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Nº xx

Marzo de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"Sólo los verdaderos amigos nos dicen que tenemos la cara sucia."
Proverbio Italiano

 

Vacaciones de primavera con FEDAES

Concierto benéfico en favor de la ataxia

Los principales pasos de la investigación en la Ataxia de Friedreich

Cercanos a una cura eficaz para la Ataxia de Friedreich

Interferón gamma y el Dr. Testi.

Alianzas estratégicas con pacientes

Recaudan fondos y suman esfuerzos con centros de investigación para conseguir avanzar en su tratamiento.

EPI-743 de Edison Pharmaceuticals

Declarado medicamento huérfano por la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) para la Ataxia de Friedreich.

Nueva cualificación profesional de asistente personal

Será regulado próximamente por el gobierno.

Premio de terapia génica ortogado a los vectores de herpesvirus (en inglés)

Vectores derivados de Herpes simple: hallazgo tardío pero con gran potencial.

Yoga en la Ataxia Hereditaria

Los efectos positivos del Yoga en la rehabilitación por su influencia en la parte sicológica.

 

¿Te lo imaginas?

 

Entrevista a María Pino en Canal 4 Tenerife.

Fisioterapia y Enfermedades Raras

¡Juntos es Mejor!.

Portal ADAPTAEMPLEO

Para promocionar el empleo de personas con discapacidad en el sector del comercio.

COCEMFE pide personal de apoyo

En todos los centros donde estudien personas con discapacidad.

El CERMI pide la regulación de un nuevo espacio socio-sanitario

Para una atención inclusiva a las personas con discapacidad.

La actriz aragonesa Cristina Sáez, en la sala Montacargas de Madrid con la obra ‘Insomnia’

Cristina Sáez, paciente de Ataxia de Friedreich, se convierte en el motivo que inspira “Esto es lo que hay”.

La protección de los derechos de los pacientes con enfermedades raras

 

La mayor prioridad de FEDER para el 2014.

Neurólogos destacan el aumento del "armamento terapéutico"

Para hacer frente a enfermedades que afectan al sistema nervioso.

Sin diSCApacidad

Normativa para discapacitados. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Esperando cambios…

Pacto

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Cal y arena


 

Pste mes, por otra parte como todos los meses, os ofrecemos ‘buenas y malas noticias’. Esto es algo a lo que nosotros los atáxicos estamos más que acostumbrados ya que nunca las cosas son del todo blancas o del todo negras, la gama de grises variados inunda nuestras vidas, y no es exclusivo de la vida con ataxia, es común a todos los mortales.  
La ‘mala’ noticia viene de la mano de nuestro genial editorialista, para él ha llegado la hora de irse, pero no a mejor vida, deja su actividad voluntaria en este boletín, pero no penséis que nos deja solos y desamparados, los que le conocemos sabemos que siempre estará ahí vigilándonos y colaborando en lo que se le pida. No dejéis volar vuestra imaginación y penséis que un contubernio judeo masónico ha forzado su marcha. El motivo es mucho más simple que eso: El también merece un descanso. ¿Mala o buena noticia? Mmmmm… relativo, todo es relativo.
Los miembros de FEDAES lamentamos su retiro porque, entre otras cosas, el resto del equipo no tenemos el don de la palabra que él ha demostrado sobradamente durante estos 124 números de nuestro preciado boletín.    
Por lo tanto valga este humilde pero sincero editorial para agradecerle su larga e impagable colaboración durante estos 12 años con intervenciones visibles y muchos más trabajando desde la sombra. Alberto Suárez de las Heras deja de escribir el editorial pero como por desgracia, no deja de ser atáxico, (si así fuera esta nuestra gran familia de FEDAES se disolvería, con una gran sonrisa debemos admitir), seguirá siendo nuestro 'editorialista' y por encima de todo amigo. Y con todo esto queremos explicar el motivo por el que el boletín dejará de tener editorial y éste que leéis será el último, bueno el penúltimo, por aquello de no decir ‘nunca jamás’.
 Este boletín como voz de la federación de ataxias de España ha recibido muchas opiniones de suscriptores e interesados en ataxias sobre la decisión tomada en su día por la junta directiva de restringir su acceso, permitiendo el mismo a los socios directos de FEDAES, sus asociaciones miembros, profesionales de la sanidad, investigadores o medios de comunicación.
  Y si de algo podemos presumir es de escuchar a todo quien se pronuncie sobre cualquier tema relacionado con nuestro mundillo y en este caso han sido muchas las voces que se han alzado para tratar de hacernos ver que no es la decisión adecuada, tal vez por lo tedioso de rellenar formularios, introducir claves y porque considerabais que con esta decisión se resta visibilidad a la ataxia y nada más lejos de nuestra intención y nuestro deber.
 Y como este boletín nos pertenece a todos, tanto a los que estabais de acuerdo como a quienes pensabais lo contrario hemos decidido volver a dejar acceso libre al boletín.
Debemos, por otro lado, pedir disculpas a todos los que han invertido unos minutos de su tiempo en rellenar el formulario de acceso que creamos para este fin y también es de recibo dar las gracias a quienes nos han escrito felicitándonos por la iniciativa, pero esta federación puede decir que es demócrata y las voces que solicitaban su libre acceso han sido mayoría.
 Este ajetreado mes nos ha servido para comprobar que SÍ hay muchos lectores interesados en leer nuestro humilde pero querido boletín, más de los que creíamos y también nos ha servido para conocer los motivos que tienen para certificar su interés y hay que reconocer que nos han sorprendido gratamente. ¡Así que la prueba no ha sido baldía!. 
Y como colofón y noticia ‘positiva’ os copiamos un esperanzador mensaje colgado en Facebook por Paul Konanz (San Francisco, padre de una afectada de Ataxia de Friedreich) con el deseo de todos nosotros de que alguno de los proyectos que se están llevando a cabo lleguen a buen puerto y podamos gritar que la ataxia es pasado.

“…hace 20 años que hubiera apoyado, de mala gana, el deseo de un atáxico muy avanzado para pasar a la próxima realidad, porque no había ninguna esperanza creíble a corto plazo. Hoy no es así.

Hoy  es como estar en el bosque perdido durante 5 días, sintiendo el final de la fuerza, y elegir no gritar cuando escuchas al equipo de búsqueda llamándote.  Hay tanto ímpetu en la investigación de FA… por lo que muchas compañías farmaceúticas golpean la puerta para subirse al carro FA y se persiguen tantos caminos de tratamiento creíbles que un tratamiento llegará, ¿en 1, 3

 

VI Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico

Sevilla, del 27 al 29 de marzo de 2014.

Días Internacionales

6 marzo Día Internacional del Linfedema

8 marzo Día Internacional de la Mujer Trabajadora

13 marzo Día Mundial del Riñón

21 marzo Día Internacional del Sueño

24 marzo Día Mundial de la Tuberculosis

 6, 9 años? No lo sé. Pero lo que sí sé es que hoy se puede escuchar el equipo de rescate llamando y ellos lograrán averiguar la mejor manera de llegar a ti para sacarte de ahí.”
 Sólo en España, tenemos en marcha 2 proyectos esperanzadores que nos sirven para empezar a ver la luz en este oscuro túnel:
http://www.stop-fa.org/
http://www.genefa.org/

 

Junta directiva de FEDAES

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.