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Nº xx

Abril de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"Si existiese manera de volver atrás, no encontraríamos la manera de seguir adelante."

Kurt Cobain ( Washington 1967 - 1994). Músico y artista estadounidense

 

Vacaciones de primavera con FEDAES

Del 5 al 9 de abril, Pamplona, Logroño y Vitoria.

Joseph Glorioso, recibe el Premio Pionero

Por la Ingeniería  de Sistemas de Transferencia Génica derivados del Virus de Herpes Simple.

Ataxia espinocerebelosas

Subtipos poco comúnes de ataxia cerebelosa.

Cocemfe pide que se bajen los impuestos a los ciudadanos con discapacidad
 

Para compensar el sobrecoste económico que supone vivir con una discapacidad.

Los investigadores instan al Gobierno

A invertir en el estudio de enfermedades neurológicas.

Vectores virales en terapia génica

Ventajas de los vectores adenoasociados.

La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos

Las enfermedades raras son raras, pero la asistencia no tiene por qué serlo.

Sin diSCApacidad

La música. 

"Las cositas de Mery"

Mensaje en una botella.

Pánico en la gloria

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

La creación de un “mapa de actividad cerebral”

Apunta a la cura de enfermedades mentales y neurológicas.

El gen ATM interviene en la reparación del ADN con extremos bloqueados

Un ejemplo de la relación entre roturas de ADN y enfermedad es la ataxia telangiectasia.

 

La Ataxia la padecen 8.000 personas en nuestro país

Entrevista a Pilar Martín, directora de FEDAES.

Vídeos del concierto benéfico organizado por FEDAES

"Cuarteto Hamilton" junto a Miles Blossom y Mary Helen Harper, coro Condesa Elyo y coro XYK Singers.

Ataxia hereditaria 

Cuba cuenta con experiencia en el diagnóstico molecular, prenatal y presintomático.

Fisioterapia urogenital y proctológica

Consejos prácticos para mejorar la musculatura del suelo pélvico.

Plataforma web "Notanraras"

Pretende ayudar a las personas con enfermedades raras.

Síndrome CACH

El síndrome de ataxia infantil con hipomielinización central.

Lanzamiento de una campaña de FEDER

 

Para luchar contra la desinformación de las enfermedades raras.

«No hay tratamientos, la investigación es nuestra esperanza»

Tapones de plástico por la ataxia-telangiectasia.

Investigadores y afectados comparten avances

En enfermedades raras metabólicas, neuromusculares, síndrome de Cushing y síndrome de Williams.

‘El legado de Maria Schlau’

 

Novela para sufragar la investigación de la ataxia escrita por 17 pacientes con ataxia de Friedreich de ocho países.
 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

FEDAES sortea 2 becas para la asistencia a sus jornadas científicas y de convivencia. ¡PARTICIPA! (click aquí)

Programa              Inscripción

 

Las mujeres organizan un café solidario para Ataxia

6 de abril en Villafranca de Ebro.

Días Internacionales

7 abril Día Mundial de la Salud

11 abril Día Mundial del Parkinson

12 abril Día Nacional de la Atención Primaria

17 abril Día Mundial de la Hemofilia

18 abril Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

19 abril Día Nacional de la Cefalea

23 abril Día Nacional de la Fibrosis Quística (cuarto miércoles de abril)

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio deinformación de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.