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Nº xx

Febrero de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"En la vida no hay premios ni castigos, sino consecuencias."

Robert Green Ingersoll (1833 –  1899)  líder político Estadounidense

 

 

 

Fase II del ensayo con interferón gamma

Para probar su eficacia y seguridad y comprobar si aumenta los niveles de frataxina en los pacientes de FRDA.

Rifa benéfica de FEDAES

El Institut Germans Trias apuesta por el micromecenazgo para financiar su investigación

Para intentar curar una enfermedad rara con virus modificados genéticamente.

Entrevista al Dr. Antoni Matilla sobre su nuevo proyecto

“Seremos capaces de incrementar notablemente la calidad de vida a los pacientes con ataxia”.

  Programa Respiro Familiar 2014

Organizado por el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras-CREER

Una asociación de EEUU

Dona 200.000 dólares para estudio español sobre ataxia.

La asistencia sexual a discapacitados llega a España

Catalunya es la primera comunidad donde una asociación ya ha probado un protocolo de servicios íntimos a personas con diversidad funcional. 

"El Legado de Marie Schlau"

Proyecto literario cuyos fondos serán destinados a la investigación biomédica para curar la ataxia de Friedreich.

Un 20 por ciento de personas con gran discapacidad física no dispone de apoyos en su vida diaria

Un objetivo es mejorar la gestión de la figura del asistente personal.

Rincón del paciente: El cerebelo

También participa en la esfera afectiva, emocional y de conducta.

 La fundación CIEN alcanza su récord de donaciones de tejido cerebral

Para investigar en neurodegeneración.

Campaña a favor de FEDER para ayudar a niños con enfermedades raras

Carrefour lanza el peluche 'nuco' para ayudar a niños con enfermedades raras.

Las sillas de rueda en el futuro

Vídeo sobre cómo serán y todo lo que podrán hacer.

Sin diSCApacidad

Paciencia. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

 “Muchos rumbos”.

Equis al cuadrado

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Siempre hemos estado en lo cierto.


 

Puando queremos hablar de ataxia en alguna ponencia, mesa redonda o en alguna entrevista en los diferentes medios de comunicación y queremos expresar uno de los problemas con los que nos encontramos los que padecemos esta dichosa enfermedad solemos argumentar que padecemos una de esas dolencias que llaman "raras", que sólo afectan a una pequeña cantidad de personas (menos de 6.000 por cada 100.000 habitantes ). Y a continuación dejamos caer aquello de que al ser tan pocos no interesamos a las compañías farmacéuticas que no son las que dedican la mayor parte de recursos a la investigación, a buscar nuevos tratamientos para las enfermedades. Y añadimos a continuación, que éstas son empresas privadas que, lógicamente, defienden sus intereses comerciales y buscan por encima de todo obtener beneficio.

Cuando decimos eso, todo el mundo lo entiende porque anteponer el vil metal al ser humano es un atentado a las más elementales normas éticas y morales que rigen la humanidad, y hay que ser muy insensible para no ponerse de nuestra parte, que es lo que desea cualquiera que comunica algo al resto de congéneres.

El grado de comprensión de este problema es rápido y se entiende a la perfección quizás debido a la riqueza en la literatura y filmografía en este campo, la gran variedad de películas y libros que abordan esta temática. Hay multitud de novelas y sus respectivas adaptaciones cinematográficas que cuentan lo malas que son las farmacéuticas (evidentemente nos decimos a las compañías, que no tenemos nada en contra de las probas trabajadoras que trabajan tras el mostrador de las oficinas de farmacia) que sólo piensan en sí mismas y en sus propios beneficios olvidándose de los enfermos, o mejor dicho, de aquellos enfermos que les dan poco dinero.

Pero esto que solemos decir, ya casi de forma mecánica, en estos días se ha puesto aún más de manifiesto pues recientemente, durante un foro de la industria farmacéutica celebrado el pasado 3 de diciembre en Londres, pero recogidas en la reciente edición de los principales medios de comunicación, un consejero delegado de una importantísima compañía farmacéutica alemana (BAYER) hizo unas declaraciones que han levantado la indignación mundial. Hablando de un medicamento específico contra el cáncer dijo textualmente: "Nosotros no desarrollamos este medicamento para el mercado indio, lo hemos desarrollado para los pacientes occidentales que pueden pagarlos".

 Marijn Dekkers, autor de tan insigne expresión, a raíz de que los medios recogieran sus palabras lamentó que lo que, según él, fue una rápida respuesta en el marco de una discusión haya salido a la luz de una manera que él no pretendía pues, según dice, “No puede ser más contrario a lo que yo quiero y lo que hacemos en Bayer”.

No sabemos si esto se puede considerar un “lapsus linguae” de los que decía el padre del psicoanálisis Segmund Freud que eran una buena herramienta para conocer el inconsciente, pues no se trata del afloramiento involuntario de una palabra inhibida ya que más bien lo que aflora es toda una forma de pensar oculta. Evidentemente, la “franqueza” de ese consejero delegado resume las verdaderas intenciones de la industria farmacéutica multinacional.

Pero, lo que si queda claro, es que somos prisioneros de nuestras palabras y por mucho que queramos explicarlas hay veces que lo que decimos es tan grave que no hay justificación alguna para lo dicho. Todos sabemos que lo que dijo es una verdad que todo el mundo sabe o asume, pero verlo impreso, negro sobre blanco, es algo que hace mucho daño a lo más íntimo del ser humano, de la persona. Es como cuando sabes que te ponen los cuernos pero cuando se pasa peor es el día que los pillas infraganti...

Y lo peor para nosotros, atáxicos, es que vemos con nuestros propios ojos lo que siempre hemos sospechado, que no les importamos lo más mínimo pues si no piensan en los más desfavorecidos ¿cómo vamos a importarle unos cuantos a los que ni siquiera se nos ve?. 

 Gabinete de Prensa FEDAES

 

Día Mundial de las ER

28 de febrero 2014.

Jornada de Medicina Personalizada y Genómica

Fundación Jiménez Díaz, 20 de Febrero.

Días Internacionales

4 febrero Día Mundial contra el Cáncer

14 febrero Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y Día Europeo de la Salud Sexual

15 febrero Día Internacional del Cáncer Infantil

18 febrero Día Internacional del Síndrome de Asperger

20 febrero Día Mundial de la Justicia Social

22 febrero Día Europeo de la Igualdad Salarial

26 febrero Día Nacional del Trasplante

28 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.