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Octubre de 2.016

Federación de Ataxias de España

 

 “No discutas nunca con un idiota, la gente podría no notar la diferencia"

 Arthur Bloch, Escritor americano, (Los Ángeles, California, 1948) 

 

 

 

Albums fotos de FEDAES

Vacaciones de verano 2016 en Asturias y día internacional de la Ataxia 2016.

La restauración de la frataxina en neuronas de pacientes con Ataxia de Friedreich

Podría detener la progresión de la enfermedad.

RT001, un potencial tratamiento para la Ataxia de Friedreich

Muestra su seguridad y tolerabilidad en un ensayo clínico. 

Células madre del propio paciente

Para curar la Enfermedad de Machado-Joseph.

Síntomas de la ataxia glutamínica:

Problemas de la marcha e inestabilidad.

Mecanismo sobre la mutación en el gen de la frataxina

 Causante de la Ataxia de Friedreich.

Inactivación selectiva de la porción del gen CACNA1A

Responsable de la ataxia espinocerebelosa de tipo 6 (SCA6) mediante la utilización de microARNs. 

El interferón gamma

Podría mejorar la función cardiaca en la miocardiopatía la ataxia de Friedreich.

El gen de la frataxina

Necesario para la estabilidad del genoma en las células de la ataxia de Friedreich.

Frenkel:

Un precursor de la neurorrehabilitacion?.

Terapias antioxidantes

Podrían ayudar a combatir enfermedades neurodegenerativas.

  Hospital Universitari i Politècnic La Fe

Nueva referencia nacional para Enfermedades Neuromusculares Raras.  

Referencias científicas sobre ataxia

Artículos publicados en la red relativos a la ataxia que pueden ser de interés para investigadores y profesionales médicos (En inglés). 

"Las cositas de Mery"  

Putaataxia. 

Cigarrillo

Un trabajo de Vicente Sáez Vallés, FAer de Zaragoza (1964-2006).

 

 

 “Más rápido, más alto, más   fuerte”


No es que un servidor sea un forofo del deporte, en ninguna de sus dos variedades más comunes, es decir ni como ferviente seguidor en interminables sesiones de sofá ni, mucho menos, como practicante. Quizá todo sea debido a la condición de ataxico redomado de este humilde editorialista. Nunca destaqué en ninguna disciplina deportiva (bueno miento, siempre destaqué por lo mal que lo hacía) y quizá sea por ello que esto de los deportes, como otros muchos de este gremio de la ataxia, pues ni fu ni fa. No obstante, somos seres vivos de la especie humana y, por tanto, estamos insertos en una sociedad en la que más o menos activamente participamos; así que nos gusta seguir los grandes eventos deportivos en los que nuestro país está representado y nos emociona como a cualquiera cuando nuestros representantes ganan. Así pues, aún partiendo de la premisa de nuestro desinterés deportivo, como todo el mundo, sabemos que este año han tenido lugar en Río de Janeiro los Juegos de la XXXI Olimpiada, (que es como debe decirse pues olimpiada es el periodo de 4 años que culmina con la celebración de unos juegos). Y también sabemos, como casi todo el mundo, que unos días más tarde se celebraron los denominados Juegos Paralímpicos, que en este caso fueron los décimo quintos, bastantes menos que los otros pues se empezaron a celebrar en 1960 a raíz de la participación en ciertos eventos deportivos internacionales dirigidos hasta entonces a veteranos de la II Guerra Mundial. Si los Juegos Olímpicos “normales” ya muestran la recompensa del esfuerzo y el sano afán del hombre por mejorar, son los Paralímpicos los que exhiben de forma patente la capacidad de entrega y superación del ser humano, pues con serias limitaciones físicas y psíquicas consiguen superar enormes barreras batiendo récords. No en balde el lema olímpico es: “Citius, Altius, Fortius”, locución latina que significa “más rápido, más alto, más fuerte” A los paralímpicos solemos prestarle algo más de atención los del gremio nuestro, pues si como decíamos nos gusta que nuestros compatriotas ganen y sean reconocidos en ámbitos internacionales, más nos gusta que nuestros compatriotas discapacitados vuelvan llenos de gloria. Estos juegos representan un gran escaparate hacia la sociedad de la valía de la persona con algún tipo de discapacidad. Y es que nos llena de “orgullo y satisfacción” ver como gente con limitaciones como las nuestras, o más severas si cabe, alcanzan metas insospechadas y demuestran al común de los mortales que tener una discapacidad no significa ser un “inútil”. Posiblemente eso nos aporta fuerzas y ánimos para luchar en el día a día. No obstante, no todo el monte es orégano. Siempre hay necios que como te ven en silla de ruedas te preguntan que porqué no vas a los Juegos Paralímpicos como si fuera lo más natural y no se dan cuenta de la estupidez de su pregunta hasta que tú les respondes, al estilo gallego, con otra pregunta parecida que porqué no van ellos a los Juegos Olímpicos. Aunque a veces el necio tiene algo de razón, porque hay días que el atáxico se merecería también alguna medalla, porque eso de tratar de superarse ante la adversidad, eso de caer y volver a levantarse, eso de tratar de hacer algo sin ayuda, ese pequeño salto de longitud de la silla a la cama, ese levantamiento de vaso sin derramar su contenido, esos 5 metros lisos tratando de mantener el equilibrio, esa pequeña maratón de resistencia con apoyo en brazo solidario… esos simples gestos cotidianos que para cualquiera son nimiedades para un atáxico son grandes retos merecedores del oro olímpico, porque ahí sí que hay espíritu de superación… eso sí que es no cejar en el empeño aún sabiendo que cada día es un poco más difícil. Sólo en un simple estornudo de un atáxico se pone de manifiesto y cobra sentido el lema olímpico: “más rápido, más alto, más fuerte”.


Gabinete de prensa de FEDAES

 

 La Trasformación Digital Accesible protagonizará el 7º Congreso CENTAC 

Los días 14 y 15 de noviembre, en el Palacio de Congresos de Zaragoza.

Bicicletas solidarias en Mungia 

23 de octubre en Munguia Vizcaya.

Días internacionales

1 octubre Día Europeo de Fundaciones y Donantes
1 octubre Día Nacional de Artritis
1 octubre Día Internacional de las Personas Mayores
1 octubre Día Internacional del Ostomizado
6 octubre Día Europeo contra la depresión
8 octubre Día Mundial de los Cuidados Paliativos
10 octubre Día Mundial de la Salud Mental
12 octubre Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas
14 octubre Día Mundial de la Donación y Trasplante de Órganos
17 octubre Día Internacional de la erradicación de la pobreza
17 octubre Día Mundial contra el dolor
19 octubre Día Internacional contra el Cáncer de Mama
20 octubre Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante
20 octubre Día Mundial de la Osteoporosis
24 octubre Día Mundial de la Polio
25 octubre Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásticos
25 octubre Día Internacional de la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa
26 octubre Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido
29 octubre Día Mundial del Ictus

 

 

Ayudando a ayudar
Registro de afectados de Ataxia de España
Servicio de información de FEAES sobre la Ley de Dependencia
 
  Plataforma jurídica 
Gabinete psicológico
 

Manifiesto en apoyo a la investigación con células madre.

        

Si padeces Ataxia de Friedreich, puedes participar en alguno de los ensayos clínicos que organiza FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

 

¡Infórmate e inscríbete en su registro de pacientes!

 

 

Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante háznoslo llegar.

Gracias.