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Nº xx

Mayo de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"Cuántas cosas perdemos por miedo a Perder."

Paulo Coelho (1947-...). Río de Janeiro, novelista, dramaturgo y letrista brasileño.

 

Vacaciones de primavera con FEDAES

Del 5 al 9 de abril, Pamplona, Logroño y Vitoria.

Premio para Joseph Glorioso -Noticia de la Radio 5

Sobre la aplicación de los vectores de
herpesvirus para terapia del sistema nervioso.

La plantilla del Osasuna

Muestra su apoyo a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

Ferritina mitocondrial

En la regulación de la homeostasis del hierro cerebral y enfermedades neurodegenerativas.

La investigación clínica

En la ataxia de Friedreich en 2014.

Investigadores becados por el grupo Aitzina

Avanzan en el conocimiento de la ataxia.

III Encuentro de la Asociación Galega de Ataxias

En el CREER del 10 al 14 de marzo.

Centro de Rehabilitación Neurológica Madrid

 “Un equipo especializado es fundamental".

Microrrelato - Primera lección

Obtiene el segundo premio del I concurso literario de la asociación discapacitados sin fronteras.

Sin diSCApacidad

La soledad.

"Las cositas de Mery"

Entrevista.

Quisiera desaparecer

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Dosis de Vitamina E y Coenzima Q10

Para tratar la Ataxia de Friedreich.

Jornadas en Zaragoza

AAVLife obtiene 12 millones de dólares en el marco de una financiación

Para hacer progresar la terapia génica en tratamiento de la ataxia de Friedreich.

Ataxia de Friedreich:

De la Biología Molecular a la búsqueda de terapias.

Pacientes afectados de una enfermedad hereditaria rara

Pronto se beneficiarán de una terapia génica.

Cuba: Ataxia espinocerebelosa, una enfermedad en estudio

El Cirah brinda asistencia médica gratuita y desarrolla proyectos de investigación.

  Web de la fundación de Ataxia Charlevoix-Saguenay (En inglés)

 VirtualRehab

Producto para la rehabilitación física de pacientes con enfermedades neurológicas.

Normas de la Eurocámara 

Que obligan a investigadores y  farmacéuticas a publicar resultados de ensayos clínicos.

Nuevo teléfono de FEDER

Servicio de Información y Orientación  91 822 17 25.

FEDER reclama urgentemente

El acceso en equidad a Medicamentos Huérfanos para las personas con enfermedades raras.

Gran corazón de pequeñas personas

“Si yo que soy pequeña lo hago, ¿tú, por qué no?”.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

 

 

Programa              Inscripción

  Becas

 

Asamblea General FEDER

7 de junio, en Madrid.

Días Internacionales

1 mayo Día Internacional de los/as Trabajadores/as

3 mayo Día Mundial de la Espondilitis

6 mayo Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta

6 mayo Día Mundial del Asma

10 mayo Día Mundial del Lupus

12 mayo Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

13 mayo Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa

15 mayo Día Mundial de la Familia

19 mayo Día Internacional del Ensayo Clínico

24 mayo Día Nacional de la Epilepsia

27 mayo Día Nacional del Celiaco

27 mayo Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

28 mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

28 mayo Día Nacional de la Nutrición

29 mayo Día Mundial de la Salud Digestiva

31 mayo Día Mundial sin Tabaco

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio deinformación de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.