La atención y la  gestión de recursos para familias con ER debe ser eficaz cada día del año

  

Fuente, 03/03/2016

 
 

La reina, juan Carrion (presidente FEDER), candela,yo y no se la otra 

La reina, Juan Carrion (presidente FEDER), Eneraldo Romano y Candela Romano

Ayer día 3 de marzo, tuve el honor de asistir a la conmemoración del día de las enfermedades raras. Se premió grandes personalidades y asociaciones que han realizado actos a favor de las personas con enfermedades raras. Los premios los entregó la reina de España y contamos con la presencia del ministro de sanidad y el presidente del Senado así como múltiples diputados y senadores. Gracias a todos los premiados por su extraordinaria labor.

Alfonso Alonso (ministro sanidad) y Susana Camarero (secretaria estado políticas sociales) y Eneraldo Romano Campos

«La atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias con Enfermedades Raras (ER) tengan lo que se merecen, debe ser eficaz cada día del año». Con estas palabras se ha dirigido Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Durante el acto, que ha tenido lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y al concepto de Trabajo en Red como protagonista, Doña Letizia ha querido trasladar un mensaje a la familia FEDER: «Trabajar en Red quiere decir que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar este mensaje, para que esta súplica de tantas madres y tantos padres desesperados pero llenos de energía, sea escuchada».

Asimismo, aprovechando el marco del encuentro, Su Majestad ha querido subrayar que «la investigación es lo que hay que subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia. La investigación como norte y como modo de operar para que este Trabajo en Red que reclamáis sea eficaz».

FEDER también ha contado en este evento con autoridades implicadas con las enfermedades de baja prevalencia. Así, D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad también ha destinado unas palabras a quienes conviven con estas patologías. Concretamente, Alonso ha subrayado que se debe sacar el potencial de la coordinación en nuestro país a la par que también ha puesto especial foco a la investigación, explicando que, en la actualidad, centenas de investigadores están trabajando en proyectos en torno a las enfermedades raras.

Aspecto en el que también se ha pronunciado D. Emilio Lora-Tamayo como Presidente del CSIC. Las enfermedades ras «ni son tan infrecuentes ni afectan a una minoría tan poco relevante». Según Lora-Tamayo, «la falta de investigación en estas patologías no es una debilidad de la ciencia, sino de la política científica o de las estrategias empresariales, ya que si no fluye la financiación de los investigadores, no pueden estudiarse».

Junto con estas autoridades, D. Pío García Escudero, Presidente del Senado, también ha sido partícipe de este encuentro tras recibir un reconocimiento especial de la mano de FEDER. Como resultado, García Escudero ha querido reconocer y elogiar «la admirable labor que FEDER y todas las entidades a ella adheridas vienen llevando a cabo, desde hace ya más de quince años, al servicio de las personas».

De esta forma, los responsables públicos han podido conocer de primera mano la causa que une a FEDER, a sus 301 asociaciones y a los cerca de 80.000 socios a los que representan. En un marco incomparable conducido por la periodista Rosa María Calaf, «queremos crear Redes de Esperanza y queremos hacerlo bajo dos premisas: necesidad y urgencia. Necesidad porque lo que está en juego es nada más y nada menos que la vida. Y urgencia porque el año 2016 se configura como la clave para nuestros legítimos intereses» ha puntualizado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

La familia FEDER
La Federación ha querido hacer de las personas las verdaderas protagonistas de este encuentro. Por eso, en su primera parte, Beatriz Fernández, Directora de la Asociación para la Acción y Cura de Tay-Sachs, se ha configurado como el altavoz de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. En un marco incomparable como el del CSIC, Beatriz ha recordado que «en España, el sistema está lleno de vacíos […], sufrimos una terrible injusticia territorial que nos condena a recibir menos en función del lugar de residencia».

No obstante, Fernández también ha tenido palabras de esperanza: «Mi historia representa a gran parte de la familia FEDER, organización que me acompañó, me ayudó a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y me dio el empujón que necesitaba para formar una asociación. A través de ella, decidí ayudar a otras familias que estaban pasando por mi misma situación y desde FEDER me proporcionaron las herramientas para hacerlo posible».

Tras sus palabras, la obra de microteatro Qué me pasa, doctor ha conseguido trasladar la realidad de quienes, como Beatriz, conviven y trabajan por las personas con ER. La compañía ‘Microteatro por Dinero’ ha colaborado con FEDER en este encuentro, ligando, a través de una sonrisa, el teatro de lo absurdo con la lucha y la causa de quienes conviven con ER, los auténticos protagonistas de la jornada.

Una lucha en la que «la unión es el valor que mejor nos representa», tal y como ha afirmado Alba Ancochea, Directora de FEDER, minutos después. Y lo cierto es que, a lo largo de estos años, FEDER «ha ayudado a más de 200.000 personas a través de 21 de proyectos que giran en torno a tres grandes áreas: personas, asociaciones y sociedad», ha subrayado.

Ancochea ha cerrado su discurso recalcando que «nos hemos convertido en agentes del cambio». Cambio que pasa por fortalecer los servicios de atención directa, promover la investigación, impulsar proyectos de inclusión, favorecer la sensibilización y ser parte activa de las soluciones. Y «hoy es un buen ejemplo de todo lo que reclamamos porque por separado somos emprendedores, pero cuando nos unimos y coordinamos, ahí… somos invencibles».

Una gran red de esperanza y unión
Tras sus palabras, la Federación ha presentado su nuevo vídeo institucional. Un trabajo a través del cual «se transmite la fuerza de un movimiento extraordinario y sólido», ha explicado Ancochea.
A través de un mensaje al que dan voz nuestras familias y embajadores solidarios como el periodista Juan Ramón Lucas, la actriz Adriana Ugarte y el cantante Sergio Dalma, «buscamos presentar y trasladar a la sociedad un mensaje de esperanza y de unión en un contexto tan espectacular como el que hoy nos acoge, para que el mensaje permanezca más allá de esta campaña».
El fin de esta iniciativa es acercar las enfermedades raras a la sociedad, haciendo ver que «las raras son las enfermedades, nunca las personas». Utilizando una red como metáfora, los protagonistas hacen ver que el trabajo coordinado es el camino.

Playa y Montaña
En la misma línea, la organización también ha proyectado el vídeo ‘Playa y Montaña’. La agencia Crepes and Texas de la mano de Emilio Aragón, junto a la Fundación Mehuer y FEDER, se suman a la sensibilización sobre Enfermedades Raras con la presentación de ‘Playa y Montaña’ en este encuentro. Mediante esta campaña se aborda una historia de superación como la de cualquier familia que se tiene que enfrentar a la vida tras la detección de una ER.
La pieza que ha abierto el acto también se puede visualizar ya en la página web de la campaña.

La clave: coordinación
En la mitad de este acto, Ignacio Blanco, Coordinador del Programa Trasversal de Asesoramiento y Genética Clínica del Hospital Universitario Germans Trias y Pujol, ha expresado su convencimiento de que «la cooperación interprofesional nos permite hacer fluir el conocimiento, compartiendo lo que cada uno pueda aportar para ofrecer una atención de máxima calidad».

Así, de la mano de FEDER y atendiendo a las reivindicaciones de la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’, Blanco ha destacado que «es fundamental que los profesionales sanitarios sepamos ir más allá de nuestro propio ámbito local y ser capaces de traspasar las barreras geográficas impulsando y consolidando una gran red».
Para dar forma a todo ello y demostrar con ejemplos tangibles que esta realidad es posible, FEDER ha aprovechado este enclave tan especial para «distinguir la labor de quienes nos acompañan en nuestro día a día, trabajando de forma infatigable por las ER», en palabras de Ancochea. Todos ellos son «auténticos ejemplos de cómo la coordinación puede hacerse tangible, materializarse y hacer posible iniciativas que de verdad ayudan a mejorar nuestra calidad de vida».

Así, FEDER ha hecho entrega de sus Premios anuales de la mano de Su Majestad la Reina. Premios entre los cuales la organización ha querido hacer un reconocimiento especial al Senado de España ya que su colaboración, en palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER, «es un auténtico hito en nuestra lucha. Hoy podemos afirmar que, gracias al Senado, somos más visibles».

Concretamente, han recogido este reconocimiento:
- D. Marcos Bajo y Dña. Minerva González, en nombre del equipo ‘Muévete por los que no pueden’, por el Premio al Embajador de las ER.
- D. José María Pino, Presidente de Sanitaria 2.000, por el Premio a la Labor periodística para Redacción Médica.
- D. Jean-Louis Paccalin, Director General de JCDecaux, por el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a dicha empresa.
- Dña. Águeda Fernández Avivar, premiada por Toda una vida dedicada a las Enfermedades Raras.
- D. Santiago Calvo-Sotelo, Socio Director de Cremades & Calvo Sotelo Abogados, ha recogido el premio por la Promoción y Defensa de los Derechos del Despacho.
- La Excma. Consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén, quien ha recibido la distinción que FEDER ha otorgado al Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) en materia de Investigación.
- El Dr. Josep A. Planell, Rector de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) por la Inclusión de las Enfermedades Raras mediante esta organización.
- D. Raúl Asensio López, en nombre de la Asociación Benéfica Virgen de la Guardia Civil de Paiporta, por el Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias.
- El Excmo. Consejero de Salud del Gobierno Vasco, Jon Darpón Sierra, ha recibido el Premio al Mejor proyecto para favorecer el Trabajo en Red destinado al Consejo Asesor de Enfermedades Raras del País Vasco.

 

 

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