropia de lo que no es suyo. Es decir, que nos han robado.

En la noche del 26 al 27 de noviembre alguien entró, haciendo uso de la fuerza, en el local sito en el número 17 de la calle San Martín de Valladolid, espacio que FEDAES destina a su sede social y a ubicar el conocido “Rastrillo Solidario”.  Los amigos de lo ajeno se llevaron el dinero en metálico, unos 805 €, que había en la caja y el último donativo de ropa enviado por uno de nuestros donantes más exclusivos, quizás el de más notoriedad y nombradía. El lote sustraído, que constaba de 3.818 prendas, estaba valorado por el donante en 114.000 €. Es evidente que aunque el dinero obtenido en nuestro rastrillo solidario sería bastante menor este luctuoso hecho resulta un grave obstáculo para los objetivos de la Federación de ataxias de España, pues esta actividad surgió con el propósito de obtener los recursos necesarios para financiar aquellos proyectos de investigación científica que auguran una cura para esta enfermedad y, cuando menos, para financiar acciones que contribuyan a aumentar la calidad de vida de los enfermos.

Como todos sabrán el Rastrillo Solidario, es la actividad fundamental de FEDAES para autofinanciarse, ardua labor en estos momentos en los que todo el mundo lo está pasando mal, bueno casi todo el mundo, porque hay algunos que les va bien, o incluso mejor. Pero no entremos en detalles que son sujetos de análisis en otros foros y tertulias más capacitadas, y sí resaltemos que precisamente cuando la administración ya ha cerrado prácticamente el grifo de las subvenciones a asociaciones de pacientes como la nuestra y otras entidades con recursos importantes ya casi no destinan fondos a obras sociales, es cuando hemos tenido que aplicar el ingenio para salir adelante y tratar de valernos para seguir llevando a cabo los objetivos propios de la federación. Y es precisamente ahora, en esta complicada situación económica cuando alguien decide que ese dinero, que iría destinado de una forma u otra a luchar contra la ataxia, está mejor en su propio bolsillo, destinado a satisfacer sus propios intereses.

Ojalá sirva para saciar el hambre de algunos estómagos, para que algún niño pueda ir al cole con un chándal nuevo o que pueda tener esta navidad algún juguete, para poder pagar una hipoteca y disponer unos meses más de un techo que cobije las ilusiones de una familia… De buena gana daríamos ese dinero por bien empleado, pero mucho nos tememos que estas cosas no suceden por estas razones, sino por el egoísmo de alguien rastrero que no le importa robar a los pobres para satisfacer sus instintos, no tan básicos. Pero bueno, seamos románticos y pensemos en la otra opción, que no nos cuesta nada y nos sentiremos mucho mejor.

Los atáxicos estamos acostumbrados a recibir continuos reveses de la vida. Nos caemos muchas veces pero siempre acabamos levantándonos como buenamente podemos. Somos frágiles pero duros y seguiremos adelante con nuestra mejor sonrisa…

Ah y ¡FELIZ NAVIDAD!

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

 

 

Jornada sobre Aplicación de la secuenciación masiva al diagnóstico de enfermedades genéticas hereditarias

AITZINA FOLK
festival solidario de Vitoria

28 y 29 de diciembre de 2013.

Días Internacionales

1 diciembre Día Mundial del SIDA

3 diciembre Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad y Día Europeo del Síndrome de Marfan

5 diciembre Día Internacional de los voluntarios para el desarrollo económico y social

6 diciembre Día de la Constitución Española

10 diciembre Día de los Derechos Humanos

18 diciembre Día Nacional Esclerosis Múltiple

21 diciembre Día Nacional del Niño con Cáncer

 

 

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.