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Julio de 2.016

Federación de Ataxias de España

"Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles."

Eugen Berthold Friedrich Brecht; (Augsburg, 1898 - 1956) Escritor alemán 

 

 

 

Fedaes 2016: mucho más que ataxia

Entrevista de radio

A Pilar Martín, directora de FEDAES.

En desarrollo un nuevo fármaco

Que podría curar los síntomas de la ataxia.

Trastorno de la conducta del sueño

Vinculado a diferentes tipos de ataxia. 

Descrita la secuencia completa de los procesos mitocondriales defectuosos

En el modelo de ratón de la Ataxia de Friedreich.

Nuevo ensayo clínico

Revela resultados iniciales prometedores para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. 

Las células gliales satélite en la Ataxia de Friedreich

Están independientemente afectadas por la enfermedad, según los investigadores.

Disartria

Tipos e intervención desde la Logopedia. 

Haciendo de las enfermedades raras

Una prioridad de salud internacional.

La importancia del cuidador principal 

Educar para la salud, guiar en el proceso de adaptación a las dificultades/limitaciones físicas tanto a la persona afectada como a su cuidador principal. 

Accesibilidad,
diseño y tecnología

25 años del CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas).

Neuro-GeneSGKit

Diagnostica 300 enfermedades neurogenéticas en un único test.

Abordaje diagnóstico de la ataxia cerebelosa adquirida aguda del adulto 

Base estatal de datos de personas con valoración del grado de discapacidad

Baterías 

Consejos para alarga su vida útil. 

Cristina Sáez premiada por su relato

En el III Certamen "Julio Sacristán Benítez" de la Asociación APAIPA.

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés). 

"Las cositas de Mery"  

Una cicatriz. 

Atmósfera particular

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

Positrones y euromillones.



Como todo bicho atáxico sabe, el primer fin de semana de este mes de julio, por segundo año consecutivo en tierras segovianas, ha tenido lugar el encuentro anual temático sobre lo “nuestro”.

 Esta actividad, como viene ocurriendo desde hace once años, reúne a lo más florido de la investigación básica y clínica en ataxia. Estos días sirven para exponer los avances y nuevos conocimientos que se han producido durante este año en este campo, pero sobre todo es el ambiente de fiesta que lo envuelve y la alegría que lo sazona al volver a saludar a gente que ya la sientes como parte de tu familia.

Después de haber rellenado las pilas atáxicas con gran cantidad de positrones y antes de dar por finalizado este curso queremos puntualizar alguna cosillas que los que tuvieron la suerte de asistir ya saben, pero el resto, pobres ellos, desconocen.

Por segundo año consecutivo se ha venido realizando la actividad de “Socio Colaborador” la cual consistía en adquirir una tarjeta de socio y con ella se participaba en el sorteo de los viernes de Euromillones. Y, según consta en el anverso de la tarjeta, los premios obtenidos acumulados se repartirán en los siguientes porcentajes: El 20% entre los socios colaboradores, el 30% a FEDAES y el 50% restante a investigación.

Pues bien, durante el periodo anterior, no se puede decir que haya habido mucha suerte, pues solo se han obtenido 5 premios menores que corresponden a un total de 22,60 €. De esa cantidad lo que corresponde al conjunto de socios son 4,12 €, que es 20% del total, Es decir que a cada tarjeta le corresponderían cantidades del orden infinitesimal…(0,00824 €).

Es por ello que esa cantidad será donada a FEDAES para financiar sus gastos.
Parece oportuno recordar también desde estas líneas que se ha puesto en marcha una nueva edición de esta actividad y con nuevas bases de participación. En ellas nuestro ansioso lector también podrá encontrar la forma de adquirir las tan preciadas tarjetas que dan derecho a bañarse una vez más en euromillones.

De momento, deseamos a los que tiene la paciencia infinita para leernos, que refresquen sus carnes por dentro y por fuera, que traten de aguantar el sufrimiento de no poder saborear las páginas de este entretenido boletín, recordando que dentro de dos meses estaremos aquí, al pie del cañón para mayor regocijo atáxico.


Feliz verano!

Toda la información detallada sobre las bases de participación en las tarjetas la podéis leer aquí:

http://fedaes.org/servicios/

ayudando/tarjeta-socio-colaborador/

 

 

 

 

 

Gabinete de prensa de FEDAES

 


Días internacionales

03 julio Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi
11 julio Día Mundial de la Población
24 julio Día Internacional del Autocuidado
26 julio Día Mundial de la enfermedad de Gaucher
28 julio Día Mundial de la Hepatitis 

 

 

Ayudando a ayudar
Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 
  Plataforma jurídica 
 
Gabinete psicológico
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.