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Diciembre de 2.014

Federación de Ataxias de España

 "Deseo que la Navidad traiga a nuestras vidas una luz de esperanza que nos permita superar todos los malos momentos."

Felices Navidades a Todos

 

 

Estancia de FEDAES en el CREER

Del 24 al 30 de noviembre.

Vídeo y fotos de la boda Cris y Kevin

2 personas muy importantes como trabajadores de FEDAES y grandes amigos.

Propuestas sobre discapacidad para la Estrategia de Europa 2020

Centradas en la mejora de la calidad de vida y la inclusión social de las personas con discapacidad.

Personas dependientes de grado 1

Se integrarán en el Sistema para la Autonomía y la Atención de la Dependencia (SAAD) en julio de 2015. 

Documental:

Viviendo con Ataxia.

Kindhas

"Las cositas de Mery"

La ComunicAcción. 

Feliciudad 

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

 

Sé lo que quiero decir, pero no soy capaz de hacerme entender..."

Esto es lo que siente a menudo una persona que sufre una Disartria.

Homenaje de la SEN al Dr. Arpa 

Estimulación con sabores, texturas y temperaturas como técnica de rehabilitación

FEDER pone en marcha un nuevo Estudio

Sobre cómo pueden dar una buena respuesta los Sistemas Sanitarios a los pacientes con enfermedades raras.

Test de diagnóstico español

Logra detectar más del 67% de las patologías neurológicas de origen genético.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Neurofisiología clínica

El objetivo es ayudar a obtener el diagnóstico correcto.

Turismo accesible

Charla de Mª José Planas (colaboradora voluntaria de FEDAES), en el Curso “Turismo accesible y atención al cliente con discapacidad u otras necesidades diversas.

Las alteraciones genéticas ahora quedan fichadas

En una base de datos nacional que se compartirá con el resto de países europeos.

La actualidad de Orphanet

Toda la información sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos y servicios expertos.  

Alianza por la asistencia personal

Se impulsará su desarrollo y utilización en las diferentes Comunidades Autónomas.

COCEMFE y Avanza firman un convenio

De colaboración para fomentar la integración laboral. 

 

 

"I Charlas Médicas sobre Ataxia" de la Asociación Sevillana de Ataxias  

12 de diciembre, Sevilla. 

Simposio Internacional sobre: "Neuropatías Periféricas Hereditarias

11 y 12 de diciembre, Madrid.


Días internacionales

1 diciembre Día Mundial de la lucha contra el SIDA

2 diciembre Día internacional de la abolición de la esclavitud

3 diciembre Día Internacional de las personas con discapacidad

3 dicembre Día europeo del síndrome de Marfan

10 diciembre Día de los derechos humanos y día internacional de los derechos de los animales

18 diciembre Día nacional de la Esclerosis Múltiple y dóia internacional del migrante

21 diciembre Día nacional del niño con cáncer

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.