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Nº xx

Noviembre de 2.014

       

Federación de Ataxias de España

  

"El que se ríe de lo que no sabe y critica lo que no ha investigado, es o está en el camino de volverse idiota"

Samael Aun Weor (1917-1977, Bogotá, Colombia. Escritor esoterista).

 

Estancia de FEDAES en el CREER

Del 24 al 30 de noviembre.

Un nuevo modelo de ratón para la Ataxia de Friedreich

Para explorar la patogénesis de la enfermedad y para testar y desarrollar terapias para la Ataxia de Friedreich.

Actualización de Orphanet

De la lista de enfermedades raras y de los medicamentos para su tratamiento.

Una lucha en busca del equilibrio

"es importante ver más allá de las limitaciones porque «se pueden hacer muchas cosas".

Actimmune (Interferon gamma-1b)

Declarado fármaco huérfano en la Ataxia de Friedreich.

"Las cositas de Mery"

"Geria sostenibilidad apuesta por la integración". 

Pánico en la gloria

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Una codificación AAV9 para frataxina

Mejoró claramente los síntomas y prolongó la vida útil de modelos de ratón con ataxia de Friedreich.

El hospital Francisco Grande Covián de Arriondas (Asturias)

Diagnostica una media de 150 enfermedades raras al año.  

Cuenta atrás a la referencia en enfermedad neurológica

Stephen Hawking centro dedicado a discapacidades neurológicas graves, ubicadas en Langreo (Asturias). 

Los avances en terapia génica sugieren una 'nueva era' de la medicina molecular

Una nueva ola de avances médicos para tratar enfermos con trastornos genéticos. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Turismo de células madre y otras terapias

La Sociedad de Movimientos Anormales informa sobre el “este turismo de las células madre” como un tema particularmente grave.

Robótica y nanociencia

Revolucionan los tratamientos de neurorrehabilitación.

Los revolucionarios avances de la neurociencia premiados con el Nobel de Medicina

Los premiados han descubierto las células que constituyen el posicionamiento del cerebro”.

Bizkaia Bilbao Accesible

La discapacidad reclama en el X Congreso Estatal de CERMIS Autonómicos

Una cartera de servicios socio-sanitarios estructurada y unificada.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)

Reclama una regulación unificada del copago en dependencia.

 

IX Jornadas científicas internacionales de investigación sobre discapacidad

Salamanca, 18, 19 y 20 de marzo de 2015.

Días internacionales

17 a 23 de noviembre Semana Europea de la Fibrosis Quística

8 noviembre Día Europeo de la Juventud

14 noviembre Día Mundial de la Diabetes

15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y Día Europeo de la Distonía

16 noviembre Día Internacional de la Tolerancia y Día Mundial en Recuerdo a las Víctimas de Accidentes de Tráfico

20 noviembre Día Mundial de la Infancia y Día Mundial de la EPOC

21 noviembre Día Nacional de la Espina Bífida

25 noviembre Día Internacional de la eliminación de la violencia contra la mujer

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.