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Octubre de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

"Las vacaciones cosiste en no tener nada que hacer y disponer de todo el día para hacerlo"

Robert Orben (1927-?). Escitor cómico estadounidense.

 

 

Asaltando Mojácar

Relato y fotos de las vacaciones de verano con FEDAES.

Día internacional de la Ataxia

Celebrado y organizado por FEDAES en Segovia. 

 Programa de radio del 3 de septiembre sobre Ataxia de Friedreich

Con la participación de nuestra vicepresidenta Isabel Campos junto con el Dr. Díaz Nido y el Dr. Arpa. 

Investigadores descubren importante vía para la patogénesis de la Ataxia de Friedreich: TORC1  

La regulación negativa genética del complejo de señalización TOR 1 mejoró la función motora en el modelo Drosophila de AF.

Acuerdo del Instituto de Investigación Germans Trias-Can Ruti con la empresa GENTEC

Para fabricar el producto de terapia génica con el objetivo de ensayar el tratamiento para la Ataxia de Friedrich. 

S.M. la Reina recibe a la Red de Entidades Solidarias de FEDER

FEDAES fue una de las entidades recibida en audiencia.

Fundación canadiense beca proyecto valenciano de investigación sobre Ataxia Charlevoix Saguenay

El objetivo es obtener progenitores cerebelares derivados de células madre pluripotentes inducidas (iPSC) de pacientes con ARSACS. 

Descubrimos la ataxia y sus retos en el Día Mundial

“La inmensa mayoría de las ataxias primarias no sabemos aún curarlas...”

Prometedora terapia génica para el corazón

 Relacionada con la Ataxia de Friedreich, llevada a cabo en un modelo de ratón. 

Nuevos rostros de la diversidad en política

“Si alguien confía en ti para colaborar en el gobierno de una ciudad, trasmites que la gente con discapacidad es tan buena como cualquiera”. 

Nuevo “Portal FIS” del Instituto de Salud Carlos III 

El objetivo es acercar los proyectos de investigación en salud a la sociedad. 

Dispositivos robóticos

Dan evaluaciones clínicas precisas para pacientes con Ataxia de Friedreich. 

Terapia ocupacional y Ataxia

El objetivo es conservar la independencia del individuo y minimizar los efectos incapacitantes de la enfermedad. 

La disfagia y el paciente neurológico

Entrevista al Presidente de la Asociación Civil de Ataxias de Argentina

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Hipertermia profunda. 

Guerra, 109

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

De aquellos polvos...


Ya estamos aquí de nuevo, con fuerzas renovadas después de ese tan merecido descanso estival. Ya estamos aquí dispuestos a comenzar un nuevo periplo de esta singladura atáxica puesta en marcha allá en las postrimerías del siglo pasado, cuando unos cuantos pioneros indómitos nos adentrabamos en estos piélagos virtuales en busca de respuestas a esa palabra que nunca antes habíamos oído y que hacía poco era articulada por aquellos labios médicos, ataxia.
Y es que de aquellos polvos de donde vienen estos lodos; bueno esta expresión es bastante negativa porque hace referencia a que la mayor parte de los males que se padecen son la consecuencia de descuidos, errores o desórdenes previos, así que mejor usemos el simil de la semillita. Digamos pues que aquellas semillas inciertas depositadas por manos trémulas han dado lugar a flores de momento tímidas pero que apuntan a ser lozanas y bellas, y que convenientemente cuidadas, quizás con un poco de suerte, luego darán jugosos frutos. Es decir, que de cuando no había apenas información al respecto, y mucho menos en español, hemos pasado al maremagnum de fundaciones, asociaciones, plataformas, foros, seminarios, observatorios, publicaciones especializadas en salud... y todas ellas entrelazadas entre sí por las “archiconocidísimas” redes sociales, que informan de las actividades desarrolladas alrededor de lo nuestro, de lo que nos atañe, de la ataxia.
Era por aquellos entonces cuando lo que sí estaba claro es que, la investigación en nuestro ámbito era mínima en todo el mundo, y aquí en España se podía calificar de inexistente, así que si se quería cambiar este derrotero tan negativo, era sumamente importante como primer paso unirnos los cuatro gatos desperdigados por la “piel de toro” y crear un ente nacional que nos agrupara. Así es como nació Fedaes. Y después ya un poco más organizados, sabedores de la importancia de que la ataxia fuera más conocida por la sociedad en general y en la sanitaria y científica en particular, se decidió adoptar el 25 de septiembre como “Dia internacional de la Ataxia”, día ya dispuesto sobretodo en norteamérica para dar a conocer esta dolencia, donde lo llamaban “International Ataxia Awareness Day”. Así pues, invadidos por el afán de dar relevancia a esta enfermedad nuestra desde el primer momento se intentó centrar en este día todo acto que se realizara alrededor de la ataxia, para que de esta forma se hiciera más patente nuestra existencia, nuestras reivindicaciones y nuestra forma de vida…y, en definitiva, que la palabra ATAXIA no fuera una palabra tan desconocida socialmente.
Evidentemente todavía no se ha logrado este objetivo, sin embargo, lo que en un principio fue alguna actividad dispersa en el territorio nacional, se ha ido poco a poco convirtiendo en un pequeño conglomerado de acciones y apariciones en los medios de comunicación que van haciendo que se nos conozca algo más.
Desde Fedaes, como puede comprobar entre las páginas de este boletín, el presente año se ha querido poner a nivel de calle la problemática atáxica, eligiendo este año las segovianas; y aprovechando la generosa acogida demostrada por estas gentes durante las Jornadas Científicas y de Convivencia celebradas allí a finales de junio, se han desarrollado una serie de actividades que sin duda han contribuido a acercar al gran público nuestra idiosincrasia.
Está claro que aquel gesto inicial, más simbólico que otra cosa, fue el cimiento de todo lo que se ha conseguido hoy, que aunque no es gran cosa podemos decir que vamos en buen camino. Ciertamente no es mucho, porque desde el punto de vista social el conjunto de la población no ha llegado todavía al conocimiento de la enfermedad y de los enfermos, y desde la vertiente científica es constatable que la investigación todavía no ha sido efectiva pues la ataxia sigue aquí, fastidiándonos bastante todos los días.
No obstante sí que podemos evidenciar que ya hay más investigación en nuestro campo no sólo a nivel mundial sino también a nivel nacional. Nunca ha habido tantas líneas de investigación en nuestro país ni tantos equipos dedicados a tiempo completo a buscar soluciones para la ataxia.
Y ya que hablamos de ello, nos parece necesario destacar la noticia de que el Instituto de Investigación Germans Trias-Can Ruti de Badalona, donde se está trabajando en un proyecto de terapia génica, ha firmado un acuerdo de colaboración con una empresa multinacional para fabricar juntos el producto con el que se ensayará dentro de cuatro años el tratamiento para curar la Ataxia de Friedrich. Esta es una gran noticia, con la que queremos comenzar este nuevo curso, pues pocas veces podemos insuflar los ánimos de nuestros lectores con buenas noticias; y vaya desde aquí nuestro más sincero agradecimiento a todos, todos, los investigadores que cada día de forma callada se calzan su bata para luchar contra este mal que nos devora poco a poco… Ojalá fueran más, pero ya van siendo unos cuantos los nombres que añadir a la lista de “héroes de la bata blanca”, y sin menospreciar a nadie permitasenos desde este ciber-púlpito en esta ocasión felicitar expresamente al Dr. Matilla, que lidera ese proyecto en cuestión. Enhorabuena y gracias por su dedicación y cercanía, y que esto sólo sea el principio de buenas nuevas.

Gabinete de prensa de FEDAES

 


Workshop sobre Enfermedades Raras

Del 22 al 23 de octubre en Tenerife.


Días internacionales

 

01 octubre Día Europeo de Fundaciones y Donantes/Día Nacional de Artritis/Día Internacional de las Personas Mayores/Día Internacional de las Personas Sordas/Día Europeo contra la depresión

03 octubre Día Internacional del Ostomizado

10 octubre Día Mundial de la Salud Mental

11 octubre Día Internacional de la Niña

10 octubre Día Mundial de los Cuidados Paliativos

12 octubre Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas

14 octubre Día Mundial de la Donación y Trasplante de Órganos

16 octubre Día Mundial de la Alimentación

17 octubre Día Internacional de la erradicación de la pobreza

17 octubre Día Mundial contra el dolor

19 octubre Día Internacional contra el Cáncer de Mama

20 octubre Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

20 octubre Día Mundial de la Osteoporosis

24 octubre Día de las Naciones Unidas

24 octubre Día Mundial de la Polio

25 octubre Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásticos

25 octubre Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa

26 octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido

29 octubre Día Mundial del Ictus

 

 

 Campaña de reciclaje de móviles

por la ataxia

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.