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Mayo de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

"“Sé tu mismo. Todos los demás ya están ocupados.”

 Oscar Wilde (1854-1900) Dramaturgo y novelista irlandés.

 

 

 Primavera 2015 con FEDAES

Resumen y fotos.

Ataxia de Friedreich:

Líneas de investigación de desarrollo de posibles tratamientos.

La inhibición de transporte de hierro

Mejora la Ataxia de Friedreich en moscas de la fruta.

Células Madre en Neurología

Información para el consultorio

International Ataxia Research Conference

Resumen de la conferencia.

El gen de la frataxina

Investigadores revelan el mecanismo subyacente en su represión.

Investigadores descubren nueva estrategia terapéutica para la Ataxia de Friedreich

Poniendo en Contacto a Investigadores de Enfermedades Raras

Mediante Datos Integrados. 

Convivencia de AGA en el CREER 

IV ENCUENTRO de la Asociación Galega de Ataxias en el CREER.

Accessibility 

Accessibility Plus es una aplicación gratuita que permite localizar y solicitar el taxi accesible más cercano.

El IMSERSO apoyará a FEDER

Para asegurar el acceso a la jubilación anticipada para las personas con ER .

Nueva web de AGA

Atención psicólogica online en ER

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Entrevista en Radio “El día”, abril 2015.

Decena, 500

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Adiós y hola


Hay quien asegura que inevitablemente algo de la persona, algo de su esencia más elemental va quedando en los vericuetos y lugares por los que ha pasado. Una huella, un olor, una carcajada, un golpe, una canción, un beso...
 Aunque de forma muy sutil y etérea, se va dejando un rastro vital a lo largo del tiempo, pero también en el vector espacio. Así que, según esta romántica teoría, algo quedará entre los resquicios de esas legendarias piedras; en esos largos y lúgubres pasillos custodiados por la seriedad de rostros antiguos en las paredes; en esos chinarros sueltos de los paseos de sus vastos jardines donde reina una extraña mezcolanza de flores, antiguos acueductos, altos álamos y chopos, cigüeñas y palomas vivas y animales exóticos disecados; en los bancos de la entrada caldeados por el sol de la mañana de los últimos días de la primavera o principios de verano dependiendo del año; las risas y murmullos mezclados con ruidos de cubiertos en las enormes mesas corridas del comedor presidido por la sempiterna presencia de la "última cena"; el crepitar de las etílicas llamas con el chisporroteo azulado del alcohol o de las brujas - según se mire- que se retuercen en el barro al ritmo del “conxuro” de la institucionalizada “queimada”; la polvorienta moqueta azul de aquella oscura sala de reuniones en la que las moscas lograban mantener raya a Morfeo con sus soporíferos brazos ...
 Sí, una parte muy íntima de cada uno de nosotros se quedó allí de forma individual, pero aún más si cabe como grupo porque, no en vano, FEDAES nos ha reunido en esa tierra castellana en los últimos días del mes de junio de los últimos ocho años alrededor de, lo que más odiamos pero lo  que más nos une, la ataxia.
 Como todos saben ya de sobra nos referimos a Villagarcía de Campos, localidad que ya siempre estará íntimamente ligada a la historia de la ataxia en nuestro país y por ende a la de FEDAES.
 Nadie, ni el más ilustrado, se puede aproximar a lo que le va deparar el futuro. Nadie conoce cuál será su devenir, y mucho menos nosotros simples mortales de la especie atáxica, sabemos a dónde dirigirán nuestros trémulos pasos, o nuestras cansadas ruedas, pero lo que si tenemos cristalino es que allí donde estemos y de la forma que estemos recordaremos con extremo cariño aquellos buenos ratos que pasamos allí. Desconocemos a ciencia cierta si algo nuestro quedará impreso en ese lugar, pero lo que es seguro es que algo de Villagarcía quedará en cada uno de nosotros. Quizá quede la brisa fresca de esa noche castellana cuajada de titilantes estrellas o por el contrario la luminosidad de la mañana preñada de cantos de pájaros; quizá quede esa vida espartana de ejercicios espirituales, silencio, retiro y convento o por el contrario el ruido, el bullicio, el jolgorio, la risa y la alegría que produce el saberse acompañado - por dentro y por fuera- por personas que saben lo que sientes, pues ellos sienten lo mismo; quizá quede el recuerdo de aquella buena noticia que no esperabas respecto a lo “tuyo” o por el contrario aquel descubrimiento de algún síntoma que no sabías pero aparecerá; quizá quede el retrogusto de  comprobar que hay gente que preocupa por investigar sobre lo que te pasa o por el contrario la decepción de aseverar que lo que te acontece le importa a muy pocos; quizá quede grabado con fuego volver a ver a alguien y sentir el calor cercano de su abrazo o por contra sentir el frío helador de su ausencia… O quizá quede un poco de todo. ¿Quien sabe?

 


Días internacionales

01 mayo Día Internacional de los/as Trabajadores/as

02 mayo Día Mundial de la Espondilitis

05 mayo Día Mundial del Asma

06 mayo Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta

10 mayo Día Mundial del Lupus

12 mayo Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

13 mayo Día Europeo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa

15 mayo Día Mundial de la esclerosis Tuberosa

15 mayo Día Mundial de la Familia

20 mayo Día Internacional del Ensayo Clínico

24 mayo Día Nacional de la Epilepsia

27 mayo Día Nacional del Celiaco

27 mayo Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

27 mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

28 mayo Día Nacional de la Nutrición

29 mayo Día Mundial de la Salud Digestiva

31 mayo Día Mundial sin Tabaco

 

 No obstante a todo, inexorablemente la vida sigue y nosotros debemos seguir adelante aunque a veces nos cueste seguir su frenético ritmo. No podemos quedar anclados en el recuerdo del pasado, hay que pasar a la siguiente página de nuestro libro que versa sobre lo que ya sabemos, la ataxia. Así que, siguiendo aquella pragmática máxima monárquica de que “el rey ha muerto, ¡viva el rey!”, diremos: adiós Villagarcia, ¡hola Segovia…!


Gabinete de prensa de FEDAES

Jornadas científicas y de convivencia 2015



Fecha: 19, 20 y 21 de junio de 2015
Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia

  Programa (preliminar)

   Inscripción

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.