Barcelona acogerá la sede de la Federación Europea de Enfermedades Raras 

  

Fuente, 23/03/2016

 
 

 La Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha escogido Barcelona para instalar su sede, concretamente en el pabellón Santa Apolonia del Recinto Modernista del antiguo hospital de Sant Pau.

EURORDIS es una Federación Europea de Enfermedades Raras que representa 705 organizaciones de enfermedades minoritarias en 63 países y da cobertura a más de 4.000 enfermedades minoritarias que afectan a más de 30 millones de afectados.

Según ha informado el Hospital de Sant Pau, la relación continuada de los últimos 10 años entre la Fundación Sant Pau y EURORDIS ha hecho posible establecer su sede en la ciudad de Barcelona "con el objetivo de ofrecer actividades locales, nacionales y de ámbito europeo dirigidas a personas que viven afectadas por una enfermedad minoritaria".

En particular, según las mismas fuentes, pretende "favorecer la visualización y concienciación social de las enfermedades minoritarias, la investigación biomédica, clínica y social, así como consolidar la participación progresiva de pacientes expertos en la toma de decisiones de las políticas de salud, bienestar y educación en el ámbito de las enfermedades minoritarias". 

 

 

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