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Nº xx

Junio de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"Cuando una ley es injusta, lo correcto es desobedecer".

Mahatma Gandhi (1869-1948. Político y pensador indio)

 

Vacaciones de verano con FEDAES

Del 10 al 20 de agosto, Torrevieja.

Una forma de vitamina B3

Se ha mostrado prometedora contra la Ataxia de Friedreich.

Ataxia cerebelosa en la infancia

Lo más frecuente y lo más grave.

  FEDER alerta de que existen prestaciones sanitarias

No cubiertas de forma integral por el sistema de Seguridad Social.

Pulseras solidarias en la carrera Hiru Mendi Trail en favor de stop-FA

Eduardo Preciado ha pasado de no aceptar su ataxia a ser uno de los impulsores de su divulgación.

Ellos también tienen una enfermedad rara

Personas que destacaron por su inteligencia, liderazgo o creatividad.

Sin diSCApacidad

El programa de Valladolid.

"Las cositas de Mery"

Cena y gala benéfica en La Unión, Murcia.

Vacuna en pruebas con humanos

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Convocatoria de ayudas

Para proyectos de investigación en Ataxia de Friedreich.

Buscando cura para las enfermedades raras

El Año de las Enfermedades Raras concluye con el compromiso del Gobierno

En mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes y sus familiares.

  Primer manual de alimentación para enfermos neurológicos

Editado por dos médicos de Huelva.

ASTURIAS Accesible

COCEMFE y AFABLES apuestan por la inserción laboral de personas con discapacidad

AFABLES se ha convertido en el primer recomendador social de asistencia domiciliaria en España.

  "Los que vivimos con una enfermedad rara necesitamos integración"

Entrevista a María Narro, escritora.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Programa              Inscripción

  Becas

 

I Conferencia europea sobre turismo accesible

19 de noviembre 2014, en San Marino

Días Internacionales

2 junio Día Nacional contra la Miastenia Gravis

4 junio Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

6 junio Día Mundial de los Trasplantados

14 junio Día Mundial del Donante de Sangre

21 junio Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

29 junio Día Europeo de la Esclerodermia

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio deinformación de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.