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Nº xx

Octubre de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

“Quien habla mal de mí a mis espaldas mi trasero contempla”

Winston Churchill. Ex Primer ministro del Reino Unido (1874-1965)

 

Verano con FEDAES

Estancia de FEDAES en el CREER

Presentación informativa

Sobre qué es la ataxia.

La asociación granadina Asogaf se ha sumado al reto del "ice bucket"

Para ayudar a los enfermos de Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara muy agresiva.

Genefa logra recaudar el dinero

Necesario para financiar la parte de investigación en terapia génica para la cura de la ataxia de Friedreich.

Debate científico en cita mundial
 

La IV Conferencia Científica Internacional Restauración Neurológica 2014.

La disfagia y el paciente neurológico

Guía espasticidad

La robótica y la nanociencia

 

Revolucionan los tratamientos de neurorrehabilitación.

"Las cositas de Mery"

“Descubre el Coaching, te ayudará seguro”.

Niebla

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

 

Ensayos clínicos actuales para la Ataxia de Friedreich

Más de 8.000 personas padecen algún tipo de ataxia hereditaria en España

Las investigaciones están tratando de encontrar las dianas terapéuticas que permitan desarrollar un tratamiento que pueda frenar la progresión.

  Familiares de personas con ataxia obligados a “autofinanciar”

 

Proyectos de investigación ante el “olvido institucional”.

 

Cardiomiopatia hipertrófica

 

¿Qué es?
 

Deferiprone en Ataxia de Friedreich

 

Un estudio aleatorio, doble ciego de 6 meses

 

¿Por qué hay que hacer investigación en enfermedades raras?
 

La gran carga social de las ataxias


Las ataxias no tienen cura, pero muchos síntomas y complicaciones asociadas sí puede ser tratados.

 

Todos podemos ser donantes de tejido cerebral

 

Se confirma el diagnósticos de las enfermedades neurológicas y su clasificación.

 

Términos adecuados

 

Para referirnos a las personas con discapacidad.

 

Las compañías farmaceútcas Sanofi y MyoKardia

 

Desarrollarán juntos tratamientos dirigidos a cardiopatías de origen genético.
 

Medicina hecha a la medida de sus genes
 

Posibilidad de que cada individuo reciba diagnóstico y tratamiento a la medida de su información genética.


Ataxias y pruebas genéticas
 

Un resultado positivo puede aclarar el diagnóstico, proporcionar importante información sobre el pronóstico, o sobre el tratamiento.

 

Castilla y León Accesible
 

 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).
 

 

 

VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, punto de encuentro para familias y afectados

Días Internacionales

1 octubre Día Europeo de Fundaciones y Donantes, Día Nacional de Artritis, Día Internacional de las Personas Mayores, Día Internacional de las Personas Sordas

3 octubre Día Europeo contra la depresión

4 octubre Día Internacional del Ostomizado

10 octubre Día Mundial de la Salud Mental

11 octubre Día Mundial de los Cuidados Paliativos

12 octubre Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas

14 octubre Día Mundial de la Donación y Trasplante de Órganos

16 octubre Día Mundial de la Alimentación

17 octubre Día Internacional de la erradicación de la pobreza

17 octubre Día Mundial contra el dolor

19 octubre Día Internacional contra el Cáncer de mama

20 octubre Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante,

Día Mundial de la Osteoporosis

24 octubre Día de las Naciones Unidas

24 octubre Día Mundial de la Polio

25 octubre Día Internacional de la Espina Bífida

26 octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

29 octubre Día Mundial del Ictus

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.