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Abril de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

"Las cosas no se dicen, se hacen, porque al hacerlas se dicen solas."

Woody Allen (1935-?) Actor, director y escritor estadounidense.

 

 

Plataforma de reemplazo de proteínas mitocondriales en Ataxia de Friedreich 

Bioblast Pharma anuncia resultados positivos preclínicos de prueba de concepto.

Semana Santa 2015

Del 19 al 24 de abril, Segovia/Ávila/El Escorial. 

Estudio, de fase II, con RTA 408, en Ataxia de Friedreich

Se ha comenzado a inscribir pacientes.

Primera feria del vino en Munguia para recaudar fondos para Stop-Fa

Las ambulancias para el cerebro reciben el impulso del RecerCaixa

El proyecto es: “Gate2Brain, lanzaderas peptídicas para la terapia de reemplazo proteico en la ataxia de Friedreich”. 

Un ciudadrealeño en el reconocimiento a quienes visibilizan las enfermedades raras 

El representante fue nuestro amigo Javier Eneraldo Romano Campos. 

Terapia génica y celular para enfermedades neurogenéticas:

Esperanza a través de la investigación. 

Científicos cubanos realizan un estudio

Para mejorar la vida de los pacientes con ataxia cerebelosa tipo II. 

Preguntas frecuentes sobre

 Ataxia Esporádica y Atrofia Multisistémica. 

 Perros de asistencia

Ayudan a mejorar la vida de las personas. 

Cuando se marca la "X Solidaria"

En la declaración de la Renta se está jugando sobre seguro. 

La enfermedad celíaca

Y las nuevas patologías originadas por el gluten.

La Participación de los Pacientes en la Toma de Decisiones

Crea una Situación Beneficiosa para todos.

¡Las Enfermedades Raras se Vuelven Internacionales! 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Incluso en los peores momentos es posible la alegría. 

La playa de Poniente de Gijón

Un "referente" en el país.

Apuesta

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

 Aquella ansiada ley que hoy debe reformarse


Allá por diciembre del 2.006, todos lo de esta empresa atáxica nos alegrábamos por la puesta en marcha por fin de una ley destinada a ayudar de forma efectiva a los del gremio. Por fin la sociedad se daba cuenta de que había un amplio sector de ciudadanos que tenían unas necesidades muy específicas de atención que los poderes públicos debían tomar en consideración y hacerse cargo dado su alto grado de vulnerabilidad y desprotección, si es que se buscaba asentar el tan ansiado “estado de bienestar”. Para ello se promulgó la tan traída y llevada Ley de la Dependencia, o más formalmente llamada “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia”. Como es evidente, ello supuso un avance significativo en la extensión e intensificación de los derechos sociales de amplias capas de la población que por razón de edad avanzada o discapacidad, originaria o sobrevenida, precisan de apoyos para su autonomía individual y su participación comunitaria en condiciones de igualdad y dignidad.
Era una ley que se las prometía actuar en dos aspectos fundamentales dentro del mundo de la discapacidad. Por una parte se planteaba promocionar la autonomía personal y, por otra, atender a aquellos que estuvieran en situación de dependencia.
Nos afectaba pues de lleno, porque como ya es harto conocido en este mundillo nuestro hay muchos grados de autonomía y dependencia, casi tantos grados como enfermos. Es decir, a cada uno de nosotros se nos debe proporcionar cierto grado de dependencia sin obviar en ningún momento favorecer cualquier mecanismo que facilite el mayor grado posible de autonomía personal. Esto, evidentemente, no es fácil, pero el truco consiste en tener muy en cuenta ambos aspectos y que se complementen de forma armónica. Así pues, sin duda alguna, esta iniciativa legislativa conformaría una ayuda valiosísima para cualquiera de las personas a las que iba dirigida de forma general,. y más en el caso particular de los enfermos de ataxia ya que podía haber sido una ayuda cuasi terapéutica.
El caso era que por fin el estado tenía en cuenta a las personas más débiles social y económicamente hablando, y se ponía en marcha algo que parecía que iba a hacer posible desarrollar esta “terapia” encaminada a mejorar la calidad de vida de los enfermos de ataxia. Y decimos que podría haber sido, porque, aunque nunca llegó a desarrollarse del todo por falta de acuerdo de nuestros siempre amados políticos, pero sobre todo por falta de financiación, dejó de serlo hace unos años cuando llegó la tan manida “crisis” y de la mano de ella los recortes y el copago.
Uno de los aspectos que sin duda más altas cotas de frustración ha generado en estos años de desarrollo de la ley por parte de las potenciales personas beneficiarias de la misma, ha sido el de la regulación de todo lo relativo a la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones. Es decir, el dichoso copago, que ha sido percibido como una reglamentación carente de equidad y justicia material, que más que invitar a ejercer el derecho subjetivo, expulsaba a las personas mayores y a las personas con discapacidad destinatarias naturales del sistema, por lo gravoso de sus exacerbados requerimientos en materia de aportación económica.
Para el CERMI (Comité español de representantes de personas con discapacidad ), esta política de regulación está muy próxima a lo confiscatorio. Es por ello que este organismo ha presentado, como ya informamos en el Boletín FEDAES anterior y en nuestra web, una campaña para recoger quinientas mil firmas con el fin de presentar ante el Congreso de los Diputados una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) con el objetivo de modificar la mencionada  Ley y establecer unos criterios claros y justos en lo que se refiere al copago.Proponen la reforma de dos artículos concretos de la norma (concretamente el 14 y el 33) y así se eliminarían trabas de importancia en la aplicación equitativa de la Ley 39/2006, robusteciendo el carácter de derecho subjetivo y ampliando el universo de personas que en situación real de necesidad podrán acogerse a sus prestaciones y servicios.

 

Primer congreso Internacional de Genética Clínica y Consejo Genético en Enfermedades Raras

Sevilla, 16 y 17 de abril.

Curso Autocuidados y Calidad de Vida

Del 4 al 6 de Mayo en el Creer.


Días internacionales

06 abril Día Internacional de la Actividad Física

07 abril Día Mundial de la Salud

11 abril Día Mundial del Parkinson

12 abril Día Nacional de la Atención Primaria

17 abril Día Mundial de la Hemofilia

18 abril Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

19 abril Día Nacional de la

Cefalea

22 abril Día Nacional de la Fibrosis Quística

28 abril Día Mundial de Seguridad y Salud en el Trabajo

 

Por todo ello, desde estas líneas queremos hacer un llamamiento a nuestros lectores y allegados a participar en esta iniciativa aportando nuestra firma, físicamente, con el bolígrafo de rigor en cualquiera de las entidades colaboradoras o electrónicamente, desde aquí, sin moverse de casita. Todo está minuciosamente explicado en la web de esta campaña llamada “No al copago confiscatorio”.No podemos permitirnos pasar por alto este asunto, pues hasta que nos curemos (que algún día será, no perdamos la esperanza que a alguno vemos flojo de ánimos...) debemos seguir tirando “p’alante”, y eso implica que se nos facilite la vida, la nuestra y la de nuestras familias. Y para ello tenemos que hacer oír nuestro grito a nuestro papá estado para que no olvide que no puede desentenderse de nosotros. Es cierto que somos hijos “no deseados” de papá estado con unas necesidades muy especiales, pero aún con todos nuestros defectos y alguna que otra virtud somos tan hijos como los demás. Pertenecemos a una familia “supernumerosa” y ya sabemos aquello de que el que no llora no mama… asi que a berrear lo más fuerte posible.

Gabinete de prensa de FEDAES

Jornadas científicas y de convivencia 2015



Fecha: 19, 20 y 21 de junio de 2015
Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia

Programa por determinar

   Inscripción

  Programa (preliminar)

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.