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Febrero de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

"La peor verdad sólo cuesta un gran disgusto. La mejor mentira cuesta muchos disgustos pequeños y al final, un disgusto grande."

 Jacinto Benavente (1866-1954) Dramaturgo español.

 

 

Encuentro de FEDAES en el CREER

Del 16 al 22 de febrero. ¡Últimas plazas! 

 Software para la Ataxia

Facilita el diagnóstico y posterior tratamiento de pacientes con Ataxias hereditarias.

Dra. Sobrido: Lo que se avance en una ataxia va a influir en beneficio de las demás

Coordinadora de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología. 

Crearán medicamentos que podrían curar enfermedades genéticas

Permite alterar en forma precisa cualquier posición específica en el ADN de los 23 pares de cromosomas.

Disartria atáxica

"Las cositas de Mery"

Navegando.

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Ataxia esporádica de comienzo en el adulto

Clasificación y criterios diagnósticos.

Registro nacional de Enfermedades Raras 

Toxina botulínica, aliada en neurología

Produce una relajación muscular temporal, sin producir lesión alguna en las estructuras nerviosas.

¿Qué es una Red Europea de Referencia?

Son redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios que están organizados a nivel transfronterizo.

Evolución de los parámetros espacio-temporales de la marcha en la ataxia de Friedreich

¿Tiene un Código Tu Enfermedad Rara? 

Los datos recogidos mediante la codificación pueden ser utilizados en la tan necesaria investigación clínica de las enfermedades raras. 

Entre un 6% y un 8% de la población se ve afectada por enfermedades raras

La mayoría comparten elementos comunes, como el diagnóstico tardío o la falta de éste, la gravedad, cronicidad y el carácter discapacitante... 

El empleo

Es la mejor forma de inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Neu, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores

Asesorada por investigadores del CIBERER.

 

IX jornadas científicas internacionales de investigación sobre discapacidad 


Días internacionales

04 febrero Día Mundial contra el Cáncer

14 febrero Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

14 febrero Día Europeo de la Salud Sexual

15 febrero Día Internacional del Cáncer Infantil

18 febrero Día Internacional del Síndrome de Asperger

20 febrero Día Mundial de la Justicia Social

22 febrero Día Europeo de la Igualdad Salarial

28 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España

Servicio de información de FEDAES sobre la ley de dependencia

 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.