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Enero de 2.016

Federación de Ataxias de España

 

“Nunca des explicaciones. Tus amigos no las necesitan. Tus enemigos no las creen.”

 Oscar Wilde, escritor y dramaturgo irlandés (1854-1900)

 

 

 

La deferiprona eficaz

En el tratamiento de la dolencia cardíaca de la Ataxia de Friedreich inducida.

Mutaciones de frataxina

Pueden ser un enfoque terapéutico para algunos afectados por Ataxia de Friedreich.

Los cuadros de Mary Helen

Se donará a Fedaes y Aldeas Infantiles en España. 

La falta de frataxina en astrocitos humanos

Provoca la muerte de éstos, y causa toxicidad neuronal.

La miocardiopatía de la Ataxia de Friedreich

Puede ser detectada utilizando una electrocardiografía. 

La Plataforma del Tercer Sector

Reclama un sistema de subvenciones "estable y fundamentado constitucionalmente".

Creación del registro estatal de enfermedades raras

Tras la publicación en el BOE, ya está en vigor el R.D. 1091/2015 de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de ER. 

2015, el año de CRISPR: llega la revolución genómica

El sistema CRISPR-Cas9, al que ya se han añadido otras variantes, permite editar genes, es decir, cortar y pegar trozos de ADN de forma dirigida y precisa. 

Las pensiones no contributivas amplían su umbral de compatibilidad con el trabajo

Desde el 1 de enero del 2016. 

 FEDER aboga por establecer la Sanidad como una prioridad política y social de cara a los próximos años

“En FEDER consideramos que invertir en investigación es invertir en futuro”, ha relatado Carrión. 

Mundo Ataxia

 Ejercicios Especiales para mitigar visión doble . Diplopía.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Baños adaptados

¿Cómo deben ser?.

Página Web de la Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS) 

Tal y como miras al cruzarnos en la calle

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Cada vez hay menos tiempo para lo importante.


Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y paradójicamente, por otra, es ahora cuando menos tiempo tenemos para todo porque son precisamente esos medios los que nos hacen emplear en ellos todo el tiempo que hemos ahorrado antes. Es un bucle perfecto, que recuerda a aquella película de ciencia ficción en la que los humanos estaban esclavizados por las máquinas e inteligencias artificiales para obtener la energía que ellas necesitaban, y para ello mantenían sus mentes conectadas a Matrix, que no era otra cosa que un programa informático que recreaba un mundo ficticio, con una perfecta simulación social. Es decir, una realidad completamente virtual.
Pues algo así ocurre hoy día. Alguien ha enchufado nuestras mentes a una realidad paralela llamada “redes sociales”, no se sabe con qué espurio fin, pero se nos asegura que es para socializar más. Y es verdad, el hecho es que en la actualidad socializamos más que nunca pero eso sí, de forma virtual. Tenemos más amigos sí… pero virtualmente; somos más comprometidos sí, más activos socialmente sí, más entregados sí, más solidarios sí... pero virtualmente. Y es que claro, es muy fácil hacer clic en un “megusta” y sentirte un tío guay porque colaboras salvando ornitorrincos depresivos, almejas en extinción o pollinos abandonados; incluso ayudas a inmigrantes, refugiados, mujeres maltratadas, personas sin techo, etc. y todo ello virtualmente, sin mancharte un ni un dedo y con la tarifa plana mensual del teléfono.
Otra paradoja, de la que corren chistes y fotos por las redes, es que el personal es capaz de estar en un grupo real, presencialmente, pero todos ellos callados y cada uno con su dispositivo móvil enganchado a sus redes sociales virtuales llegando a estar chateando virtualmente con los que están físicamente al lado. Bueno reenviando cosas (mayoritariamente imágenes y videos) que ha dicho o elaborado otro que tiene poco que hacer o tiene mucho tiempo libre.
Es todo muy raro, pero es así como funciona esto y entre nosotros también hay paradojas. Y es que internet, al que tan agradecido está el mundo atáxico pues ha sido el vehículo para romper el aislamiento geográfico y social al que nos veíamos sometidos los que sufríamos una enfermedad de poca prevalencia como la nuestra; internet, el que nos ha dado la posibilidad de conocer y estar al día en los avances en la lucha contra esta enfermedad; internet, que nos posibilita ser participes en nuestra cura… es a la vez el que absorbe el poco tiempo del día a día del que dispone un ser atáxico, pues ya sabemos que tardamos tanto en hacer cualquier cosa que nos queda poco tiempo libre.
No obstante, este es un mal endémico de nuestros tiempos que no parece tener solución.Quizás algún día dejaremos de actuar de esta forma tan rara, y nos demos cuenta de que si queremos estar en todas las redes sociales que se ponen a nuestra disposición no tendremos tiempo para vivir una vida real, en la de piel con piel, en la de sentir el calor del que está al lado. Sin embargo, no hay que olvidar que esto no deja de ser una moda y las modas van y vienen, y

 



Días internacionales

25 enero Día Mundial de la Lepra (último domingo de enero)

30 enero Día Mundial de la no violencia

 

 

un ejemplo son las nuevas tendencias que vuelven a apreciar lo analógico sobre lo digital, como pasa con los que prefieren los antiguos vinilos a los Cedes. Eso puede considerarse “hipster”, que como saben nuestros audaces lectores son una nueva tribu urbana o grupo de personas que se caracteriza por tener gustos e intereses asociados a lo vintage, lo alternativo y lo independiente.
Quizá el que lea este artículo puede pensar que este editorialista se esté haciendo un poco hipster, pues éstos están en contra de las convenciones sociales y rechazan los valores de la cultura comercial predominante (el mainstream), en favor de las culturas populares locales. Pues ni tanto ni tan calvo; no todo es blanco o negro, también hay grises. Todas las cosas que hay sobre el orbe terrestre y avances surgidos del desarrollo humano hay que usarlas con sabiduría, control y moderación. Hay que saber distinguir cuando algo pasa de ser un utensilio que facilita las cosas a algo que esclaviza la razón.
Así pues, teniendo en cuenta que estar fuera de las redes sociales, hoy día es estar fuera de todo, podéis seguirnos en facebook y en twitter para estar más informados.
¡Toma paradoja!

Gabinete de prensa de FEDAES

 Campaña de reciclaje de móviles

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.