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Febrero de 2.016

Federación de Ataxias de España

 

Si todos tirásemos en la misma dirección, el mundo volcaría.
Proverbio judío

 

 

 

Annapurna Therapeutics' va a colaborar con una compañía líder especializada en terapia génica

Para crear un tratamiento potencial de la cardiomiopatía vinculada a la Ataxia de Friedreich. 

Estudio en Ataxia de Friedreich

Revela que los niveles de frataxina en células no son afectados por intervenciones.

Posible tratamieto para la ataxia

Los resultados del estudio mostraron mejoría neurológica en 51 pacientes con la inmunoterapia. 

FEDER tiene previsto la revisión de la normativa de prestaciones sociales

Para garantizar la inserción laboral de las personas con enfermedades raras.

Yo no soy torpe, tengo ATAXIA !!

R+SCAs, Plataforma de Apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas.

 Prestaciones para personas con discapacidad

Se ha descubiertoen la ataxia espinocerebelosa tipo 1

Un mecanismo responsable de la degeneración de las células de Purkinje en el cerebelo.   

Más de 4.300 organizaciones se unen en el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia

Para defender los derechos de este colectivo en el ámbito educativo, asistencial y de empleo. 

Accessability plus eurotaxi

Es una aplicación gratuita que permite localizar y solicitar el taxi accesible más cercano al emplazamiento del usuario. 

 Una compañía biotecnológica centrada en el desarrollo de terapias génicas

Ha adquirido una planta de fabricación de vectores virales para terapia génica.

Nueva regulación de los ensayos clínicos

Se incluye por primera vez la participación de pacientes en los comités de ética.

Las pensiones no contributivas en 2016 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

Arena

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 Monstruos discapacitados


Enero es un mes especial: mágico en su comienzo y penoso en su final; muy largo, eso sí, y lleno de cuestas y todas hacia arriba. Es un mes de compromisos que no se cumplirán y de ilusiones que quedarán ahí en ese mundo a donde van los sueños. Es un mes singular porque todavía suenan por los rincones los ecos de las fiestas, pero parece que hace una eternidad que empezamos este año y que los Reyes nos trajeron aquella bufanda que no le pedimos y que solo le gustó a ellos porque debe ser la última moda en Oriente.
A estas alturas, y aunque quede por ahí algún Papa Noel escalador despistado que todavía no ha recogido su dueño del balcón, o la dichosa bandeja con los polvorones y peladillas que acabarán poniéndose rancias, ya no es momento de hablar de la monarquía mágica y sus vicisitudes. Aún así permítame el amable lector comentar algo que llamó la atención de este humilde editorialista. Y es que este año sus majestades han tenido a bien acordarse de los discapacitados, o mejor dicho son los los fabricantes de juguetes los que nos han tenido en cuenta.
Pues sí, resulta que el que suscribe, como casi todos saben, tiene una hija en edad de que sus deseos sean expresamente atendidos por esos tres señores. Así que, como manda la tradición escribió la pertinente misiva en la que relataba todos las cosas que los Magos de Oriente deberían dejar, según manda la tradición, en sus relucientes zapatos la noche en que se ganan el sueldo estos inclitos personajes.
Los juguetes de hoy día son… digamos, peculiares. Y cuando más peculiares más le llaman la atención a los niños y niñas que también hoy día son… peculiares. Valga como ejemplo de las singularidades actuales de la infancia los caramelos que en apariencia son todos iguales, pero tienen diferentes sabores: chorizo, basura, vómito, jalapeño, etc. Se trata de ir comiendolos y ver que cara vas poniendo según el sabor que te toca.
Pues bien, mi hija es fan de las “monster high” que son unas muñecas de aspecto humano, pero están inspirados en películas de monstruos y ficciones de terror, como Drácula, Frankenstein, la momia, Medusa, el Monstruo de la Laguna Negra, El Fantasma de la Opera, El Dr. Jekyll y Mr. Hyde, zombis, El Hombre Lobo, etc. pero muy femeninas ellas.
Cual no sería mi sorpresa cuando amanece el día de Reyes y aparece en nuestra casa el nuevo Finnegan Wake que, como se ve en la imagen, es el primer personaje Monster High con discapacidad física.monsters2.jpg
Esto, a los que vivimos en el mundo de la discapacidad, nos deja un sabor agridulce, una sensación de sentimientos encontrados. Por una parte alegría, porque es una forma de sentirnos más integrados en la sociedad, haciendo que no se nos vea como seres raros, con los que es mejor no tratar por si acaso. Es evidente que cualquier tema de concienciación y acercamiento para la convivencia debe comenzar por la infancia; es una inversión a largo plazo porque los niños y niñas serán los adultos. Pero por otra parte, cuando los atáxicos no queremos que nos vean como a bichos raros, nos da miedo leer como lo anuncian en la web de El corte inglés: “¡Prepárate para rodar con el monstruoso Finnegan Wake! Los verdaderos monstruos de Monster High están orgullosos de sus defectos, como el espeluznante Finnegan Wake. Este hijo de una sirena va en silla de ruedas, pero siempre está listo para lo que sea, ¡menos para quedarse quieto!...”  A posteriori, investigando en internet,

 


IV encuentro nacional día mundial de las enfermedades raras

 Del 25 al 28 de febrero 2016.
Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias. 


Días internacionales

4 febrero Día Mundial contra el Cáncer
14 febrero Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas
14 febrero Día Europeo de la Salud Sexual
15 febrero Día Internacional del Cáncer Infantil
18 febrero Día Internacional del Síndrome de Asperger
20 febrero Día Mundial de la Justicia Social
22 febrero Día Europeo de la Igualdad Salarial
28 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

aparece un artículo publicado en el diario ABC en el que se explicita que por cada muñeco vendido, Mattel España y Special Olympics destinarán la cantidad de 1euro al proyecto Jóvenes Atletas, un programa de entrenamiento dirigido a niños discapacitados de 2 a 7 años y que busca fomentar su crecimiento físico e intelectual.
En fín, uno no sabe muy bien cómo valorar estas cosas, pero lo que está claro es que se vaya normalizando la discapacidad, y se produzca una empatía natural y positiva hacia el discapacitado. Está bien ir desterrando clichés negativos que solo producían y, por desgracia, siguen produciendo situaciones de repulsión e incomodidad hacia la persona con una discapacidad.
Y si ello se consigue con personajes como Finnegan Wake pues bienvenidos sean, aunque él como todos los personajes de Monster High, es hijo de monstruos o criaturas fantásticas. Según sus creadores: “En concreto, Finnegan es un «sireno» que nació con una discapacidad: no podía mover la cola. Pero lejos de desanimarse, el joven e inquieto monstruito encontró en el deporte el aliado perfecto para dar rienda suelta a su espíritu aventurero. Finnegan es un ejemplo de integración y superación personal. «No soporto a los que creen que, como voy en silla de ruedas, eso me va a impedir hacer ciertas cosas», afirma el personaje en el diario secreto que acompaña el muñeco. En él también explica su labor como voluntario en el hospital, donde ayuda a otros monstruos en su misma situación…”

 

Gabinete de prensa de FEDAES

 Campaña de reciclaje de móviles

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.