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Abril de 2.016

Federación de Ataxias de España

 

" Nunca se hizo un buen marinero con un mar en calma"

Anónimo

 

 

 

Eneraldo Romano en el acto oficial por el día de las enfermedades raras

Diferentes expertos analizan

Los nuevos retos éticos que plantean las enfermedades raras.

Cuba avanza en el tratamiento de la Ataxia Espinocerebelosa tipo 2 

Candidatos terapéuticos en la Ataxia de Friedreich

Progreso en su investigación y desarrollo.

Reunión de GENEFA

Celebrada el pasado día 12 de marzo en Zaragoza. 

Una buena idea

Barra Telescópica Gripo 

Despacito y con muy buena letra 

Actualidad del proyecto STOP-FA.

Entrevista al Dr. Antoni Matilla

Sobre el proyecto que lidera. 

Vídeo ataxia

Grupo de whatsapp "Solo faltas tú". 

Encuesta de Eurordis

Actuando a partir de su información.

La Federación Europea de Enfermedades Raras 

Establecerá su sede en Barcelona.

Accessibility Plus

Una app solo para taxi accesible.

Aporte mundial cubano al estudio de las ataxias 

Cuba está propuesta para liderar la Red Panamericana de las Ataxias Hereditarias. 

Turismo accesible

Una app para el turismo adaptado. 

 Musicoterapia

 La magia de la música para discapacitados y personas mayores. 

Mercadis

El portal de empleo para personas con discapacidad. 

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"  

Fitness con letras: Un texto 

Democracia and Spain
Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Iguales estupideces pero con finales diferentes.


Ley de Promoción de la Autonomía Personal. ¿Resulta familiar? Es la coletilla de la archiconocida Ley de dependencia, que nació con la idea de mantener a todos los afectados por discapacidades en una situación estable donde, a pesar de los límites físicos, la autonomía primará sobre lo demás.
Para hacernos con esa autonomía, con esa independencia, necesitamos adaptar -poco a poco- el mundo a nuestra situación porque hacerlo al revés es más que complicado. No es barato, ni fácil, ni asequible. Pero la discapacidad no es hermana gemela de la dependencia y, si hay algo que todos y cada uno de nosotros deseamos, es la libertad de hacer nuestras cosas a nuestra manera. Sin condiciones.
Sin embargo, como siempre, como para todo, el dinero nos hace dependientes en nuestro deseo de conseguir la mayor independencia posible olvidando a esos cuatro genes tontos que no supieron organizarse de la manera adecuada. Como ciudadanos, y entrando en una definición más básica, como HUMANOS, tenemos derecho a recibir en forma de ayudas todo ese dinero que hemos estado pagando durante años. Dinero del Estado, omnipresente.
Una fuente de alegrías y de preocupaciones al mismo tiempo no sólo en España, sino más allá del Canal de la Mancha.
El pasado 16 de Marzo, después del Budget 2016, reunión anual donde se deciden los presupuestos del estado, el equipo de David Cameron dio la gran noticia: el gobierno iba a conseguir ahorrarse 4.000.000.000.000 libras (se ve que el déficit lo llevamos todos). Es una cifra casi ilegible, pero todos esos ceros significaban una sola cosa, mucho dinero para el estado.  Sí, estáis todos en lo correcto: todo ese dinero iba a salir de meterle tijera a las ayudas a la discapacidad.
Un dejavú del 2011 para cualquier español que tuvo que ver cómo Rajoy, con hombros encogidos y cara de "esto no ha sido mi culpa", decía que "habría que recortar donde se pudiera".  De donde se pudiera. Lo de los sueldos vitalicios y los 127 millones de financiación de partidos políticos ya para otra vez, que ese dinero hace falta. Mientras tanto, los ciudadanos a aprender a hacer equilibrio sobre una cuerda floja que cada vez se hacía -y todavía se hace- más fina.
Bajo las agujas del Big Ben, cuando la noticia salió de las cuatro paredes del Parlamento, muchos conservadores ya se encontraban incómodos en sus butacas sabiendo lo que se iba a venir encima. La noticia cayó como un jarro de agua fría para las más de 60 asociaciones que acudieron  inmediatamente a manifestarse al grito de "Cameron asesino" y pidieron al gobierno que diera marcha atrás en una decisión que llevaría a más de 700.000 personas a situaciones complicadas, acercándose de nuevo al borde de la exclusión social.Hasta ahora, las personas con algún tipo de discapacidad cobraban el Personal Independence Payment, en nuestras palabras: las ayudas de la Ley de Dependencia. Según el grado, el Gobierno proporcionaba entre 21.80 y 139.75 libras por semana (entre 26 y 143 euros) para cualquier gasto extra, desde robotizar una cama hasta adaptar la casa por completo. Con la modificación de los grados de dependencia que recordamos también en España, donde los niveles se simplificaron sólo a tres, los beneficiarios podrían perder hasta 200 libras al mes (220 euros). 

 


Días internacionales

6 abril Día Internacional de la Actividad Física
7 abril Día Mundial de la Salud
11 abril Día Mundial del Parkinson
12 abril Día Nacional de la Atención Primaria
17 abril Día Mundial de la Hemofilia
18 abril Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
19 abril Día Nacional de la Cefalea
27 abril Día Nacional de la Fibrosis Quística
28 abril Día Mundial de Seguridad y Salud en el Trabajo 

 

Manifestaciones, quejas, peticiones de firmas, artículos sobre todo lo que perderían los afectados y cientos de versiones alternativas de ese budget con tapas rojas. Todo nos suena, todo se repite a la inglesa. Pero el final guarda un factor sorpresa que poco encontramos en España: una dimisión, la del Ministro de Empleo y Seguridad Social, Ian Duncan Smith.
No queda claro si su decisión ya se había estado gestando en los desacuerdos internos sobre el referéndum del 26 de Junio para dejar de Europa, pero lo que es irrefutable es que los recortes le hicieron poner el maletín a coger polvo. Su argumento es un reflejo de la mayoría de la población: no se pueden justificar unos recortes sociales que ocupan el mismo libro de presupuestos que la reducción de impuestos a los más pudientes.
No podemos darle del todo la medalla de héroe ni de santo pues, como ministro de su campo, sabía antes que muchos dónde iba a meter la mano George Osborne (el manostijeras británico). Pero sí que hay algo que reconocerle y de lo que pocos pueden presumir: con su decisión, con ese argumento que enfrentaba al partido con los más ricos, teniendo en cuenta su importancia y el instantáneo tsunami mediático que provocaría; consiguió frenar una medida que llevaría a miles de personas a salir del sistema de ayuda, como ocurrió en España en 2014 cuando 25.276 ciudadanos dejaron de figurar en las listas.
El manostijeras admitió que los planes habían sido una estupidez pero, orgulloso como siempre -porque sólo hace falta seguir sus andanzas un par de días para verlo- nunca pidió perdón a los potenciales afectados.
Nos cansamos de decirlo por activa y por pasiva, nos duele ya la garganta de gritarlo y nuestro cerebro se cansa de repetirlo: las ayudas económicas son fundamentales para mantener a las personas en riesgo de exclusión social a flote. Porque sí, duele admitirlo, pero una discapacidad, aún a día de hoy, es un paso a quedarse fuera de la vida que la sociedad considera aceptable.
Si en Inglaterra una dimisión ha llevado a frenar medidas de ahorro casi inmorales, ¿por qué no cogemos lápiz y goma y versionamos el cuento en ese hemiciclo custodiado por dos leones con pelaje de cobre?
Queremos seguir volando solos.



Por Cristina Suárez Vega
Estudiante de Periodismo

Kingston University, London


 

Fecha: 1, 2 y 3 de julio de 2016
Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia

  Programa (preliminar)

   Inscripción

 Campaña de reciclaje de móviles

Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

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