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Diciembre de 2.015

Federación de Ataxias de España

 

“No creo en la falta de tiempo, sólo en la falta de interés”

Anónimo

 

 

Nueva página web de FEDAES

Ayuda a FEDAES! Somos raros... pero no diferentes...

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Monólogo solidario

En favor de la ataxia el día 10 de diciembre.

Nuevo proyecto: INNOVCare

Paliar las Deficiencias en Prestaciones Sociales para las Enfermedades Raras. 

6 nuevos compuestos

Con potencial terapéutico para la Ataxia de Friedreich.

Ensayo con riluzol en ataxia

Ha demostrado beneficios significativos en el tratamiento con riluzol durante 8 semanas...  

Retrotope anuncia la apertura de un segundo  ensayo clínico

Con el objetivo de desarrollar un tratamiento para esta devastadora enfermedad. 

La vía TORC1

Podría algún día ser objetivo de tratamiento para la ataxia de Friedreich.

 Guía informativa

Principales beneficios fiscales para las personas con discapacidad y sus familias.

MAPER, mapa interactivo

Sobre los proyectos de investigación en Enfermedades Raras.

Entrevista en la TPA

Podemos ver a Cristina Fernández Amado, presidenta de FEDAES.

Rodando al destino

Los amigos de un joven con ataxia filman un documental sobre su historia y lo estrenan en el cine

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"

“Todos tenemos que luchar contra nuestros propios pensamientos”. 

Frustración Uno

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

A veces puede dar la sensación de que nosotros, los atáxicos, no hacemos otra cosa que mirarnos el ombligo. Parece que lo único que hacemos es lamer nuestras propias heridas y sobrevivir como podemos dentro de nuestra burbuja de cristal. Muchas veces es así, para qué negarlo; y es que (y a esto es oportuno ponerle voz de Félix Rodriguez de la Fuente) si el individuo atáxico no estuviera protegido por su coraza protectora sería pasto de los carroñeros ambientales y sociales que acechan continuamente en cualquier rincón oscuro de su propio cerebro con el fin de minar sus endebles defensas y hacerse con su mente, y así destruir lo que quedaba más sano. Pero no siempre esto es así; vivimos en el mundo, respiramos el mismo aire quelos demás y también nos afectan las mismas cosas que al resto de los mortales. Hasta tal punto somos como los demás que si nos pinchan sangramos.
Es por ello que cuando el mundo vive unos momentos oscuros también son tristes para nosotros. Tampoco para nosotros es digerible que la vida humana sea tan barata y se juegue con ella de esa forma tan ruin y mezquina. Dudamos, como cualquier persona de bien que se pueda matar inocentes, aunque sea invocando el nombre de cualquier dios. Nada, absolutamente nada, justifica la barbarie de truncar una vida, de acabar con sus ilusiones y sus esperanzas, de poner fin a los planes hechos mucho antes de lo previsto, de romper bruscamente el amor, los anhelos, las ideas… todo lo que conlleva la vida.
Y eso, como todo el mundo sabe, es lo que ha pasado hace unos días en París. El pasado 13 de noviembre unos descerebrados se llevaron por delante 130 vidas, con sus ilusiones, esperanzas, amor, anhelos, ideas… y no sólo las suyas, sino que han amputado radicalmente las de sus familias y amigos.
No hace falta explicarlo más ni meternos en profundos análisis y someras explicaciones, pues a estas alturas de la película ya todos tenemos clara nuestra opinión personal. No obstante, lo que no podemos dejar pasar es solidarizarnos desde estas páginas con el pueblo francés, que esta vez ha sufrido en su seno el dolor descarnado que produce el este tipo de actos, la muerte de inocentes elegidos al azar, para dar una lección de muerte y miedo al conjunto de la sociedad.
Siempre que uno quiere expresar sus sentimiento a un grupo muy grande de gente, trata de ponerle cara, así que en nuestro caso, como colectivo atáxico, queremos estar cerca de la familia francesa de la ataxia y hacerle llegar nuestro afecto y nuestra cercanía a su dolor. Así pues, FEDAES, la Federación de Ataxias de España, quiere decir bien alto:


Nous sommes Paris aussi…

 

 

Gabinete de prensa de FEDAES

 



Días internacionales

 

1 diciembre Día Mundial del SIDA

3 diciembre Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad

3 diciembre Día Europeo del Síndrome de Marfan

5 diciembre Día Internacional de los voluntarios para el desarrollo económico y social

6 diciembre Día de la Constitución Española

10 diciembre Día de los Derechos Humanos

18 diciembre Día Nacional Esclerosis Múltiple

 

 

 Campaña de reciclaje de móviles

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

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