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Nº xx

Julio de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"Un consejo es algo que pedimos cuando ya conocemos la respuesta pero
quisiéramos no conocerla"
Erica Jong  (1942-... Nueva York)  Escritora estadounidense.

 

Jornadas científicas y de convivencia 2014

Resumen, ponencias, fotos...

Vacaciones de verano con FEDAES

Del 10 al 20 de agosto, Torrevieja.

Lanzaderas y terapia génica contra la ataxia de Friedreich

Las lanzaderas peptídicas podrían atravesar la barrera hematoencefálica.

Nace minoritaria tv

Televisión dedicada a las personas y afectados por enfermedades minoritarias.

Un software detecta enfermedades genéticas por fotos

Analiza los rostros de familiares y los compara con quienes sí tienen diagnostico de una enfermedad genética.

CADIZ Accesible

Aspectos clínicos y moleculares

De la ataxia de Friedreich y otras ataxias recesivas y esporádicas.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

 Reportaje sobre la Ataxia de Friedreich en Para Todos La 2

Ataxia espinocerebelosa tipo 3

CIBERER crea una colección de exomas de individuos sanos españoles

Para ayudar en la investigación genética en nuestro país.

El primer y más largo estudio longitudinal sobre portadores asintomáticos de (SCA2)

Fue publicado por un equipo de autores cubanos en The Lancet Neurology.

Más cerca de acabar con 146 enfermedades raras infantiles

Halladas las causas de 146 enfermedades infantiles raras gracias a un proyecto de intercambio de información.

COCEMFE desarrollará una aplicación

Para informar sobre las incidencias de accesibilidad.

  Se siguen recogiendo tapones para luchar contra la ataxia de Friedreich

  Nuevas aproximaciones terapéuticas

Para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich: HBSP y BDNF.

Sin diSCApacidad

Plataforma de SCA's.

"Las cositas de Mery"

Debo hacer un kit-kat…

Mi primer discurso sobre psicoanálisis

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

Inauguración de nuestras jornadas


Pienvenidos a las décimas Jornadas Científicas y de Convivencia que anualmente viene organizando Fedaes con este doble formato desde el 2005. Y haciendo memoria diremos que salvo las dos primeras que se desarrollaon en Cubillos del Sil, provincia de León, el resto se han celebrado aquí.

 Posiblemente sea culpa de los hados que rigen los destinos de las personas, esos mismos que juegan caprichosos con los genes determinando una forma de vida u otra, pero lo que es evidente es el empeño en dirigir nuestros pasos un año más hasta aquí, hasta Villagarcia de Campos, para hablar de ataxia. El lugar bien podía ser cualquier otro de la geografía de lo que Estrabón vino a llamar la piel de toro. La razón de que sea este el lugar de toda España donde se aborde este tema es un misterio que nunca se podrá resolver con exactitud, quizás por aquello de los caminos insondables o los renglones torcidos  

Pero lo cierto es que ya son ocho años que nos reunimos aquí, en estas fechas, en torno el solsticio de verano para, como si de un rito anual se tratara, renovar nuestros votos de sangre y conjurar a sabios y brujos para que exhiban sus poderes terrenales, que por desgracia, nunca son lo eficaces que ansiamos los que tenemos el inmerecido honor de pertenecer a este distinguido club atáxico.

Y es que cada año, a pesar de que la vida nos ha enseñado a no tener demasiadas esperanzas,  acudimos aquí con una cierta ilusión, aunque sabemos perfectamente que las cosas poco cambian desde la última vez, pues ya son 13 años detrás de la pócima mágica. Y más en los tiempos en que nos movemos regidos por esta profunda crisis económica que lo determina todo, cualquier aspecto de la vida así que también el avance de la investigación científica en nuestro campo.

Sin embargo, cualquier situación es susceptible de enseñarnos algo, y la lección en esta ocasión es que hasta de lo más adverso puede salir algo positivo. En este sentido, lo que podemos destacar este año, es que después de mucho tiempo de terribles recortes y duras restricciones en todos los ámbitos y por tanto en investigación, los enfermos nos hemos tenido que arremangar, apretar los dientes y hacernos protagonistas de nuestra propia curación participando activamente mediante el automecenazgo y el desarrollo de diversas actividades dirigidas a la obtención de fondos destinados a la financiación de proyectos específicos de investigación.

Se ha demostrado con creces que incluso en culturas como la nuestra poco dadas a estas cosas se pueden conseguir objetivos antes impensables poniendo cada uno lo poco que tiene o puede. Y esto sin lugar a dudas es el mejor antídoto contra esa frustración íntimamente unida a la ataxia y que se incrementa hasta límites insospechados cuando el enfermo espera pasivamente sin más un desenlace...

Será por todo ello que en esta ocasión se percibe algo diferente en el ambiente, que si siempre ha sido de fiesta esta vez hay una nueva luz en el ánimo de los aquí reunidos, lo cual contribuirá sin lugar a dudas a ser más receptivos ante vectores virales, células, genes y moscas, o cuando menos a pasar un fin de semana más alegre y feliz.

 Y como siempre para finalizar, en nombre de la Federación de Ataxias de España, agradecer a todos los presentes su asistencia, y especialmente a los Sres. y Sras. Ponentes a los que nunca podremos reconocer lo suficiente su disponibilidad y deferencia hacia nosotros.

 Muchas gracias.

 

Gabinete de Prensa FEDAES

 

 

Seminario sobre mecanismos y progresión en neurodegeneración

10 y 11 de julio en Báveno (Italia).

Días Internacionales

3 julio Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi

11 julio Día Mundial de la Población

28 julio Día Mundial de la Hepatitis

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio deinformación de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

         

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.