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Noviembre de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

"Si exagerásemos nuestras alegrías, como hacemos con nuestras penas, nuestros problemas perderían importancia." 

Anatole France (1844-1924) escritor francés. 

 

 

 

Entrevista a María Dolores Moltó

 “La investigación en ataxia de Friedreich se dirige hacia la obtención de tratamientos efectivos”.

Genoma mitocondrial

¿Pueden las variaciones en el genoma mitocondrial contribuir al inicio de la Ataxia de Friedreich?. 

Entre 6.000 y 8.000 personas en España

Presentan algún tipo de ataxia degenerativa.

disCapacidad sin distancia

Programa de audio donde podemos escuchar a nuestra presidenta.

 El ratón, modelo humanizado de la Ataxia de Friedreich

Permite mejorar la comprensión de los mecanismos de la enfermedad.

Vivebiotech, una nueva esperanza para los pacientes con enfermedades raras

Corregir un gen defectuoso cambiándolo por uno sano para poder curar los síntomas de una enfermedad rara.

Nuevo sistema experimental de cribado

Para identificar fármacos para Ataxia de Friedreich. 

Europa destinará 75 millones de euros a la investigación en enfermedades raras

Los proyectos se centrarán en la caracterización de este grupo de patologías y en nuevas terapias.

Fisioterapia eficaz en el manejo de las ataxias

Excelentes herramienta para mejorar las facultades del paciente, o para ralentizar la velocidad de progresión de los síntomas.

Entrevista al Dr. Antoni Matilla

Aitor Aparicio (director del CREER)

"Cuando los afectados se acercan al CREER no se sienten raros"

Coordinación internacional

La apuesta de Feder contra las enfermedades raras.

Tu edificio debe de ser accesible antes del 4 de Diciembre 2017

Para que las personas con discapacidad puedan hacer uso de los elementos comunes como los demás vecinos. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

Mira hacia arriba y respira. 

Existencia de mostaza

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Invertir en ciencia como es debido.


Dicen que la cosa va mejor, aunque no se note mucho. Dicen que los grandes números ya hablan claramente de una recuperación, aunque a pie de calle los pequeños números siguen siendo demasiado pequeños. Dicen que estamos creciendo más que cualquier otro país de la Unión Europea, aunque tampoco se note mucho. Y también dicen que ya podemos volver a estar a la altura de los países más avanzados científicamente, aunque la realidad demuestra, que nuestras mentes más prolíficas se fueron cuando esto empezó, y siguen yéndose.
Todo nos influye como a los demás, como individuo social, como a cualquier persona perteneciente a una sociedad, pero esto último nos afecta directamente por nuestra condición de individuo atáxico.
Socialmente esta es una pérdida irreparable, un derroche que no nos podemos permitir pues esas mentes prodigiosas que emigraron a otras latitudes y longitudes más acogedoras que éstas (egoístamente acogedoras) fueron cultivadas desde el principio, desde cuando eran una "tabla rasa" aristotélica, para luego regalarlas sin más, obviando el esfuerzo social y económico invertido en su formación científica. Esta dichosa crisis ha conseguido tirar por la borda toda esta inversión y el trabajo  realizado durante mucho tiempo en el campo del avance científico y tecnológico, y eso repercutirá, sin lugar a dudas, en la investigación en enfermedades tan de por sí denostadas como la nuestra, la gran olvidada, la ataxia.
En la actualidad se está invirtiendo un 66% de lo que invirtió en 2.009 en ciencia y tecnología, y es una lástima que en los Presupuestos Generales del Estado para el año próximo sólo se prevea incrementar esta inversión en un par de centésimas (del 1,45 al 1,47) y con esto no se converge hacia Europa, sino lo contrario. En hechos como éste queda patente la importancia que nuestros gobernantes dan a la ciencia, que repercute directamente en el bienestar de la población, y sobre los enfermos particularmente.
Y ya está bien; es necesario empezar ya a poner remedio a esta  situación desastrosa, pues a estas alturas España corre el riesgo de salir del grupo de países avanzados. Esta es una deriva que es preciso corregir cuanto antes pues los trenes que se han perdido en ciencia suponen un retraso muy importante en investigación en todas las enfermedades en general y la nuestra en particular.
En este sentido, también una treintena de científicos españoles y extranjeros (todos ellos socios de honor de la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular (SEBBM)) han expresado en una carta publicada el mes pasado su profunda preocupación  por los "importantes recortes" en la financiación pública que ha sufrido la ciencia en España en los últimos años que, a su juicio, ha llevado a una situación crítica a muchos laboratorios competentes en las universidades, los institutos de investigación y los hospitales.  
El texto, al cual nos adherimos desde FEDAES, dirigido al Gobierno central, a los gobiernos autonómicos y al conjunto de la sociedad, advierte de la "necesidad urgente de devolver la financiación e inversión pública en ciencia a sus niveles precrisis y de unos mecanismos de gestión ágiles y sin retrasos".
Los recortes han afectado muy negativamente a la credibilidad del compromiso de España con el desarrollo científico, a la vez que está causando el cierre de laboratorios, la "desbandada" de equipos enteros de investigación y la "emigración de científicos", incluidos los más jóvenes. Y los científicos firmantes se muestran convencidos de que "el relativamente pequeño volumen de fondos" que requiere la ciencia "hace improbable que esta financiación pueda interferir de forma importante con las obligaciones de restricción de gasto público y las acciones encaminadas a la recuperación económica".
De hecho, aseguran que la no adopción de esas medidas de aumento inmediato de financiación de la ciencia comprometería seriamente la actividad científica española a corto plazo y las perspectivas generales de futuro del país a medio plazo.
Así pues, si ya de por sí la investigación en ataxia es escasa con estos mimbres tan raquíticos no te digo cómo quedará el cesto. Como no podría ser de otra forma, nuestro futuro está en un equilibrio atáxico...

 

Gabinete de prensa de FEDAES

 


Fútbol e integración en el festival 'otras capacidades'

18, 19 y 20 de noviembre en el Palacio de Deportes de Sevilla.


Días internacionales

 

8 noviembre Día Europeo de la Juventud

14 noviembre Día Mundial de la Diabetes

15 noviembre Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, Día Europeo de la Distonía y Día Mundial en Recuerdo a las Víctimas de Accidentes de Tráfico

16 noviembre Día Internacional de la Tolerancia

18 noviembre Día Mundial de la EPOC (tercer miércoles de noviembre)

20 noviembre Día Mundial de la Infancia

21 noviembre Día Nacional de la Espina Bífida

25 noviembre Día Internacional de la eliminación de la violencia contra la mujer

17 noviembre a 23 de noviembre Semana Europea de la Fibrosis Quística (la que incluye el día 21 de noviembre)

 

 

 Campaña de reciclaje de móviles

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

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