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Julio de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

"La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan; si puedes recordarme, siempre estaré contigo."

Isabel Allende (1942-?. Escritora chilena) 

 

 

Jornadas científicas y de convivencia de FEDAES

FEDAES ha colaborado en la consecución de una de las 2 becas de apoyo a la investigación promovidas por fundación FEDER

Becado el grupo de investigación del dpto de ciencias médicas básicas de la universitat de Lleida. 

Vacaciones IMSERSO-FEDAES 2015

Del 17 al 28 de agosto. Mojácar (Almería).

Prometedora terapia génica para la Ataxia de Friedreich

Basada en la expresión de la frataxina.

Bioblast presenta pruebas de concepto preclínicas en dos reuniones científicas 

Bioblast presentó su prueba de concepto para 'BB-FA' (sustitución de proteína frataxina) para la AF. 

 Horizon Pharma comienza la fase 3 del ensayo de Actimmune

Para tratar la Ataxia de Friedreich.

Mantener el equilibrio del hierro en la mitocondria

Vital para tratar la Ataxia de Friedreich. 

Miocardiopatía

Pruebas revelan la asociada a la Ataxia de Friedreich.

Nuevas aproximaciones terapéticas para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich:

 HBSP y BDNF

La implantación coclear

Un avance tecnológico en neurotología

Ataxia da Costa da Morte "SCA36"

Sesión científica en la Real Academia de Medicina y Cirugía de Galicia. 

Nace Rare Diseases International

La Voz Mundial de los Pacientes de Enfermedades Raras.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Las prestaciones económicas de dependencia inembargables 

Esta medida obedece a una propuesta del Cermi planteada hace unos meses al Gobierno.

Me Importas Tú

 El legado de Marie Schlau.

"Las cositas de Mery"

“El espacio de todas la posibilidades”.

María Pilar y hacienda

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

 Otra zancadilla


Ni que decir tiene que las cosas han ido mal los últimos años para todos los españolitos, si bien es verdad que para unos han ido peor que para otros. No en vano son muchos los medios de comunicación que se hacen eco de eso que se conoce como "aumento de la brecha social". Es decir, dicho en román paladino, que hoy en día los pobres son más pobres y los ricos son más ricos, y esto es como resultado de la crisis que sigue en sus trece, aunque nuestros próceres más conspicuos se empeñen en aseverar que ya pasó.
Pero bueno, vamos a seguir con nuestra arcaica intención de no meternos en patatales que no son los nuestros. Y así lo haremos, pero es evidente que los aquí congregados pertenecemos al hábitat atáxico, y como en cualquier ecosistema todo está relacionado, de tal forma que se cumple a la perfección ese principio ecológico que reza que toda acción conlleva una reacción.
En este sentido va el artículo editorial de este mes, si es que así se puede llamar este escrito con pretensiones, pues al menos pretende serlo, pero eso sí, pidiendo de antemano todas las disculpas del mundo a la profesión periodística por darle ese nombre a estos bodrios que salen de las teclas de este humilde, digamos, juntaletras.
Como ya sabemos Fedaes es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro que para desempeñar sus funciones y compromisos para con los atáxicos tiene que contar con una financiación específica. Pues bien, esta organización se ha visto obligada a autofinanciarse además de recibir alguna subvención del estado, cada vez más exigua debido a estos tiempos críticos y de recortes en que nos movemos. Y este mes nos desayunamos con una noticia de alcance que sin duda removerá este ecosistema atáxico.
Estábamos acostumbrados a que cada año el gobierno nos recortara más las ayudas pero lo que nos faltaba es que ahora sea la propia Justicia la que nos pone más difíciles las cosas. Esta vez es el mismísimo Tribunal Supremo el que ha anulado el real decreto de julio de 2013 por el que el Gobierno reguló la concesión de subvenciones a las ONG de ámbito estatal, estimando el recurso contra esta norma que presentó la Generalitat de Cataluña, que consideraba que el decreto invadía la competencia exclusiva que tiene el gobierno regional en materia de asistencia y servicios sociales. El real decreto ahora anulado establece las reglas para la concesión de subvenciones a las llamadas entidades del tercer sector (como ONG y otras entidades privadas sin ánimo de lucro y que hacen actividades de interés general) de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. Pero, según el Supremo, el Estado no ostenta ninguna competencia que le habilite para regular la concesión de subvenciones del tercer sector de acción social. Esta sentencia paraliza, de acuerdo a los datos de la convocatoria de 2014, una partida presupuestaria de aproximadamente 10,5 millones de euros, que deberían ser transferidos a las organizaciones en lo que queda de año para poder ser ejecutados. Y una pequeñísisísíma parte de esa cantidad corresponde a Fedaes, no más que migajas para tal montante pero sumamente importantes para nuestro famélico bolsillo. Desde luego, está claro que en este país hay todavía alguna "cosilla" que falta darle una vuelta o, cuando menos, repensarla con detenimiento.Siempre hay incongruencias y desigualdades provocadas cuando están por medio las Comunidades Autónomas como  ocurre en temas de salud, educación, asistencia social, etc.

 


Días internacionales

 

03 julio Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi

11 julio Día Mundial de la Población

24 julio Día Internacional del Autocuidado

26 julio Día Mundial de la enfermedad de Gaucher

28 julio Día Mundial de la Hepatitis

 

Y en este caso resulta más evidente cuando hay organizaciones como la nuestra que es una federación compuesta por asociaciones regionales y una parte de socios individuales dispersos por todo el territorio nacional.  Lógicamente no se puede solicitar a una Autonomía una ayuda específica para desarrollar actividad de ámbito estatal.
Pero enfin, que “doctores tiene la Santa Madre Iglesia...” que diría el otro, y ya es demasiado que nos metamos a periodistas como que para además nos metamos a leguleyos. Lo que sí está claro es que los magros recursos con los que cuenta Fedaes, una vez más se verán amenazados y más escuálidos que nunca… habrá que prestar más atención que antes a las actividades de esta entidad para autofinanciarse e implicarse más y más.
No obstante, buen verano a todos.

Gabinete de prensa de FEDAES

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.