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Marzo de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

"Con el dinero sucede lo mismo que con el papel higiénico; cuando se necesita, se necesita urgentemente."

Upton Sinclair (1878-1968). Novelista y escritor estadounidense

 

 

Plataforma de Apoyo a la Investigación de las SCAs 

Yo no soy torpe, tengo ATAXIA

Fedaes en el Creer de Burgos

Del 16 al 22 de febrero.

Desarrollan un péptido 'lanzadera'

Que logra superar la barrera hematoencefálica.

Nuevo Ensayo Clínico

Para pacientes con Ataxia Espinocerebelosa.

Actimmune® para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich

Horizon Pharma plc Somete a Investigación la solicitud de nuevo fármaco.

Afectados por ataxia

Intentan suplir la falta de cobertura de servicios. 

 La “crueldad infinita” del copago confiscatorio en Dependencia

Recoger 500.000 firmas y presentar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de modificar la Ley. 

 Científicos revelan mapa de "epigenoma", un segundo código genético

El epigenoma se considera como la parte en que se tachan o subrayan elementos en el genoma. 

Seguimos con buen rumbo

Proyecto científico de la iniciativa STOP-FA. 

Actividades de la vida diaria

En la cama. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Personas que ayudan a personas. 

El despegue, 167

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Como decíamos ayer…


  Después de este año sabático que se ha tomado este humilde editorialista para solaz y descanso del cuerpo y el alma, y ante la petición del siempre amado público de su reaparición en este respetabilisimo albero cual veterano torero que ya se cortó el apéndice capilar (vulgo coleta), haremos caso a aduladores y lisonjeros que bien han sabido alegrarnos los pabellones auditivos e intentaremos seguir haciendo estos editoriales, por llamarlos de alguna forma pero que no son otra cosa que una pequeña introducción a los boletines que Fedaes lleva poniendo quince años de nada a disposición de cualquier atáxico, sea socio o no, en este inmenso piélago electrónico y global que es internet, espacio que nos brinda la tecnología de nuestro tiempo para que los que somos poquita cosa y hablamos bajito podamos ser oídos.

  No obstante, retomando el símil taurino, es preciso advertir que hay diestros que vuelven a los ruedos por el vil metal, para reponer sus exhaustas economías. Y éste no es el caso del que les escribe, pues servidor, que siempre tuvo el mismo dinero, o sea el justo y necesario y dando gracias,  desde el minuto uno  estuvo aquí metido en estos berenjenales sin ánimo de famas y lucros... Es decir,  altruismo puro y duro, y así seguiremos, pues el que suscribe sigue en sus trece de que es imprescindible colaborar con el trabajo que cada uno buenamente pueda hacer para luchar contra esta fiera que nos va devorando poco a poco, la ataxia.

  Así pues, retomemos el asunto y hagamos como el insigne fray Luis de León, quien después de haber sido encarcelado durante cinco años por la Santa Inquisición volvió a su cátedra en la universidad y dijo aquello de “Decíamos ayer…”,  pues tenía el maestro fray Luis la costumbre de recapitular cada día lo explicado el anterior, e invariablemente comenzaba con esa sacramental frase.

  Pues bien, como decíamos ayer, justo hace un año en el editorial del Boletín Fedaes nº 124 , en el que nos hacíamos cruces de lo pérfidas y malvadas que eran las empresas farmacéuticas cuando lo único que buscaban era el beneficio empresarial y nunca el apoyo a aquellos enfermos que necesitan el medicamento y que no pueden pagar esos precios desorbitados. Pues curiosamente, un año después, este tema sigue estando en el candelero.

  Ahora se trata de un tratamiento que cura la hepatitis C pero que la compañía farmacéutica que lo dispensa lo vende a un precio más de 400 veces por encima de su coste de fabricación, haciéndolo inalcanzable para el enfermo, que ve cómo es posible salvar su vida con un 99% de posibilidades pero no puede pagarlo. Y eso a los encorbatados pastilleros, en

 

I congreso nacional sobre empleo de personas con discapacidad


Días internacionales

06 marzo Día Internacional del Linfedema

08 marzo Día Internacional de la Mujer Trabajadora

12 marzo Día Mundial del Riñón

20 marzo Día Mundial del Sueño

24 marzo Día Mundial de la Tuberculosis

25 marzo Día Nacional del Trasplante

sus lujosas y ergonómicas poltronas les da igual, vuelven a sus casas por las noches después de un duro día de trabajo en el que han dejado morir a unos cuantos miles de personas, besan a sus amantisimas y enjoyadasesposas, acarician a sus hijos mientras le leen el cuento  y duermen como lirones, con la conciencia tranquila… ¡Ay la conciencia, que fácil es de acallar!.

 De todas formas, en España hay que felicitar a este colectivo de enfermos pues cuando se está cocinando este editorial, el gobierno ha anunciado que han negociado con esas empresas farmacéuticas y serán tratados 52.000 enfermos, destinando 727 millones de euros.

 Es decir, que nuestro sistema sanitario destinará 13.980 euros al tratamiento de cada enfermo (pero del dicho al hecho hay un trecho... ya veremos como queda las cosa), que no está nada mal y de lo cual nos alegramos enormemente.

 Ellos lo han peleado con uñas y dientes, pero claro son 95.000 enfermos, y a la vez que nos congratulamos porque han conseguido justicia, pensamos en lo nuestro y nos sentimos discriminados una vez más, porque aunque haya que salvar las distancias pues nuestra enfermedad no tiene cura, los pacientes de Ataxia de Friedreich, por ejemplo, no pueden acceder a un tratamiento con Idbebenna, antioxidante efectivo para la hipertrofia cardiaca característica de esta enfermedad, si han sido diagnosticados después del año 2.012 o aquellos diagnosticados antes pero que no la tomaran previamente. Ello demuestra la sensibilidad de los jerifaltes de nuestro sistema sanitario porque si tienen en cuenta una petición justa es porque ha tenido un gran impacto social, es decir, cuando el colectivo solicitante es grande, fuerte y hace mucho ruido, pero cuando se trata de nosotros, que ya de por sí somos pocos con ataxia (8.000) y menos con Ataxia de Friedreich (2200), pues aún son muchos menos si segregan a los que no toman idebenona y que no pueden tomarla aunque quieran. ¡Toma igualdad!.

 Pero, y ¿por qué unos sí pueden tomarla y otros no? Ese es un tema que trataremos aquí también a su debido tiempo, así que diremos aquello de: “to be continued…”

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.