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Junio de 2.016

Federación de Ataxias de España

 

«El mundo se ha reído siempre de sus propias tragedias, como único remedio de soportarlas.»

Oscar Wilde (1854-1900, Dramaturgo y novelista irlandés)

 

 

 

NeuroEpo

El nuevo fármaco cubano contra la ataxia.

El portal micuidador.com

Web pone en contacto a familiares de personas dependientes con cuidadores profesionales. 

Entrevista con Juliette Dieusaert

Presidenta de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF).

Rertrope declarado medicamento huérfano por la FDA

Bien tolerado por los pacientes con FA sin causar reacciones adversas graves o toxicidad.

La epoetina alfa

Mejora la la destreza en las extremidadades superiores en pacientes con ataxia de Friedreich.

Técnicas para movilizar a un familiar dependiente 

Estimular la movilidad para ayudar a mantener un buen estado tanto físico como psicológico.  

Disfagia y rehabilitación

Síntoma consistente en dificultad para la deglución (problemas para tragar).  

Disco de rotación 

Disco giratorio ligero que permite girar fácilmente al paciente durante una transferencia.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés).

"Las cositas de Mery"  

El mosquito de las injusticias… 

El color de la soledad

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Cuesta mucho pero es bueno


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Sí, cuesta reírse de uno mismo pero es saludable porque te hace conocer y suavizar tus propias limitaciones, tus defectos, tus miedos, etc. El humor es útil para rebajar el sentimiento de frustración que provoca la percepción de nuestras propias limitaciones y favorece la adaptación al cambio. También es muy valioso cuando se trata de defenderse de una crítica o de una ofensa que desafía el equilibrio emocional.
Por ende el buen humor te ayuda a superarte e incluso mejorar alguno de tus problemillas de salud. No vamos a decir ahora que va a ser el humor el que nos va a curar la ataxia, (ojalá, porque sería un remedio barato, al alcance de cualquier enfermo y al que no pondría pegas la Agencia Española del Medicamento) pero lo que es evidente es que la forma de plantarnos ante la vida que nos ha tocado vivir ayuda mucho a poder sobrellevar esta mochila que viaja con nosotros y que pesa demasiado. Evidentemente no es la panacea, pero no debemos olvidar que gran parte de los sufrimientos que experimentamos no son consecuencia de los problemas, sino de nuestra manera de afrontarlos. Y es que la risa, además de ser una necesidad humana básica, induce la relajación que nos permite meditar la respuesta a los problemas de la vida diaria. Nos da fuerzas, suaviza la realidad y encuentra salidas inesperadas en situaciones difíciles de la vida.
Que el humor es beneficioso para nuestra salud física no es nada nuevo y así ha sido universalmente reconocido. Desde la más remota antigüedad la función terapéutica de la risa franca y cordial es reconocida por sabios, filósofos y médicos, dictaminando que reír es un bien para la salud del cuerpo y el espíritu. Desde el punto de vista terapéutico el humor actúa a tres niveles: a) nivel cognitivo, ayudando a pensar de forma racional frente a
pensamientos distorsionados e ideas irracionales; b) nivel afectivo, proporcionando sentimientos de alegría y gozo, y c) nivel de conducta, favoreciendo las experiencias innovadoras y posibilitando nuevas maneras de actuar. En ocasiones ocurren episodios desagradables que requieren ser asumidos por quien los padece, y si no son aceptados, si se corre un tupido velo para evitarlos y eludir la frustración, los arrastrará, impidiendo el crecimiento personal. Sufrir una grave enfermedad ya es suficiente castigo y centrarse siempre en ella todavía empeora más la situación,

 

 Gala 'Muévete por la Ataxia de Friedreich'  

Barcelona, 13 de junio,del 2016. 

Reunión internacional sobre la paraparesia espástica y ataxias

Paris, 23 de junio.

Días internacionales

1 junio Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos
2 junio Día Nacional contra la Miastenia Gravis
6 junio Día Mundial de los Trasplantados
13 junio Día Europeo de la Prevención de Cáncer de Piel
14 junio Día Mundial del Donante de Sangre
14 junio Día Nacional de las Lenguas de Signos Españolas
15 junio Día Mundial de la Toma de Conciencia del Abuso y Maltrato en la Vejez
21 junio Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
29 junio Día Europeo de la Esclerodermia

por lo que es de vital importancia que, como pacientes, familiares o amigos, mantengamos la moral elevada y una actitud positiva que incluya la esperanza, la alegría y la risa.
Así pues, tomarnos la ataxia con sentido del humor no es malo, sino todo lo contrario, pues contribuimos a quitarle hierro al asunto, a suavizar sus aristas y de esta forma hacerlo más digerible. De esta forma al menos contribuiremos a apartar momentáneamente nuestra atención de las preocupaciones y obtener una perspectiva nueva de nuestro problema, en el que muchas veces parece que nos gusta recrearnos de una forma enfermiza y morbosa. Tomárnoslo con humor, lógicamente no cambiará las cosas de modo permanente, pero al menos hará que todo vaya bien durante algunos instantes. Es como el limpiaparabrisas de un coche, que no evita la lluvia pero nos permite ver.
Y como dice un proverbio chino: «No es posible evitar que las aves del dolor vuelen sobre nuestras cabezas, pero podemos impedir que aniden en nuestros cabellos».

Gabinete de prensa de FEDAES


 

Fecha: 1, 2 y 3 de julio de 2016
Lugar: Segovia, hotel Puerta de Segovia

  Programa (preliminar)

   Inscripción

 

Ayudando a ayudar
Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 
  Plataforma jurídica 
 
Gabinete psicológico
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.