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Nº xx

Enero de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"Los años son como peldaños desde donde podemos ver mejor. "
Doménico Cieri Estrada (1954-... México). Escritor mexicano.

 

 

Stop-FA

Ensayo pre-clínico para generar tratamientos terapéuticos efectivos para la ataxia de Friedreich.

Proyectos de investigación en AF

Gráfico en el que se observa el progreso de investigación y desarrollo de los candidatos terapéuticos en la AF.

Jornada sobre "Avances biomédicos en ataxias"

Organizada por la Fundación Sistemas Genómicos y participación FEDAES.

Venta de productos alimenticios solidarios

En favor de la ataxia.

Nuevos estudios sobre ataxias hereditarias

Se desarrollarán en Cuba.

Pie espástico

Valoración y tratamiento.

Relación de disfagia y deglución

En la calidad de vida en la ataxia de Friedreich.

Ensayos clínicos sobre enfermedades graves

La UE acuerda nuevas normas para promoverlos.

BioNER-Biobanco Nacional de Enfermedades Raras

Creado por el Instituto de Salud Carlos III.

Retos y perspectivas de las enfermedades raras

FEDER contribuye a su visibilidad y al avance en la investigación.

Encuentran un lenguaje oculto en el código genético

Da instrucciones a las células sobre cómo controlar a los genes.

Desarrollan microagujas

Para la investigación biomédica contra enfermedades neurológicas.

Todos podemos ser donantes de tejido cerebral

Medicina Física y Rehabilitación en Ataxias

Ataxia Telangiectasia.

Sin diSCApacidad

La psicología. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Premio solidario.

Yo (de angustia)

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

2014 cruce de caminos

 


P

 legados a estas fechas, parece obligado hacer un repaso de lo acontecido durante el año que acaba de finalizar y  “...hacer balance de lo bueno y malo...” como dice aquella canción ochentera de Mecano. Hay valorar lo negativo y lo positivo, y plantearse nuevos propósitos pero siempre pisando tierra firme, claro está. Ya es una costumbre cuasi obligatoria en cualquier medio de comunicación que se precie, en estos momentos de finalizar un año y empezar otro,  realizar un somero análisis de los últimos 365 días; y aunque esos sustantivos nos vienen grandes, nuestro humilde pero preciado Boletín FEDAES, decana publicación en el mundo de la ataxia, no puede ser menos. No obstante por no aburrir a nuestro sufrido leyente, conocedores como somos de su lealtad y su voracidad lectora de noticias de “lo nuestro”, queremos evitar ese sufrimiento, ese duro trance de ver junto todo lo que ya se ha ido desgranando mes a mes durante este periodo anual que hemos dejado atrás. Sin embargo, sí queremos ser un poco optimistas y teñir nuestros primeros días de este 2014 con unas gotas de ilusión.

Evidentemente, no debemos dejarnos cegar por la luz de nuestra propia ilusión y ver oasis donde sólo hay la aridez de siempre, pero es cierto que todos vemos este año un leve resplandor más que una pequeña luz al final de ese túnel diario de nuestra fiel acompañante, la ataxia.

 No podemos, ni debemos dejar al margen algo que, aunque debemos coger ‘con pinzas’ y observar siempre con la cautela que estos temas requieren, significa una pequeña ilusión para todos los que vivimos con nuestra “íntima amiga” y una razón para tomar respiro y seguir hacia adelante con nuevos ánimos.  Hay que ser optimistas, sí, pero sobre todo, hay que ser cuidadosos por si no todo sale como se espera, al menos a la primera, y sin sufrir algún que otro contratiempo, problemas con los plazos… algo que por otra parte, no nos asusta, ya que estamos más que acostumbrados a vivir con esas incertidumbres u otras parecidas.

 Y es que hay que congratularse pues pocas veces hemos visto un paisaje tan favorable para lo nuestro, sin irnos muy lejos. Empezamos este año en un cruce de caminos, en el que hacia el norte nos topamos con el proyecto de GENEFA, hacia el sur nos encontramos con el novedoso proyecto de STOP-FA, hacia el este con proyecto sobre el Estrés Oxidativo y hacia el oeste con el proyecto de Células Madre Mesenquimales… distintos estudios, muy serios todos ellos , aunque siempre con el mismo fin, que  no es otro que un día podamos pasar página y abandonar a esa “amiga” que no queremos que siga acompañándonos pues ya nos tiene aburridos con sus cosillas tan peculiares. Es por ello que FEDAES siempre apoyará por igual y en la medida de sus limitadas posibilidades estos y cualquier otro trabajo de investigación científica o clínica, serio y riguroso.

Lo bueno de este cruce es que no tenemos que llevar una brújula que nos obligue a optar por uno u otro, sólo debemos esperar a que estos caminos lleguen algún día hasta nuestras casas a modo de ansiado regalo.

Se ha avanzado un paso en la lucha continua y sin cuartel que venimos manteniendo contra la ataxia desde hace ya doce largos años. Se trata sólo de un pequeño paso, quizás sólo un gesto muy parcial, pues concierne únicamente a un tipo específico

 

Jornada presentación iniciativa "Stop-Ataxia de Friedreich"

1 de febrero, Badalona, Barcelona.

Día Mundial de las ER

28 de febrero 2014.

Días Internacionales

27 enero Día Mundial de la Lepra 

30 enero Día Mundial de la no violencia

de ataxia, pero estamos tan ávidos de noticias positivas que algo es algo. 

Su principal objetivo es aunar los esfuerzos para lograr una cura para la AF. Se trata, pues, de fomentar la investigación específica para este tipo de ataxia, que como todos sabemos es la más corriente de todas. Debido  a que vivimos en la situación crítica (de crisis) que nos ha tocado, hay que ponerse serios y agarrar el toro por los cuernos si se quiere que la investigación no se vea excesivamente perjudicada por los continuos recortes presupuestarios. Estos recortes en la financiación científica  imposibilitan la continuidad y el progreso de los proyectos de investigación, que quedan aplazados indefinidamente desperdiciando  los trabajos y esfuerzos realizados hasta el momento. 

 Estas posibles terapias se encuentran en un estado tan avanzado y desarrollado para esta enfermedad que es una lástima que se desaproveche el trabajo realizado específicamente para ella durante tantos años.

 Ni que decir tiene que desde FEDAES, como ente que agrupa a la ataxia en general, se anima a desarrollar este tipo de iniciativas, que desemboquen en el fomento de la investigación en cualquier tipo de ataxia, lleve ésta el apellido que lleve.

 Y como siempre decimos, en nuestras manos está. Que nadie diga que no se hace nada... cada uno de nosotros también podemos y debemos colaborar en nuestra propia cura.

Quisiéramos ser como Neil Amstrong y decir aquello de "Un pequeño paso para el hombre, un gran paso para la humanidad", ¿lo lograremos?.

 No obstante, a pesar de la recomendación inicial de extremar la precaución (como diría la DGT) y de nuestro lema de no dejar de tocar siempre el suelo con el fin de preservar nuestra integridad psico-anímica, hemos de admitir que nos alegramos enormemente de comenzar el año con buenas noticias, porque seguro que ello es una excelente señal, un claro indicio de que este recién estrenado año, del que todavía saboreamos sus primeras horas, será propicio para alcanzar nuestros ansiados sueños, o al menos para acercarnos mucho más a ellos…

 Y, de cualquier forma, con nuestra más fuerte y sincera energía positiva os deseamos a todos y todas...

¡FELIZ 2014!

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.