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Junio de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

 "Prefiero que la gente me odie por ser quien soy a que me ame por lo que no soy."

 Kurt Cobain (cantante y compositor estadounidense) 1967-1994

 

 

Inhibidores de la HDAC

En estudio como nuevo tratamiento de la Ataxia de Friedreich.

Estudio RISCA

Estudio observacional prospectivo de individuos en riesgo para las formas más frecuentes de SCA. 

Terapia génica 

Nuevas pautas de la Agencia Europea del Medicamento. 

 Análogos de incretina

Investigadores sugieren un posible nuevo enfoque terapéutico para la ataxia de Friedreich.

Virus que se usan para curar 

Explicando la terapia génica. 

Inhibidores de Src

Potenciales nuevas terapias para la Ataxia de Friedreich. 

Estudio ofrece nuevas pistas

Sobre eventos genéticos y epigenéticos vinculados con la Ataxia de Friedreich.

Pacientes de ataxia telangiectasia y portadores heterozigóticos

Precaución con la exposición a la radiación ionizante.

Corto-Documental

Sobre el abandono que sufren las personas dependientes por parte de las instituciones.

Medicamentos huérfanos

Orphanet actualiza su informe.

Organizaciones internacionales de ataxia

Conferencia de Ataxia de Friedreich

Organizada por FARA en Iowa City.

 La UPV y el CNRS desarrollan volBrain

Un nuevo sistema online gratuito clave para la investigación de patologías neurológicas.

Biotecnología e ingenieria genética

¿En qué consiste?.

La clínica genética del futuro

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Lujos reducidos. 

Patos

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Días fiscales


Llegados a estas alturas del año en el que el astro rey comienza a desperezarse alcanzando en pocos días la altura máxima en ese cielo renovado y azul, ese tiempo en el que las sangres más jóvenes efervescen en unas venas que realizan actos titánicos de contención, esa época en que los graciosos pajarillos dejan oír sus alegres trinos dejando en aire notas que llaman al amor, esa estación en la que las flores lucen sus mejores galas de llamativos colores para llamar la atención de intrépidos insectos que liben su esencia más íntima y así fecundar descuidadamente sus pistilos sedientos de amor… pues llega también el momento en el que es ineludible sentarse cara a cara con el fisco y poner negro sobre blanco lo acontecido económicamente hablando durante el año pasado, que en estas lides se llama ejercicio.
Es en esta circunstancia cuando te das cuenta de que pagas impuestos por todo, pagas cuando trabajas, pagas cuando duermes, pagas cuando viajas, pagas cuando comes, pagas siempre, pagas hasta cuando… Esto que es tremendo si te paras a pensarlo con detenimiento.
Son estos unos días fiscales. Mal momento, sí, pero es más llevadero cuando ves que en el borrador que te manda Hacienda ya refleja el conjunto de donaciones que has hecho a Fedaes durante todo el ejercicio, dinero destinado a diferentes proyectos de investigación en ataxias, los que cada uno ha tenido a bien elegir. A pesar de todo te sientes, hasta cierto punto, mejor porque estás contribuyendo a tu propia curación y además ello te beneficia fiscalmente. Algo es algo. Ya que tienes la desgracia de tener que dedicar tus ahorros a luchar contra la enfermedad que te corroe a ti o a tus hijos o familiares, pues al menos que tía Hacienda nos dé un respiro.
Quizás no esté de más recordar que lo anterior es posible gracias al denuedo de Fedaes, que se ha esforzado siempre por cumplir todos los requisitos necesarios para obtener desde mayo del 2011 la consideración de “entidad de utilidad pública”, que no es otra cosa que el reconocimiento oficial del carácter colaborador de esta entidad sin ánimo de lucro con los poderes públicos en la consecución de bienes de interés general para la sociedad. No olvidemos que año a año hay que seguir cumpliendo estas condiciones iniciales para continuar ostentando este reconocimiento  y disfrutando de los beneficios fiscales que proporciona dicha mención, que para el común de los mortales son la deducción del 20% por las cuotas de afiliación a la federación, así como por las cantidades donadas para la realización de actividades que efectúen en cumplimiento de sus fines, como lo es el fomento de la investigación en nuestro campo, y en general, por las donaciones puras y simples de bienes que deban formar parte del activo material de la entidad donataria y que contribuyan a la realización de actividades que efectúen en cumplimiento de sus fines específicos. Y no tendríamos perdón terrenal ni espiritual si olvidáramos mencionar, en el presente escrito editorial correspondiente a este mes tan fiscal, la necesidad de marcar con la “X solidaria"  la casilla denominada “fines sociales” en nuestra declaración sobre Renta 2014.Ya sabes de sobra que con este gesto haces que se destine un 0,7% de tus impuetos a programas sociales que realizan las ONG. De esta forma  se benefician los colectivos más desfavorecidos, sin ningún coste económico para ti. No marcarla es tomar una actitud pasiva, y dejar que sea el Estado quien decida el destino de esa parte de tus impuestos, y marcándola te conviertes en contribuyente activo solidario. Recuerda que 6 millones de personas están en riesgo de exclusión social en nuestro país, y que de ese  total de personas vulnerables, se conoce que al men0os 715.000 tienen una discapacidad y algunos de ellos padecen ataxia, porque ya sabemos que el 60% de éstas son de etiología genética, siendo por tanto una

 

NeuroMeeting, diálogo de expertos sobre enfermedades neurodegenerativas

25 de junio, Madrid


Días internacionales

02 junio Día Nacional contra la Miastenia Gravis

03 junio Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos

06 junio Día Mundial de los Trasplantados

13 junio Día Europeo de la Prevención de Cáncer de Piel

14 junio Día Mundial del Donante de Sangre

14 junio Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas

15 junio Día Mundial de la Toma de Conciencia del Abuso y Maltrato en la Vejez

21 junio Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

29 junio Día Europeo de la Esclerodermia

enfermedad familiar, y no es nada raro que en una misma familia haya dos o tres personas con esta patología. Es de suponer que ello sea un verdadero problema económico y de asistencia social.
Es decir, que en nuestro caso marcar esta casilla es un acto solidario con nosotros mismos.

Gabinete de prensa de FEDAES



Jornadas científicas y de convivencia 2015



Fecha: 19, 20 y 21 de junio de 2015
Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia

  Programa (preliminar)

   Inscripción

 

 
 

Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.